最新情報一覧

【終了】日本マルファン協会総会・会員交流会のお知らせ

NPO法人日本マルファン協会会員のみなさまへ新型コロナウイルスの感染拡大や自然...

最新情報一覧 協会活動 イベント情報

2021年08月14日

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令和3年度大阪府学校保健・安全研修会にてマルファン症候群の講演

7月29日に、大阪市中央公会堂にて、大阪府教育庁・大阪府学校保健会・大阪府高等...

最新情報一覧 協会活動

2021年08月01日

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7月17日14時50分～第26回日本難病看護学会学術集会ワークショップ

第26回日本難病看護学会学術集会ワークショップ 難病医療における遺伝のケアPa...

最新情報一覧 医療情報 協会活動

2021年07月17日

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Amazonにて販売中「マルファン症候群と共に生きる」Kindle版もあり

マルファン症候群と共に生きる本の表紙 マルファン症候群の患者さんが自伝本を執筆され、ただいまAmazonにて販売中で...

最新情報一覧 患者の体験談

2021年07月12日

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着床前診断の対象拡大へ

日本産科婦人科学会は、PGT-Mの検査対象疾患を、成人後に発症する病気にも拡大...

最新情報一覧 医療情報

2021年06月28日

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マルファン症候群の専門医に聞いた！生活のギモンや病気のこと：遺伝性疾患プラス

東京大学医科学研究所客員教授の森崎隆幸先生が、マルファン症候群の様々な疑問に答...

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2021年06月20日

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7月4日 津市で難病相談会開催

三重県難病相談支援センターからのお知らせです。7月4日(土)午後に、三重県津庁...

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2021年06月20日

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GeneReviews日本語版のロイス・ディーツ症候群の情報が更新

マルファン症候群の類縁疾患のひとつにロイス・ディーツ症候群があります。先日、G...

最新情報一覧 医療情報

2021年06月19日

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「PGT-Mに関する倫理審議会」最終報告書への意見の公募：5月20日まで

PGT-Mは、特定の遺伝子の異常によって起きる遺伝疾患の着床前診断です。このた...

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2021年05月12日

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大塚商会ハートフル基金様からの助成決定のお知らせ

うれしいお知らせが届きました！当会が来年度行う『ストップ大動脈解離啓発交流事業...

最新情報一覧 協会活動

2021年03月02日

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