最新情報一覧

お寄せいただいたメッセージ~マルファン症候群指定難病ネット署名より~

マルファン症候群指定難病への署名ご協力、応援メッセージどうもありがとうございます...

協会活動

2015年01月26日

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マルファン症候群を指定難病に!【ネット署名 経緯と意義】

難病法元年の今年の夏、300疾患になると言われる指定難病がすべて決まります。1月...

協会活動

2015年01月21日

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マルファン国際会議報告交流会  無事終了しました

12月27日マルファン国際会議報告交流会、無事終了しました。ご参加のみなさまどう...

協会活動

2014年12月29日

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【参加募集!】12月27日(土)大阪にてマルファン国際会議報告交流会

年の瀬もいよいよ押し迫った12月27日(土)午後、大阪にてマルファン国際会議報告...

協会活動

2014年12月04日

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【参加募集!】12月13日(土)名古屋にてマルファン症候群患者家族の交流会を行います

名古屋にて、マルファン症候群患者家族の交流会を開きます。会員ではない患者家族の方...

協会活動

2014年12月04日

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マルファン&類似疾患 8月23日(土)難病法、児童福祉法改正法についての疑問解消&交流会開催!  

難病患者への医療費助成対象を約300 疾患に広げる難病医療法と、子どもの難病の医...

協会活動

2014年08月07日

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8月23日(土)東京にて交流会行います!

5 月23 日、難病患者への医療費助成対象を約300 疾患に広げる難病医療法と、...

協会活動

2014年07月01日

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遺伝性疾患・ マルファン症候群の原因となるFBN1遺伝子変異を有するブタ 遺伝子変異を有するブタ の作出に成功

明治大学の梅山一大特任准教授と慶応義塾大学慶應義塾大学の研究グループが、「マルフ...

医療情報 関連情報

2014年05月22日

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第15回北川奨励賞受賞しました!

「北川奨励賞」は、特定非営利活動法人コーポレートガバナンス協会様が、難病や障がい...

協会活動

2014年05月22日

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3月17日(月)18:00~Aortic Disease Frontline Seminar

3月17日(月)18:00~19:00まで、大阪の千里ライフサイエンスセンター6...

協会活動

2014年03月13日

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