今年もRare Disease Day(世界希少・難治性疾患の日)が近づいてきま...
現在、「慢性疾病をもつお子さまとそのご家族のQOL(生活の質)に関する全国調査(...
2019年3月3日(日)奈良県の小児慢性特定疾病児童等相互交流会講演会にて、先輩...
福岡市で、マルファン症候群などの交流会を開催します。会員さんや、会員ではない方も...
アメリカ食品医薬品局(Food and Drug Administration:...
12月21日に会報FUN14号を、関係各位と日本マルファン協会会員のみなさまに発...