最新情報一覧

【当日受付可能】8月20日(土)マルファン症候群&類縁疾患の就労交流会

いよいよ明日は8月20日(土)マルファン症候群&類縁疾患の就労交流会です。まだ参...

協会活動

2016年08月19日

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8月20日(土)浜松にてマルファン症候群&類縁疾患の就労交流会

これからの就職や手術後の働き方について、他の患者さんたちはどうしているのかな?と...

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8月20日NPO法人日本マルファン協会総会等のお知らせ

会員のみなさんへ通常総会を、8月20日(土)10時30分~12時30分、浜松にて...

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2016年07月21日

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7月23・24日大分県 日本小児看護学会第26回学術集会にてブース展示

日本小児看護学会第26回学術集会 別府にて開催されます日本小児看護学会第26回学術集会にて、「難病のこども支援全国...

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2016年07月19日

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国立循環器病研究センター新理事長小川先生と野口先生との面談報告

2月24日午後2時から行われました国立循環器病研究センター(以下、国循)小川久雄...

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マルファン症候群と類縁疾患に関する専門診療体制の整備と遺伝子検査等の保険収載に関する要望

代表理事猪井より要望書を厚生労働省へ手渡し 1月29日(金曜日)に、厚生労働省(健康局疾病対策課・大臣官房厚生科学課)へ、マ...

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2016年02月09日

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「マルファン症候群の方が子をもうける際に影響する要因」の研究協力のお願い(3月末まで)

藤田保健衛生大学大学院遺伝カウンセリング分野の森山育実さんより、「マルファン症候...

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マルファンジャーナルVOL.101発行しました

メルマガ:マルファン・ジャーナルでは、マルファン症候群の患者ご本人やご家族の皆さ...

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2016年01月14日

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国会請願署名へのご協力お願いします(4月15日まで)

「難病と長期慢性疾病、小児慢性特定疾病の総合的な対策の充実を求める請願」に、ご協...

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