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7月17日14時50分～第26回日本難病看護学会学術集会ワークショップ

第26回日本難病看護学会学術集会ワークショップ 難病医療における遺伝のケアPa...

最新情報一覧 医療情報 協会活動

2021年07月17日

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Amazonにて販売中「マルファン症候群と共に生きる」Kindle版もあり

マルファン症候群と共に生きる本の表紙 マルファン症候群の患者さんが自伝本を執筆され、ただいまAmazonにて販売中で...

最新情報一覧 患者の体験談

2021年07月12日

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着床前診断の対象拡大へ

日本産科婦人科学会は、PGT-Mの検査対象疾患を、成人後に発症する病気にも拡大...

最新情報一覧 医療情報

2021年06月28日

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マルファン症候群の専門医に聞いた！生活のギモンや病気のこと：遺伝性疾患プラス

東京大学医科学研究所客員教授の森崎隆幸先生が、マルファン症候群の様々な疑問に答...

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2021年06月20日

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7月4日 津市で難病相談会開催

三重県難病相談支援センターからのお知らせです。7月4日(土)午後に、三重県津庁...

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2021年06月20日

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GeneReviews日本語版のロイス・ディーツ症候群の情報が更新

マルファン症候群の類縁疾患のひとつにロイス・ディーツ症候群があります。先日、G...

最新情報一覧 医療情報

2021年06月19日

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「PGT-Mに関する倫理審議会」最終報告書への意見の公募：5月20日まで

PGT-Mは、特定の遺伝子の異常によって起きる遺伝疾患の着床前診断です。このた...

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2021年05月12日

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大塚商会ハートフル基金様からの助成決定のお知らせ

うれしいお知らせが届きました！当会が来年度行う『ストップ大動脈解離啓発交流事業...

最新情報一覧 協会活動

2021年03月02日

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世界希少・難治性疾患の日（Rare Disease Day ）

世界希少難治性疾患の日ロゴ 2月最終日は世界希少・難治性疾患（Rare Disease Day ：RDD）...

最新情報一覧 イベント情報

2021年02月28日

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緊急事態宣言下の心血管病診療に関する緊急声明（2月5日）日本医師会・日本循環器連合

新型コロナウィルス感染拡大は、大動脈解離や大動脈瘤破裂等への救急対応にも影響を...

最新情報一覧 医療情報

2021年02月10日

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