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2015年度通常総会を、8月22日大阪にて開催いたします。 正会員のみなさまに...
協会活動
2015年08月20日
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8月23日(日)大阪のJR難波駅の真上にある会場で、マルファン症候群と指定難病に...
イベント情報
福岡県難病相談・支援センターからのお知らせです。 お近くの患者家族のみなさん、ぜ...
2015年07月29日
5月17日、日本人類遺伝学会と日本遺伝カウンセリング学会共催の「遺伝医療関係者と...
2015年07月25日
日本難病・疾病団体協議会(JPA)事務局より、下記連絡をいただきました。 ぜひみ...
【関東甲信越地方の方へ】 7月28日(火)朝7:45~8:00NHKおはよう日...
関連情報
NHK甲府放送局の番組に、マルファン症候群のマジシャン藤田大知さんが出演されます...
2015年07月09日
平成27年7月1日より、マルファン症候群が指定難病の対象となることが、厚生労働省...
2015年05月25日
2015年05月23日
シュプリンツェン・ゴールドバーグ症候群の高校生が、第34回全国高校生読書体験記コ...
2015年05月11日