最新情報一覧

2019年度総会・鳥羽交流会のお知らせ

日本マルファン協会総会と交流会を、三重県鳥羽市で開催します。交流会は、会員ではな...

協会活動 イベント情報

2019年07月06日

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心臓弁膜症ネットワーク第１回交流会のお知らせ

一般社団法人 心臓弁膜症ネットワーク さんが、７月２１日（日）に、第１回交流会を...

関連情報

2019年07月06日

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書き損じはがき・切手をお送りください

書き損じはがき 　書き損じはがき、使わないであまっている年賀状などがございましたら、ぜひ当協会へ...

ボランティアと寄付

2019年04月18日

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Rare Disease Day（世界希少・難治性疾患の日）2019

世界希少難治性疾患の日ロゴ 今年もRare Disease Day（世界希少・難治性疾患の日）が近づいてきま...

最新情報一覧 協会活動

2019年02月21日

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3月22日まで「慢性疾病をもつお子さまとそのご家族のQOL（生活の質）に関する全国調査（生活実態調査）」にご協力お願いします

現在、「慢性疾病をもつお子さまとそのご家族のQOL（生活の質）に関する全国調査（...

最新情報一覧 関連情報

2019年02月21日

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3月3日奈良県小児慢性特定疾病児童等相互交流会講演会

2019年3月3日（日）奈良県の小児慢性特定疾病児童等相互交流会講演会にて、先輩...

最新情報一覧 イベント情報

2019年02月14日

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【参加募集】3月9日（土）福岡市にてマルファン症候群等の交流会

福岡交流会 福岡市で、マルファン症候群などの交流会を開催します。会員さんや、会員ではない方も...

最新情報一覧 協会活動 イベント情報

2019年01月21日

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【重要】マルファン症候群等の患者に対するニューキノロン系の抗生物質について

マルファン症候群等に大切な薬の注意事項 アメリカ食品医薬品局（Food and Drug Administration：...

最新情報一覧 医療情報

2019年01月11日

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日本マルファン協会会報誌「FUN」14号発送しました！

会報14号 12月21日に会報FUN14号を、関係各位と日本マルファン協会会員のみなさまに発...

最新情報一覧 協会活動

2018年12月28日

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【開催報告】マルファン症候群と類縁疾患医療講演会及び交流会

１１月３日（土）、ＥＡファーマ株式会社本社会議室（東京都中央区）をお借りして、「...

最新情報一覧 医療情報 協会活動 イベント情報

2018年12月09日

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