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【回答3月15日まで】日本産婦人科学会から着床前診断への考え方アンケート調査

日本産婦人科学会から、「遺伝性疾患を患っておられる患者さん・ご家族の方の着床...

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2020年03月05日

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心臓弁膜症ネットワーク第2回交流会のお知らせ

一般社団法人 心臓弁膜症ネットワーク さんが、12月1日(日)に、第...

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2019年11月24日

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心臓弁膜症ネットワーク第1回交流会のお知らせ

一般社団法人 心臓弁膜症ネットワーク さんが、7月21日(日)に、第1回交流会を...

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2019年07月06日

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【ポスター公募1/31まで】「難病の日」ポスター

難病の日のポスター公募 「難病の日」のポスターデザインを募集しています!当会が加盟している一般社団法人日...

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2018年12月09日

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【12/24まで】心臓弁膜症のある方に関するアンケート調査

ペイシェントフッド様による心臓弁膜症(心臓の弁がせまくなる狭窄症や、閉まりにくく...

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2018年12月07日

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靴と服の情報おしえてください【高身長・細め・太め・マルファン症候群】

マルファン症候群をお持ちの方は、なかなかピッタリ合う服や靴に出会えない~という方...

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2018年11月11日

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1月27日 子ども時代から考える『働く』ということ ~慢性疾病と就労~ 」

難病のこども支援全国ネットワーク 東京で、小児慢性特定疾病のお子さんと保護者を対象に「子ども時代から考える『働く』...

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新しい「マルファン症候群ガイドブック」について

「マルファンネットワークジャパン」さんが、新しい「マルファン症候群ガイドブック」...

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2017年09月28日

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