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最新情報一覧 最新情報一覧
新型コロナウイルス感染症による希少・治性疾患患者当事者・家族への影響調査
当会が加盟している一般社団法人日本難病・疾病団体協議会を通じて、NPO法人AS...
COVID-19（新型コロナウイルス感染症）ついて
COVID-19（新型コロナウイルス感染症）については、政府から「高齢の方や基...
【回答3月15日まで】日本産婦人科学会から着床前診断への考え方アンケート調査
日本産婦人科学会から、「遺伝性疾患を患っておられる患者さん・ご家族の方の着床...
【延期決定】2月23日（日）東京にてマルファン症候群等の交流会
最近の状況を考慮して、開催を当分の間延期します。インターネッ...
大動脈解離と破裂を止めたいチャリティ啓発Tシャツ
新しいチャリティ啓発Tシャツを作りました！ STOP Aortic Dissec...
9月19日は世界大動脈デー（Aortic Disease Awareness Day）
9 月 19 日は、世界的に大動脈疾患と大動脈解離に対する意識を高める日『 世界...
【終了】9月8日（日）大動脈瘤や大動脈解離～過去・現在・未来を語ろう～
9月8日（日）大阪にて、大動脈瘤や大動脈解離～過去・現在・未来を語ろう～と題しま...