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最新情報一覧
NPO法人日本マルファン協会役員のご報告とご挨拶
去る8月20日に開催いたしました2016年度NPO法人日本マルファン協会総会およ...
8月20日（土）浜松にてマルファン症候群＆類縁疾患の就労交流会
これからの就職や手術後の働き方について、他の患者さんたちはどうしているのかな？と...
8月20日NPO法人日本マルファン協会総会等のお知らせ
会員のみなさんへ通常総会を、8月20日（土）10時30分～12時30分、浜松にて...
7月23・24日大分県 日本小児看護学会第26回学術集会にてブース展示
別府にて開催されます日本小児看護学会第26回学術集会にて、「難病のこども支援全国...
5月29日（日）日本科学未来館トークイベント「あなたはどこまでやりますか？～ヒト受精卵へのゲノム編集を考える～」
日本科学未来館にて、「あなたはどこまでやりますか？～ヒト受精卵へのゲノム編集を考...
国立循環器病研究センター新理事長小川先生と野口先生との面談報告
2月24日午後2時から行われました国立循環器病研究センター（以下、国循）小川久雄...
マルファン症候群と類縁疾患に関する専門診療体制の整備と遺伝子検査等の保険収載に関する要望
1月29日（金曜日）に、厚生労働省（健康局疾病対策課・大臣官房厚生科学課）へ、マ...
「マルファン症候群の方が子をもうける際に影響する要因」の研究協力のお願い（3月末まで）
藤田保健衛生大学大学院遺伝カウンセリング分野の森山育実さんより、「マルファン症候...