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新型コロナウイルス感染症による希少・治性疾患患者当事者・家族への影響調査

当会が加盟している一般社団法人日本難病・疾病団体協議会を通じて、NPO法人AS...

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2020年07月23日

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COVID-19(新型コロナウイルス感染症)ついて

COVID-19(新型コロナウイルス感染症)については、政府から「高齢の方や基...

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2020年07月23日

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遺伝性疾患プラスのご紹介

「遺伝性疾患プラス」というサイトをご存じですか?   こちらのサイトは、遺伝性...

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イルベサルタンがマルファン症候群に有用

降圧剤ARBのひとつである、「イルベサルタン」がマルファン症候群の大動脈拡張を...

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2020年01月08日

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9月19日は世界大動脈デー(Aortic Disease Awareness Day)

9 月 19 日は、世界的に大動脈疾患と大動脈解離に対する意識を高める日『 世界...

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【開催報告】マルファン症候群と類縁疾患医療講演会及び交流会

11月3日(土)、EAファーマ株式会社本社会議室(東京都中央区)をお借りして、「...

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【参加募集】11月3日 マルファン症候群と類縁疾患医療講演会及び交流会

11月3日マルファン症候群講演会 11月3日(土・祝)東京にて、マルファン症候群と類縁疾患医療講演会・交流会を行い...

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異分野連携による大動脈解離・大動脈瘤破裂での死亡撲滅-情報ネットワーク構築の重要性-

大動脈デーの啓発講演 2018年9月13 日(木)19:00より、グランフロント大阪にて、大阪医科大学...

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2018年09月18日

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