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最新情報一覧 最新情報一覧
3月25日 三重県桑名市で妊娠・出産に関するアンケート報告会と交流会を開催します
昨年5月に、「マルファン症候群等の妊娠・出産に関するアンケート報告会と交流会」を...
世界希少・難治性疾患の日（Rare Disease Day ）
2月最終日は世界希少・難治性疾患（Rare Disease Day ：RDD）の...
週刊医学のあゆみ2018年1月20日号：Marfan症候群の診断と治療
『週刊医学のあゆみ』264巻3号（2018年1月20日）の特集は、Marfan症...
【１/27・28】日本成人先天性心疾患学会総会・学術集会にお越しください
マルファン症候群に関する発表がいくつかあります第20回日本成人先天性心疾患学会総...
1月27日 子ども時代から考える『働く』ということ ～慢性疾病と就労～ 」
東京で、小児慢性特定疾病のお子さんと保護者を対象に「子ども時代から考える『働く』...
シュプリンツェン・ゴールドバーグ症候群患者向け成長手帳「年齢別診療の手引き」
国立研究開発法人 医薬基盤・健康・栄養研究所 難病研究資源バンクが、シュプリンツ...
ロイス・ディーツ症候群患者向け成長手帳「年齢別診療の手引き」
国立研究開発法人 医薬基盤・健康・栄養研究所 難病研究資源バンクが、ロイス・ディ...