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10月28日(金)マルファン症候群等の電話医療相談

NPO法人大阪難病連が、10月28日(金)午後2時~4時に、マルファン症候群等...

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2022年10月12日

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【終了】マルファン症候群や類縁疾患の患者さんご家族の方にアンケート調査協力のお願い:金沢大学

アンケート調査 マルファン症候群や類縁疾患(ロイス・ディーツ症候群、家族性胸部大動脈瘤/解離、...

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第30回日本外来小児科学会年次集会オンライン展示発表に参加

8月21日・22日に第30回日本外来小児科学会年次集会が、京都とオンラインにて...

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【終了】8月29日(日)ゲノム交流会のお知らせ

当会が加盟している一般社団法人ゲノム医療当事者団体連合会から、研究班主催のゲノ...

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7月17日14時50分~第26回日本難病看護学会学術集会ワークショップ

第26回日本難病看護学会学術集会ワークショップ 難病医療における遺伝のケアPa...

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着床前診断の対象拡大へ

日本産科婦人科学会は、PGT-Mの検査対象疾患を、成人後に発症する病気にも拡大...

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2021年06月28日

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マルファン症候群の専門医に聞いた!生活のギモンや病気のこと:遺伝性疾患プラス

東京大学医科学研究所客員教授の森崎隆幸先生が、マルファン症候群の様々な疑問に答...

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2021年06月20日

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GeneReviews日本語版のロイス・ディーツ症候群の情報が更新

マルファン症候群の類縁疾患のひとつにロイス・ディーツ症候群があります。先日、G...

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2021年06月19日

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緊急事態宣言下の心血管病診療に関する緊急声明(2月5日)日本医師会・日本循環器連合

新型コロナウィルス感染拡大は、大動脈解離や大動脈瘤破裂等への救急対応にも影響を...

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2021年02月10日

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