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最新情報一覧 最新情報一覧
【ポスター公募1/31まで】「難病の日」ポスター
「難病の日」のポスターデザインを募集しています！当会が加盟している一般社団法人日...
【12/24まで】心臓弁膜症のある方に関するアンケート調査
ペイシェントフッド様による心臓弁膜症（心臓の弁がせまくなる狭窄症や、閉まりにくく...
日本学校保健学会第65回学術大会にてマルファンパンフレット設置
日本学校保健学会第65回学術大会にて、パンフレットを設置させていただきます。11...
靴と服の情報おしえてください【高身長・細め・太め・マルファン症候群】
マルファン症候群をお持ちの方は、なかなかピッタリ合う服や靴に出会えない～という方...
第77回日本矯正歯科学会学術大会にてブース展示とコメント発表
2018年10月30日（火）から横浜で開催されます第77回日本矯正歯科学会学術大...
【参加募集】11月3日 マルファン症候群と類縁疾患医療講演会及び交流会
１１月３日（土・祝）東京にて、マルファン症候群と類縁疾患医療講演会・交流会を行い...
公益財団法人日本バスケットボール協会と意見交換をしました。
先日、猪井副代表理事と小竹理事が公益財団法人日本バスケットボール協会を訪問し、マ...
9月19日は世界大動脈デー（Aortic Disease Awareness Day）にすべき３つの質問
9月19日は、世界大動脈デー（Aortic Disease Awareness ...
9月30日→11月6日に変更【愛知】難病患者に役立つセミナー「知ってほしい患者の生活・知っておきたい役立つ制度」
9月30日に予定されていました「難病患者に役立つセミナー」は台風接近...