【追記】『全国漏斗胸っ子(者)の会』様より、今回の『全国漏斗胸っ子(者)の会』勉...
厚生労働省のパブリックコメント募集は、10月17日より11月15日までです。指定...
ハートネットTVに、マジシャンでマルファン症候群の藤田大知さんが出演されます!日...
9月28日に第17回小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会が開催さ...
第69回日本胸部外科学会定期学術集会において、日本マルファン協会のパンフレットを...
大阪の国立循環器病研究センターで結合織外来(マルファン症候群等の専門外来)をされ...
第64回日本心臓病学会学術集会において、日本マルファン協会のパンフレットを置かせ...
マルファン症候群は、結合組織が弱くなる希少難病です。一般的にみられる大動脈解離よ...
元バスケットボールトップ選手であり、富山グラウジーズや 埼玉ブロンコスでヘッドコ...
2016年9月24日(土)新潟市で行われる日本遺伝看護学会の「患者会・親の会の方...