最新情報一覧

パブリックコメント募集中

日本難病・疾病団体協議会（JPA）からお知らせがあり、現在、児童福祉法施行規則...

最新情報一覧 関連情報

2023年08月01日

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健康ハートウィーク（7/28-8/11）

健康ハートウィーク（7/28-8/11）が始まります。様々なイベントがあります...

最新情報一覧 イベント情報

2023年07月27日

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10月28日(金)マルファン症候群等の電話医療相談

NPO法人大阪難病連が、10月28日(金)午後2時～4時に、マルファン症候群等...

最新情報一覧 医療情報

2022年10月12日

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ストップ大動脈解離 啓発チャリティTシャツ デザインコンテスト　結果発表

先日募集した、「ストップ大動脈解離」啓発チャリティTシャツ デザインコンテスト...

最新情報一覧 協会活動 ボランティアと寄付

2022年06月07日

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2月12日（土）日本マルファン協会会員限定Zoom交流会

会員交流会画像 会員のみなさまには、すでに一斉メールでご案内していますが、会員限定のzoom交...

最新情報一覧 協会活動

2022年02月09日

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ゲノム交流会 家族で遺伝をもっと話そう

研究班主催のゲノム交流会のお知らせです。ご興味のある方は、お気軽にご参加くださ...

最新情報一覧 イベント情報

2022年02月08日

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【マルファン症候群の方・疑いのある方】インタビュー調査へのご協力のお願い：京都大学

マルファン症候群と診断された方・マルファン症候群が疑われる方の定期受診や健康管...

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2022年02月02日

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日本マルファン協会会報誌Fun16号を発送しました！

Fun16号表紙 日本マルファン協会会員のみなさまと、関係者の方々に、会報誌Fun16号を発送し...

最新情報一覧 協会活動

2022年02月01日

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【応募終了】ストップ大動脈解離 啓発チャリティTシャツ デザインコンテスト‼

日本マルファン協会では「大動脈解離と破裂を止めたい」「このTシャツをきっかけに...

最新情報一覧 協会活動

2022年01月25日

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ストップ大動脈解離 啓発チャリティTシャツ デザインコンテスト　応募フォーム

[contact-form-7 id="2980" title="Ｔシャツデザ...

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2022年01月25日

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