最新情報一覧

国会請願署名へのご協力お願いします(4月15日まで)

「難病と長期慢性疾病、小児慢性特定疾病の総合的な対策の充実を求める請願」に、ご協...

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大動脈瘤破裂日記: 10年前と10年後 合計4度の命拾い [Kindle版]

大動脈瘤破裂日記表紙 本をご紹介します。大動脈瘤破裂日記: 10年前と10年後 合計4度の命拾い [K...

最新情報一覧 関連情報

2016年01月11日

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ホームページリニューアル公開しました

このたび、日本マルファン協会のホームページをリニューアル公開をいたしました。引き...

最新情報一覧 協会活動

2016年01月11日

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【締切1月14日】マルファン症候群など指定難病と小児慢性特定疾病アンケート

2015年よりマルファン症候群とロイス・ディーツ症候群が、指定難病と小児慢性特定...

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Japan Marfan Association Fundamental purpose

 PurposeMarfan syndrome is a congenital ...

協会活動

2016年01月09日

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ボランティアを募集しています

当会活動へのボランティアにご協力お願いします。ボランティア活動にご協力いただける...

ボランティアと寄付

2016年01月05日

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大動脈瘤、潜むリスク 自覚症状なく突然破裂・解離 日本経済新聞朝刊2015年12月20日付

2015年12月20日、日本経済新聞朝刊にて、大動脈瘤の潜むリスクについての記事...

医療情報

2015年12月20日

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マルファン症候群の骨格の問題点と対処法

図1 漏斗胸 マルファン症候群の場合、命に直結する心臓血管の症状に注目が集まります。整形外科の...

医療情報

2015年10月27日

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藤田大知さんの体験談

「マルファン症候群です」医者に告げられたのは2012年の暮れ、22歳の時だった。...

患者の体験談

2015年10月16日

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小竹直樹さんの体験談

小竹さんの顔写真 私は、2009年5月に大動脈弁を機械弁に置換する手術を受けました。手術は、本やテ...

患者の体験談

2015年10月02日

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