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最新情報一覧 最新情報一覧
【子どもの難病助成】ロイス・ディーツ症候群とビールズ症候群について
9月28日に第17回小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会が開催さ...
9/29（木）～10/1（土）日本胸部外科学会にて日本マルファン協会パンフレット設置
第69回日本胸部外科学会定期学術集会において、日本マルファン協会のパンフレットを...
【マルファン専門医の遺伝外来】榊原記念病院＆榊原記念クリニック
大阪の国立循環器病研究センターで結合織外来（マルファン症候群等の専門外来）をされ...
9/23（金）～25（日）日本心臓病学会にて日本マルファン協会パンフレット設置
第64回日本心臓病学会学術集会において、日本マルファン協会のパンフレットを置かせ...
【デザイン終了】ストップ！大動脈解離 啓発キャンペーンTシャツ
マルファン症候群は、結合組織が弱くなる希少難病です。一般的にみられる大動脈解離よ...
9月15日(木) 19:57〜フジテレビ奇跡体験！アンビリバボーにマルファン症候群
元バスケットボールトップ選手であり、富山グラウジーズや 埼玉ブロンコスでヘッドコ...
【9/24新潟】日本遺伝看護学会にてブース展示交流
2016年9月24日（土）新潟市で行われる日本遺伝看護学会の「患者会・親の会の方...
NPO法人日本マルファン協会役員のご報告とご挨拶
去る8月20日に開催いたしました2016年度NPO法人日本マルファン協会総会およ...
【会員のみなさまへ9/22まで】マルファン症候群の妊娠・出産に関するアンケート調査のご案内とご協力依頼
会員のみなさまへ藤田保健衛生大学保健学研究科臨床検査学領域遺伝カウンセリング分野...
【動画配信】マルファン就労交流会より「患者が知っておきたい法律のあれこれ」
「働くために、続けるために」青木志帆弁護士のご厚意により、8月20日に浜松で行っ...