投稿者: test_01
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靴と服の情報おしえてください【高身長・細め・太め・マルファン症候群】
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in 関連情報マルファン症候群をお持ちの方は、なかなかピッタリ合う服や靴に出会えない～という方が少なくありません。 大きいサ…
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Japan Marfan Association Fundamental purpose
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in 協会活動ニュースPurpose Marfan syndrome is a congenital hereditary dis…
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大動脈瘤、潜むリスク 自覚症状なく突然破裂・解離 日本経済新聞朝刊2015年12月20日付
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in 医療情報2015年12月20日、日本経済新聞朝刊にて、大動脈瘤の潜むリスクについての記事が掲載されました。 ぜひご覧く…
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8月23日（日）大阪にてマルファン症候群と指定難病についての講演会＆昼食交流会
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in イベント情報8月23日（日）大阪のJR難波駅の真上にある会場で、マルファン症候群と指定難病についての講演会と、昼食交流会を…
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8月07日（金）福岡県難病相談・支援センター（患者・家族向け）講演会
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in 協会活動ニュース福岡県難病相談・支援センターからのお知らせです。 お近くの患者家族のみなさん、ぜひご参加ください。 ＿＿＿＿＿…
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【関東甲信越地方の方へ】7月28日(火）7:45～8:00NHKおはよう日本にマルファン
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in 関連情報【関東甲信越地方の方へ】 7月28日(火）朝7:45～8:00NHKおはよう日本の中で、マジシャンであり、マル…
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【指定難病の申請開始】ロイス・ディーツ症候群、類縁疾患の患者家族のみなさまへ
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in 関連情報平成27年7月1日より、マルファン症候群が指定難病の対象となることが、厚生労働省より公示されました。（平成27…
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シュプリンツェン・ゴールドバーグ症候群の高校生、一ツ橋文芸教育振興会賞受賞！
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in 関連情報シュプリンツェン・ゴールドバーグ症候群の高校生が、第34回全国高校生読書体験記コンクール「一ツ橋文芸教育振興会…
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2月28日は世界希少・難治性疾患（Rare Disease Day ）
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in 関連情報2月28日（土）は世界希少・難治性疾患（Rare Disease Day ：RDD）の日です。 閏年の2月29…
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お寄せいただいたメッセージ～マルファン症候群指定難病ネット署名より～
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in 協会活動ニュースマルファン症候群指定難病への署名ご協力、応援メッセージどうもありがとうございます。（2月1日追記） 指定難病検…
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