最新情報一覧

遺伝医療関係者と報道関係者による合同シンポジウム傍聴報告

5月17日、日本人類遺伝学会と日本遺伝カウンセリング学会共催の「遺伝医療関係者と...

協会活動

2015年07月25日

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難病法「基本方針案」パブリックコメント8月14日まで

日本難病・疾病団体協議会(JPA)事務局より、下記連絡をいただきました。 ぜひみ...

協会活動

2015年07月25日

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【関東甲信越地方の方へ】7月28日(火)7:45~8:00NHKおはよう日本にマルファン

【関東甲信越地方の方へ】 7月28日(火)朝7:45~8:00NHKおはよう日...

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2015年07月25日

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NHK甲府放送局の番組に、マルファン症候群のマジシャンさん出演!

NHK甲府放送局の番組に、マルファン症候群のマジシャン藤田大知さんが出演されます...

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2015年07月09日

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【指定難病の申請開始】ロイス・ディーツ症候群、類縁疾患の患者家族のみなさまへ

平成27年7月1日より、マルファン症候群が指定難病の対象となることが、厚生労働省...

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2015年05月25日

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【指定難病の申請開始】マルファン症候群の患者家族のみなさまへ

平成27年7月1日より、マルファン症候群が指定難病の対象となることが、厚生労働省...

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2015年05月23日

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シュプリンツェン・ゴールドバーグ症候群の高校生、一ツ橋文芸教育振興会賞受賞!

シュプリンツェン・ゴールドバーグ症候群の高校生が、第34回全国高校生読書体験記コ...

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2015年05月11日

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2月28日は世界希少・難治性疾患(Rare Disease Day )

2月28日(土)は世界希少・難治性疾患(Rare Disease Day :RD...

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2015年02月27日

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厚生労働省へ署名を持って要請へ

厚生労働省へ署名をお渡ししました  今回みなさまにご協力いただきました署名は、 2162筆となりました。...

協会活動

2015年02月27日

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マルファン症候群が指定難病に了承されました!!

本日開催された第8回指定難病検討委員会において、マルファン症候群とエーラス・ダン...

協会活動

2015年02月13日

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