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ビールズ症候群患者向け成長手帳「年齢別診療の手引き」

国立研究開発法人 医薬基盤・健康・栄養研究所　難病研究資源バンクが、ビールズ症候...

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2017年09月09日

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マルファン症候群患者向け成長手帳「年齢別診療の手引き」

マルファン症候群成長手帳 国立研究開発法人 医薬基盤・健康・栄養研究所　難病研究資源バンクが、マルファン症...

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2017年08月30日

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マルファン症候群と類縁疾患患者の就労状況調査

マルファン症候群とロイス・ディーツ症候群、エーラス・ダンロス症候群など類縁疾患患...

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2017年08月01日

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【マルファン専門医の外来】東京大学医科学研究所附属病院

大阪の国立循環器病研究センターでマルファン症候群等の専門外来（結合織外来）をされ...

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2017年07月06日

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2017年度総会・交流会のお知らせ

２０１７年度総会と交流会を北海道函館市で開催します。 総会は、昨年度の...

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2017年06月03日

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日本マルファン協会会員アンケート

日本マルファン協会会員のみなさまには、前号の会報理事会通信欄や会員一斉メールでお...

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2017年05月27日

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5月21日(日)名古屋で妊娠・出産に関するアンケート報告会と交流会を開催します

2017年5月21日(日)に名古屋市でイベントを開催します。昨年、藤田保健衛生大...

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2017年05月05日

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マルファン症候群と類縁疾患の就労状況調査【回答期限延長3月末までご協力お願いします】

マルファン症候群等の就労アンケート調査 日頃より、協会活動にご高配を賜りまして厚く御礼申し上げます。本年もどうぞよろしく...

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2017年01月08日

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日本マルファン協会会報誌FUN10号を発送しました！

FUN10号 日本マルファン協会会員のみなさまと、関係者の方々に、会報誌FUN10号を発送しま...

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2016年11月28日

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マルファン症候群指定難病受給者証所持者数（平成27年度末現在）

難病情報センターにて、平成27年度末現在の特定医療費（指定難病）受給者証所持者数...

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2016年11月28日

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