すべて | 最新情報一覧 | マルファン症候群　特定非営利活動法人日本マルファン協会 – marfan syndrome

最新情報一覧

2月28日は世界希少・難治性疾患（Rare Disease Day ）

2月28日（土）は世界希少・難治性疾患（Rare Disease Day ：RD...

2015年02月27日

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厚生労働省へ署名を持って要請へ

今回みなさまにご協力いただきました署名は、 2162筆となりました。...

2015年02月27日

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マルファン症候群が指定難病に了承されました！！

本日開催された第8回指定難病検討委員会において、マルファン症候群とエーラス・ダン...

2015年02月13日

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お寄せいただいたメッセージ～マルファン症候群指定難病ネット署名より～

マルファン症候群指定難病への署名ご協力、応援メッセージどうもありがとうございます...

2015年01月26日

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マルファン症候群を指定難病に！【ネット署名　経緯と意義】

難病法元年の今年の夏、300疾患になると言われる指定難病がすべて決まります。1月...

2015年01月21日

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マルファン国際会議報告交流会　無事終了しました

12月27日マルファン国際会議報告交流会、無事終了しました。ご参加のみなさまどう...

2014年12月29日

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【参加募集！】12月27日（土）大阪にてマルファン国際会議報告交流会

年の瀬もいよいよ押し迫った12月27日（土）午後、大阪にてマルファン国際会議報告...

2014年12月04日

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【参加募集！】12月13日（土）名古屋にてマルファン症候群患者家族の交流会を行います

名古屋にて、マルファン症候群患者家族の交流会を開きます。会員ではない患者家族の方...

2014年12月04日

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マルファン＆類似疾患　8月23日（土）難病法、児童福祉法改正法についての疑問解消＆交流会開催！　

難病患者への医療費助成対象を約300 疾患に広げる難病医療法と、子どもの難病の医...

2014年08月07日

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8月23日（土）東京にて交流会行います！

5 月23 日、難病患者への医療費助成対象を約300 疾患に広げる難病医療法と、...

2014年07月01日

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