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国立循環器病研究センター新理事長小川先生と野口先生との面談報告
2月24日午後2時から行われました国立循環器病研究センター（以下、国循）小川久雄...
世界希少・難治性疾患の日（Rare Disease Day ）
2月最終日は世界希少・難治性疾患（Rare Disease Day ：RDD）の...
マルファン症候群と類縁疾患に関する専門診療体制の整備と遺伝子検査等の保険収載に関する要望
1月29日（金曜日）に、厚生労働省（健康局疾病対策課・大臣官房厚生科学課）へ、マ...
【新刊情報】大動脈解離 診断と治療のStandard
中外医学社より、『大動脈解離 診断と治療のStandard』という医学書が出版さ...
「マルファン症候群の方が子をもうける際に影響する要因」の研究協力のお願い（3月末まで）
藤田保健衛生大学大学院遺伝カウンセリング分野の森山育実さんより、「マルファン症候...
国会請願署名へのご協力お願いします（4月15日まで）
「難病と長期慢性疾病、小児慢性特定疾病の総合的な対策の充実を求める請願」に、ご協...
大動脈瘤破裂日記: 10年前と10年後 合計4度の命拾い [Kindle版]
本をご紹介します。大動脈瘤破裂日記: 10年前と10年後 合計4度の命拾い [K...