支部ブログ
加盟している団体
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- The Marfan Foundation
- 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会（JPA）
- 認定NPO法人 難病のこども支援全国ネットワーク
- NPO法人 愛知県難病団体連合会
- 「今後の難病対策」関西勉強会
- ヘルスケア関連団体ネットワーキングの会（VHO-net）
- みんなでつくろうこれからの医療 with Heartプロジェクト
患者関連団体
- 一般社団法人 全国心臓病の子どもを守る会
- マルファンネットワークジャパン
- 日本エーラスダンロス症候群協会（友の会）
- 全国漏斗胸っ子（者）の会
- 側弯症患者の会（ほねっと）
- NPO法人 ハート・プラスの会
- Rare Disease Day（世界希少・難治性疾患の日）
医療・行政・お役立ちサイト
- 難病情報センター
- 小児慢性特定疾病情報センター
- GeneReviews 日本語版サイト
サイトの趣旨とご利用上の注意点について をご確認ください - 公益財団法人 日本心臓財団
- 心臓外科手術情報WEB
- 脊椎側弯症(せきついそくわんしょう) 患者の集い
- 特定非営利活動法人 日本脊柱変形協会（Japan Spinal Deformity Institute: JSDI）
- 厚生労働省
- 政府広報オンライン
- 難病情報センター
- 全国保健所長会
- 都道府県難病相談･支援センター一覧
- 厚生労働省 難病患者の就労支援
- 都道府県労働局(労働基準監督署、公共職業安定所)所在地一覧
- ハローワークインターネットサービス
- 医療関連学会ホームページリンク
- 遺伝性疾患プラス