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【大阪近辺の患者家族の方へ】6月19日(日)希少難病 在宅療養・福祉相談会

大阪府立急性期・総合医療センター 大阪難病医療情報センター様から、「希少難病 在宅療養・福祉相談会」のお知らせです...

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大動脈解離・災害に備える エマージェンシー(救急災害情報)カード

救急救命カードの写真  マルファン症候群の患者さんや類縁疾患の患者さんの中には、一般の方に比...

最新情報一覧 関連情報

2016年03月07日

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国立循環器病研究センター新理事長小川先生と野口先生との面談報告

2月24日午後2時から行われました国立循環器病研究センター(以下、国循)小川久雄...

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世界希少・難治性疾患の日(Rare Disease Day )

世界希少難治性疾患の日ロゴ 2月最終日は世界希少・難治性疾患(Rare Disease Day :RDD)の...

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2016年02月26日

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マルファン症候群と類縁疾患に関する専門診療体制の整備と遺伝子検査等の保険収載に関する要望

代表理事猪井より要望書を厚生労働省へ手渡し 1月29日(金曜日)に、厚生労働省(健康局疾病対策課・大臣官房厚生科学課)へ、マ...

最新情報一覧 協会活動

2016年02月09日

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【新刊情報】大動脈解離 診断と治療のStandard

中外医学社より、『大動脈解離 診断と治療のStandard』という医学書が出版さ...

最新情報一覧 医療情報

2016年02月06日

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「マルファン症候群の方が子をもうける際に影響する要因」の研究協力のお願い(3月末まで)

藤田保健衛生大学大学院遺伝カウンセリング分野の森山育実さんより、「マルファン症候...

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【参加募集】1月31日(日)名古屋にてマルファン交流会と会報発送作業

2016年1月31日(日)10:00~16:30、名古屋の中村生涯学習センター ...

イベント情報

2016年01月20日

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マルファンジャーナルVOL.101発行しました

メルマガ:マルファン・ジャーナルでは、マルファン症候群の患者ご本人やご家族の皆さ...

最新情報一覧 協会活動

2016年01月14日

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国会請願署名へのご協力お願いします(4月15日まで)

「難病と長期慢性疾病、小児慢性特定疾病の総合的な対策の充実を求める請願」に、ご協...

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