「働くために、続けるために」青木志帆弁護士のご厚意により、8月20日に浜松で行っ...
これからの就職や手術後の働き方について、他の患者さんたちはどうしているのかな?と...
会員のみなさんへ通常総会を、8月20日(土)10時30分~12時30分、浜松にて...
別府にて開催されます日本小児看護学会第26回学術集会にて、「難病のこども支援全国...
2016年7月9日(土)埼玉県立小児医療センターにて、遺伝に関する県民医療セミナ...
日本科学未来館にて、「あなたはどこまでやりますか?~ヒト受精卵へのゲノム編集を考...
2016年5月28日(土)13:00~16:00、東京の水道橋駅近くにある認定N...
大阪難病医療情報センター様から、「希少難病 在宅療養・福祉相談会」のお知らせです...
マルファン症候群の患者さんや類縁疾患の患者さんの中には、一般の方に比...