協会活動

遺伝医療関係者と報道関係者による合同シンポジウム傍聴報告

5月17日、日本人類遺伝学会と日本遺伝カウンセリング学会共催の「遺伝医療関係者と...

協会活動

2015年07月25日

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難病法「基本方針案」パブリックコメント8月14日まで

日本難病・疾病団体協議会(JPA)事務局より、下記連絡をいただきました。 ぜひみ...

協会活動

2015年07月25日

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厚生労働省へ署名を持って要請へ

厚生労働省へ署名をお渡ししました  今回みなさまにご協力いただきました署名は、 2162筆となりました。...

協会活動

2015年02月27日

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マルファン症候群が指定難病に了承されました!!

本日開催された第8回指定難病検討委員会において、マルファン症候群とエーラス・ダン...

協会活動

2015年02月13日

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お寄せいただいたメッセージ~マルファン症候群指定難病ネット署名より~

マルファン症候群指定難病への署名ご協力、応援メッセージどうもありがとうございます...

協会活動

2015年01月26日

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マルファン症候群を指定難病に!【ネット署名 経緯と意義】

難病法元年の今年の夏、300疾患になると言われる指定難病がすべて決まります。1月...

協会活動

2015年01月21日

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マルファン国際会議報告交流会  無事終了しました

12月27日マルファン国際会議報告交流会、無事終了しました。ご参加のみなさまどう...

協会活動

2014年12月29日

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【参加募集!】12月27日(土)大阪にてマルファン国際会議報告交流会

年の瀬もいよいよ押し迫った12月27日(土)午後、大阪にてマルファン国際会議報告...

協会活動

2014年12月04日

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【参加募集!】12月13日(土)名古屋にてマルファン症候群患者家族の交流会を行います

名古屋にて、マルファン症候群患者家族の交流会を開きます。会員ではない患者家族の方...

協会活動

2014年12月04日

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マルファン&類似疾患 8月23日(土)難病法、児童福祉法改正法についての疑問解消&交流会開催!  

難病患者への医療費助成対象を約300 疾患に広げる難病医療法と、子どもの難病の医...

協会活動

2014年08月07日

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