最新情報一覧

【動画配信】マルファン就労交流会より「患者が知っておきたい法律のあれこれ」

「働くために、続けるために」青木志帆弁護士のご厚意により、8月20日に浜松で行っ...

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2016年09月03日

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【当日受付可能】8月20日(土)マルファン症候群&類縁疾患の就労交流会

いよいよ明日は8月20日(土)マルファン症候群&類縁疾患の就労交流会です。まだ参...

協会活動

2016年08月19日

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8月20日(土)浜松にてマルファン症候群&類縁疾患の就労交流会

これからの就職や手術後の働き方について、他の患者さんたちはどうしているのかな?と...

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8月20日NPO法人日本マルファン協会総会等のお知らせ

会員のみなさんへ通常総会を、8月20日(土)10時30分~12時30分、浜松にて...

最新情報一覧 協会活動

2016年07月21日

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7月23・24日大分県 日本小児看護学会第26回学術集会にてブース展示

日本小児看護学会第26回学術集会 別府にて開催されます日本小児看護学会第26回学術集会にて、「難病のこども支援全国...

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2016年07月19日

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7月9日(土)遺伝に関する県民医療セミナー埼玉県立小児医療センター

埼玉県ホームページ 2016年7月9日(土)埼玉県立小児医療センターにて、遺伝に関する県民医療セミナ...

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【参加募集】5月28日(土)東京にてマルファン交流会

2016年5月28日(土)13:00~16:00、東京の水道橋駅近くにある認定N...

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【大阪近辺の患者家族の方へ】6月19日(日)希少難病 在宅療養・福祉相談会

大阪府立急性期・総合医療センター 大阪難病医療情報センター様から、「希少難病 在宅療養・福祉相談会」のお知らせです...

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大動脈解離・災害に備える エマージェンシー(救急災害情報)カード

救急救命カードの写真  マルファン症候群の患者さんや類縁疾患の患者さんの中には、一般の方に比...

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2016年03月07日

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