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Rare Disease Day（世界希少・難治性疾患の日）2019
今年もRare Disease Day（世界希少・難治性疾患の日）が近づいてきま...
3月22日まで「慢性疾病をもつお子さまとそのご家族のQOL（生活の質）に関する全国調査（生活実態調査）」にご協力お願いします
現在、「慢性疾病をもつお子さまとそのご家族のQOL（生活の質）に関する全国調査（...
3月3日奈良県小児慢性特定疾病児童等相互交流会講演会
2019年3月3日（日）奈良県の小児慢性特定疾病児童等相互交流会講演会にて、先輩...
【参加募集】3月9日（土）福岡市にてマルファン症候群等の交流会
福岡市で、マルファン症候群などの交流会を開催します。会員さんや、会員ではない方も...
【重要】マルファン症候群等の患者に対するニューキノロン系の抗生物質について
アメリカ食品医薬品局（Food and Drug Administration：...
日本マルファン協会会報誌「FUN」14号発送しました！
12月21日に会報FUN14号を、関係各位と日本マルファン協会会員のみなさまに発...
【ポスター公募1/31まで】「難病の日」ポスター
「難病の日」のポスターデザインを募集しています！当会が加盟している一般社団法人日...