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【関東甲信越地方の方へ】 7月28日(火)朝7:45~8:00NHKおはよう日...
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2015年07月25日
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NHK甲府放送局の番組に、マルファン症候群のマジシャン藤田大知さんが出演されます...
2015年07月09日
平成27年7月1日より、マルファン症候群が指定難病の対象となることが、厚生労働省...
2015年05月25日
2015年05月23日
シュプリンツェン・ゴールドバーグ症候群の高校生が、第34回全国高校生読書体験記コ...
2015年05月11日
2月28日(土)は世界希少・難治性疾患(Rare Disease Day :RD...
2015年02月27日
今回みなさまにご協力いただきました署名は、 2162筆となりました。...
協会活動
本日開催された第8回指定難病検討委員会において、マルファン症候群とエーラス・ダン...
2015年02月13日
マルファン症候群指定難病への署名ご協力、応援メッセージどうもありがとうございます...
2015年01月26日
難病法元年の今年の夏、300疾患になると言われる指定難病がすべて決まります。1月...
2015年01月21日