最新情報一覧

【指定難病の申請開始】マルファン症候群の患者家族のみなさまへ

平成27年7月1日より、マルファン症候群が指定難病の対象となることが、厚生労働省...

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2015年05月23日

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シュプリンツェン・ゴールドバーグ症候群の高校生、一ツ橋文芸教育振興会賞受賞!

シュプリンツェン・ゴールドバーグ症候群の高校生が、第34回全国高校生読書体験記コ...

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2015年05月11日

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2月28日は世界希少・難治性疾患(Rare Disease Day )

2月28日(土)は世界希少・難治性疾患(Rare Disease Day :RD...

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2015年02月27日

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厚生労働省へ署名を持って要請へ

厚生労働省へ署名をお渡ししました  今回みなさまにご協力いただきました署名は、 2162筆となりました。...

協会活動

2015年02月27日

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マルファン症候群が指定難病に了承されました!!

本日開催された第8回指定難病検討委員会において、マルファン症候群とエーラス・ダン...

協会活動

2015年02月13日

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お寄せいただいたメッセージ~マルファン症候群指定難病ネット署名より~

マルファン症候群指定難病への署名ご協力、応援メッセージどうもありがとうございます...

協会活動

2015年01月26日

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マルファン症候群を指定難病に!【ネット署名 経緯と意義】

難病法元年の今年の夏、300疾患になると言われる指定難病がすべて決まります。1月...

協会活動

2015年01月21日

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マルファン国際会議報告交流会  無事終了しました

12月27日マルファン国際会議報告交流会、無事終了しました。ご参加のみなさまどう...

協会活動

2014年12月29日

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【参加募集!】12月27日(土)大阪にてマルファン国際会議報告交流会

年の瀬もいよいよ押し迫った12月27日(土)午後、大阪にてマルファン国際会議報告...

協会活動

2014年12月04日

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【参加募集!】12月13日(土)名古屋にてマルファン症候群患者家族の交流会を行います

名古屋にて、マルファン症候群患者家族の交流会を開きます。会員ではない患者家族の方...

協会活動

2014年12月04日

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