最新情報一覧

3月17日（月）18:00～Aortic Disease Frontline Seminar

3月17日（月）18:00～19:00まで、大阪の千里ライフサイエンスセンター6...

協会活動

2014年03月13日

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【参加募集！】3月17日（月）ディーツ先生との交流食事会

Harry Dietz先生の来日を機に、患者家族や医療者のみなさまとささやかな交...

協会活動

2014年03月10日

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2月28日はRare Disease Day！

毎年2月の最終日は、Rare Disease Day（世界希少・難治性疾患の日）...

関連情報

2014年02月27日

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難病対策、小児慢性特定疾患対策が法制化へ！！対象疾患が広がります

「障害」を定義する制度は法律がありますが、1972年に発足した「難病対策」は、こ...

関連情報

2013年12月14日

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12月22日（日）「寺子屋マルファン」in名古屋開催！

一般市民勉強会「寺子屋マルファン」in名古屋開催のお知らせ 「寺子屋マルファン...

協会活動

2013年12月02日

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【11月2日本日開催】マルファン症候群と類縁疾患の医療講演＆患者レジストリ説明会

マルファン症候群・ロイスディーツ症候群・血管型エーラスダンロス症候群・診断はされ...

協会活動 関連情報

2013年11月02日

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10月23日放映！マルファン症候群が日本テレビ「ザ！世界仰天ニュース」に

ぜひご覧ください！ 放送日：10月23日（水曜日）午後9時～ 番組名：日...

関連情報

2013年10月16日

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IFMSO（国際マルファン連盟）Marfanworldnews紹介

IFMSO（国際マルファン連盟）からマルファンワールドニュースが届きました。ht...

協会活動

0201年02月05日

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