最新情報一覧

「マルファン症候群の方が子をもうける際に影響する要因」の研究協力のお願い(3月末まで)

藤田保健衛生大学大学院遺伝カウンセリング分野の森山育実さんより、「マルファン症候...

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【参加募集】1月31日(日)名古屋にてマルファン交流会と会報発送作業

2016年1月31日(日)10:00~16:30、名古屋の中村生涯学習センター ...

イベント情報

2016年01月20日

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マルファンジャーナルVOL.101発行しました

メルマガ:マルファン・ジャーナルでは、マルファン症候群の患者ご本人やご家族の皆さ...

最新情報一覧 協会活動

2016年01月14日

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国会請願署名へのご協力お願いします(4月15日まで)

「難病と長期慢性疾病、小児慢性特定疾病の総合的な対策の充実を求める請願」に、ご協...

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大動脈瘤破裂日記: 10年前と10年後 合計4度の命拾い [Kindle版]

大動脈瘤破裂日記表紙 本をご紹介します。大動脈瘤破裂日記: 10年前と10年後 合計4度の命拾い [K...

最新情報一覧 関連情報

2016年01月11日

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ホームページリニューアル公開しました

このたび、日本マルファン協会のホームページをリニューアル公開をいたしました。引き...

最新情報一覧 協会活動

2016年01月11日

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【締切1月14日】マルファン症候群など指定難病と小児慢性特定疾病アンケート

2015年よりマルファン症候群とロイス・ディーツ症候群が、指定難病と小児慢性特定...

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Japan Marfan Association Fundamental purpose

 PurposeMarfan syndrome is a congenital ...

協会活動

2016年01月09日

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【BOOK募金】読まない本や遊ばなくなったゲームでマルファン支援を!

BOOK募金 BOOK募金は、読み終えた本や聞かなくなったCD、遊ばなくなったゲームソフトなど...

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ご寄付のお願い

 当協会の活動は、会員のみなさまからの年会費と、一般のみなさまや団体さまからの貴...

ボランティアと寄付

2016年01月06日

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