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「難病と長期慢性疾病、小児慢性特定疾病の総合的な対策の充実を求める請願」に、ご協...
最新情報一覧 協会活動 イベント情報
2016年01月12日
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このたび、日本マルファン協会のホームページをリニューアル公開をいたしました。引き...
最新情報一覧 協会活動
2016年01月11日
2015年よりマルファン症候群とロイス・ディーツ症候群が、指定難病と小児慢性特定...
2016年01月09日
PurposeMarfan syndrome is a congenital ...
協会活動
2015年度通常総会を、8月22日大阪にて開催いたします。 正会員のみなさまに...
2015年08月20日
福岡県難病相談・支援センターからのお知らせです。 お近くの患者家族のみなさん、ぜ...
2015年07月29日
5月17日、日本人類遺伝学会と日本遺伝カウンセリング学会共催の「遺伝医療関係者と...
2015年07月25日
日本難病・疾病団体協議会(JPA)事務局より、下記連絡をいただきました。 ぜひみ...
今回みなさまにご協力いただきました署名は、 2162筆となりました。...
2015年02月27日
本日開催された第8回指定難病検討委員会において、マルファン症候群とエーラス・ダン...
2015年02月13日