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【動画配信】マルファン就労交流会より「患者が知っておきたい法律のあれこれ」
「働くために、続けるために」青木志帆弁護士のご厚意により、8月20日に浜松で行っ...
8月20日（土）浜松にてマルファン症候群＆類縁疾患の就労交流会
これからの就職や手術後の働き方について、他の患者さんたちはどうしているのかな？と...
8月20日NPO法人日本マルファン協会総会等のお知らせ
会員のみなさんへ通常総会を、8月20日（土）10時30分～12時30分、浜松にて...
7月23・24日大分県 日本小児看護学会第26回学術集会にてブース展示
別府にて開催されます日本小児看護学会第26回学術集会にて、「難病のこども支援全国...
7月9日（土）遺伝に関する県民医療セミナー埼玉県立小児医療センター
2016年7月9日（土）埼玉県立小児医療センターにて、遺伝に関する県民医療セミナ...
5月29日（日）日本科学未来館トークイベント「あなたはどこまでやりますか？～ヒト受精卵へのゲノム編集を考える～」
日本科学未来館にて、「あなたはどこまでやりますか？～ヒト受精卵へのゲノム編集を考...
【参加募集】5月28日（土）東京にてマルファン交流会
2016年5月28日（土）13:00～16:00、東京の水道橋駅近くにある認定N...
【大阪近辺の患者家族の方へ】6月19日（日）希少難病 在宅療養・福祉相談会
大阪難病医療情報センター様から、「希少難病 在宅療養・福祉相談会」のお知らせです...
大動脈解離・災害に備える エマージェンシー（救急災害情報）カード
マルファン症候群の患者さんや類縁疾患の患者さんの中には、一般の方に比...