新しいチャリティ啓発Tシャツを作りました! STOP Aortic Dissec...
9 月 19 日は、世界的に大動脈疾患と大動脈解離に対する意識を高める日『 世界...
9月8日(日)大阪にて、大動脈瘤や大動脈解離~過去・現在・未来を語ろう~と題しま...
今年もRare Disease Day(世界希少・難治性疾患の日)が近づいてきま...
現在、「慢性疾病をもつお子さまとそのご家族のQOL(生活の質)に関する全国調査(...
2019年3月3日(日)奈良県の小児慢性特定疾病児童等相互交流会講演会にて、先輩...
福岡市で、マルファン症候群などの交流会を開催します。会員さんや、会員ではない方も...