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最新情報一覧
【マルファン症候群の方・疑いのある方】インタビュー調査へのご協力のお願い：京都大学
マルファン症候群と診断された方・マルファン症候群が疑われる方の定期受診や健康管...
【終了】マルファン症候群や類縁疾患の患者さんご家族の方にアンケート調査協力のお願い：金沢大学
マルファン症候群や類縁疾患（ロイス・ディーツ症候群、家族性胸部大動脈瘤／解離、...
Netflix配給 映画「tick, tick…BOOM!：チック、チック…ブーン!」
アメリカの脚本・作曲家のジョナサン・ラーソンは、ミュージカル『RENT』のオフ...
マルファン症候群の特定医療費（指定難病）受給者証所持者数
マルファン症候群やロイス・ディーツ症候群は、指定難病です。診断基準と重症度等に...
高身長女子のうれしい服 ニッセン スラットジール slattgir.
10月10日のオンラインお茶会で服の話題が出た時に「スラットジール」をご紹介し...
「ヒト受精卵に対するゲノム編集の臨床利用に関する意識調査」について
国立成育医療研究センター研究所から調査依頼がありましたのでお知らせします。 厚...
【回答3月15日まで】日本産婦人科学会から着床前診断への考え方アンケート調査
日本産婦人科学会から、「遺伝性疾患を患っておられる患者さん・ご家族の方の着床...
3月22日まで「慢性疾病をもつお子さまとそのご家族のQOL（生活の質）に関する全国調査（生活実態調査）」にご協力お願いします
現在、「慢性疾病をもつお子さまとそのご家族のQOL（生活の質）に関する全国調査（...