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第30回日本外来小児科学会年次集会オンライン展示発表に参加
8月21日・22日に第30回日本外来小児科学会年次集会が、京都とオンラインにて...
【終了】8月29日（日）ゲノム交流会のお知らせ
当会が加盟している一般社団法人ゲノム医療当事者団体連合会から、研究班主催のゲノ...
【終了】日本マルファン協会総会・会員交流会のお知らせ
NPO法人日本マルファン協会会員のみなさまへ新型コロナウイルスの感染拡大や自然...
令和3年度大阪府学校保健・安全研修会にてマルファン症候群の講演
7月29日に、大阪市中央公会堂にて、大阪府教育庁・大阪府学校保健会・大阪府高等...
7月17日14時50分～第26回日本難病看護学会学術集会ワークショップ
第26回日本難病看護学会学術集会ワークショップ 難病医療における遺伝のケアPa...
Amazonにて販売中「マルファン症候群と共に生きる」Kindle版もあり
マルファン症候群の患者さんが自伝本を執筆され、ただいまAmazonにて販売中で...
マルファン症候群の専門医に聞いた！生活のギモンや病気のこと：遺伝性疾患プラス
東京大学医科学研究所客員教授の森崎隆幸先生が、マルファン症候群の様々な疑問に答...
GeneReviews日本語版のロイス・ディーツ症候群の情報が更新
マルファン症候群の類縁疾患のひとつにロイス・ディーツ症候群があります。先日、G...