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新型コロナウイルス感染症による希少・治性疾患患者当事者・家族への影響調査

当会が加盟している一般社団法人日本難病・疾病団体協議会を通じて、NPO法人AS...

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2020年07月23日

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COVID-19(新型コロナウイルス感染症)ついて

COVID-19(新型コロナウイルス感染症)については、政府から「高齢の方や基...

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2020年07月23日

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遺伝性疾患プラスのご紹介

「遺伝性疾患プラス」というサイトをご存じですか?   こちらのサイトは、遺伝性...

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【回答3月15日まで】日本産婦人科学会から着床前診断への考え方アンケート調査

日本産婦人科学会から、「遺伝性疾患を患っておられる患者さん・ご家族の方の着床...

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2020年03月05日

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【延期決定】2月23日(日)東京にてマルファン症候群等の交流会

  最近の状況を考慮して、開催を当分の間延期します。インターネッ...

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イルベサルタンがマルファン症候群に有用

降圧剤ARBのひとつである、「イルベサルタン」がマルファン症候群の大動脈拡張を...

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2020年01月08日

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心臓弁膜症ネットワーク第2回交流会のお知らせ

一般社団法人 心臓弁膜症ネットワーク さんが、12月1日(日)に、第...

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2019年11月24日

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大動脈解離と破裂を止めたいチャリティ啓発Tシャツ

新しいチャリティ啓発Tシャツを作りました! STOP Aortic Dissec...

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9月19日は世界大動脈デー(Aortic Disease Awareness Day)

9 月 19 日は、世界的に大動脈疾患と大動脈解離に対する意識を高める日『 世界...

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【終了】9月8日(日)大動脈瘤や大動脈解離~過去・現在・未来を語ろう~

大動脈デーシンポジウム 9月8日(日)大阪にて、大動脈瘤や大動脈解離~過去・現在・未来を語ろう~と題しま...

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