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「マルファン症候群の方が子をもうける際に影響する要因」の研究協力のお願い（3月末まで）
藤田保健衛生大学大学院遺伝カウンセリング分野の森山育実さんより、「マルファン症候...
国会請願署名へのご協力お願いします（4月15日まで）
「難病と長期慢性疾病、小児慢性特定疾病の総合的な対策の充実を求める請願」に、ご協...
大動脈瘤破裂日記: 10年前と10年後 合計4度の命拾い [Kindle版]
本をご紹介します。大動脈瘤破裂日記: 10年前と10年後 合計4度の命拾い [K...
【締切1月14日】マルファン症候群など指定難病と小児慢性特定疾病アンケート
2015年よりマルファン症候群とロイス・ディーツ症候群が、指定難病と小児慢性特定...
【BOOK募金】読まない本や遊ばなくなったゲームでマルファン支援を！
BOOK募金は、読み終えた本や聞かなくなったCD、遊ばなくなったゲームソフトなど...