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マルファン症候群の特定医療費(指定難病)受給者証所持者数変遷 H27~R4

マルファン症候群やロイス・ディーツ症候群は、指定難病です。診断基準と重症度等に...

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2024年06月18日

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パブリックコメント募集中

日本難病・疾病団体協議会(JPA)からお知らせがあり、現在、児童福祉法施行規則...

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2023年08月01日

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【マルファン症候群の方・疑いのある方】インタビュー調査へのご協力のお願い:京都大学

マルファン症候群と診断された方・マルファン症候群が疑われる方の定期受診や健康管...

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2022年02月02日

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【終了】マルファン症候群や類縁疾患の患者さんご家族の方にアンケート調査協力のお願い:金沢大学

アンケート調査 マルファン症候群や類縁疾患(ロイス・ディーツ症候群、家族性胸部大動脈瘤/解離、...

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Netflix配給 映画「tick, tick…BOOM!:チック、チック…ブーン!」

映画チックチックブーン アメリカの脚本・作曲家のジョナサン・ラーソンは、ミュージカル『RENT』のオフ...

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2021年11月21日

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マルファン症候群の特定医療費(指定難病)受給者証所持者数

マルファン症候群やロイス・ディーツ症候群は、指定難病です。診断基準と重症度等に...

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2021年11月16日

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高身長女子のうれしい服 ニッセン スラットジール slattgir.

10月10日のオンラインお茶会で服の話題が出た時に「スラットジール」をご紹介し...

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2021年11月09日

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「ヒト受精卵に対するゲノム編集の臨床利用に関する意識調査」について

国立成育医療研究センター研究所から調査依頼がありましたのでお知らせします。 厚...

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9月19日~26日世界大動脈啓発ウィーク

9月19日から26日は、大動脈瘤や大動脈解離などの啓発を世界中で行う週間です。...

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2020年09月23日

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【回答3月15日まで】日本産婦人科学会から着床前診断への考え方アンケート調査

日本産婦人科学会から、「遺伝性疾患を患っておられる患者さん・ご家族の方の着床...

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2020年03月05日

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