最新情報一覧

お寄せいただいたメッセージ～マルファン症候群指定難病ネット署名より～

マルファン症候群指定難病への署名ご協力、応援メッセージどうもありがとうございます...

協会活動

2015年01月26日

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マルファン症候群を指定難病に！【ネット署名　経緯と意義】

難病法元年の今年の夏、300疾患になると言われる指定難病がすべて決まります。1月...

協会活動

2015年01月21日

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マルファン国際会議報告交流会　 無事終了しました

12月27日マルファン国際会議報告交流会、無事終了しました。ご参加のみなさまどう...

協会活動

2014年12月29日

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【参加募集！】12月27日（土）大阪にてマルファン国際会議報告交流会

年の瀬もいよいよ押し迫った12月27日（土）午後、大阪にてマルファン国際会議報告...

協会活動

2014年12月04日

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【参加募集！】12月13日（土）名古屋にてマルファン症候群患者家族の交流会を行います

名古屋にて、マルファン症候群患者家族の交流会を開きます。会員ではない患者家族の方...

協会活動

2014年12月04日

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マルファン＆類似疾患　8月23日（土）難病法、児童福祉法改正法についての疑問解消＆交流会開催！ 　

難病患者への医療費助成対象を約300 疾患に広げる難病医療法と、子どもの難病の医...

協会活動

2014年08月07日

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8月23日（土）東京にて交流会行います！

5 月23 日、難病患者への医療費助成対象を約300 疾患に広げる難病医療法と、...

協会活動

2014年07月01日

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第15回北川奨励賞受賞しました！

「北川奨励賞」は、特定非営利活動法人コーポレートガバナンス協会様が、難病や障がい...

協会活動

2014年05月22日

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3月17日（月）18:00～Aortic Disease Frontline Seminar

3月17日（月）18:00～19:00まで、大阪の千里ライフサイエンスセンター6...

協会活動

2014年03月13日

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【参加募集！】3月17日（月）ディーツ先生との交流食事会

Harry Dietz先生の来日を機に、患者家族や医療者のみなさまとささやかな交...

協会活動

2014年03月10日

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