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9月19日～26日世界大動脈啓発ウィーク

9月19日から26日は、大動脈瘤や大動脈解離などの啓発を世界中で行う週間です。...

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2020年09月23日

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医療関係者専用大動脈ホットライン：大阪医科大学付属病院

医療関係者のみなさまへご案内です。大阪医科大学付属病院心臓血管外科・小児心臓血...

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2020年09月10日

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新型コロナウイルス感染症による希少・治性疾患患者当事者・家族への影響調査

当会が加盟している一般社団法人日本難病・疾病団体協議会を通じて、NPO法人AS...

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2020年07月23日

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COVID-19（新型コロナウイルス感染症）ついて

COVID-19（新型コロナウイルス感染症）については、政府から「高齢の方や基...

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2020年07月23日

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遺伝性疾患プラスのご紹介

「遺伝性疾患プラス」というサイトをご存じですか？   こちらのサイトは、遺伝性...

最新情報一覧 医療情報 協会活動

2020年07月23日

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【回答3月15日まで】日本産婦人科学会から着床前診断への考え方アンケート調査

日本産婦人科学会から、「遺伝性疾患を患っておられる患者さん・ご家族の方の着床...

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2020年03月05日

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【延期決定】2月23日（日）東京にてマルファン症候群等の交流会

　 最近の状況を考慮して、開催を当分の間延期します。インターネッ...

最新情報一覧 協会活動 イベント情報

2020年01月08日

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イルベサルタンがマルファン症候群に有用

降圧剤ARBのひとつである、「イルベサルタン」がマルファン症候群の大動脈拡張を...

最新情報一覧 医療情報

2020年01月08日

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ご寄付のお願い

　当協会の活動は、会員のみなさまからの年会費と、一般のみなさまや団体さまからの貴...

ボランティアと寄付

2020年01月07日

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大動脈解離と破裂を止めたいチャリティ啓発Tシャツ

新しいチャリティ啓発Tシャツを作りました！STOP Aortic Dissect...

最新情報一覧 ボランティアと寄付

2019年09月19日

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