メインコンテンツへ移動
文字サイズ
会員ログイン
お問い合わせ
最新情報一覧
マルファン症候群とは
マルファンとは?
医療機関の紹介
情報誌/Tシャツ/会報
患者登録をしよう
マルファンとともに
患者の体験談
専門医アドバイス
医療情報
患者としての注意点
関連団体とブログ
社会保障
指定難病について
利用できる社会保障
協会について
理念・事業・沿革
理事
協会活動
お問い合わせ
参加しよう
入会案内
イベント情報
ボランティアと寄付
メニュー
最新情報一覧
マルファン症候群とは
マルファンとは?
医療機関の紹介
情報誌/Tシャツ/会報
患者登録をしよう
マルファンとともに
患者の体験談
専門医アドバイス
医療情報
患者としての注意点
関連団体とブログ
社会保障
指定難病について
利用できる社会保障
協会について
理念・事業・沿革
理事
協会活動
お問い合わせ
参加しよう
入会案内
イベント情報
ボランティアと寄付
HOME
マルファンとともに
関連団体とブログ
関連団体とブログ
支部ブログ
日本マルファン協会大阪支部のブログ
加盟している団体
MARFAN WORLD
The Marfan Foundation
一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会(JPA)
認定NPO法人 難病のこども支援全国ネットワーク
NPO法人 愛知県難病団体連合会
「今後の難病対策」関西勉強会
ヘルスケア関連団体ネットワーキングの会(VHO-net)
みんなでつくろうこれからの医療 with Heartプロジェクト
患者関連団体
一般社団法人 全国心臓病の子どもを守る会
マルファンネットワークジャパン
日本エーラスダンロス症候群協会(友の会)
全国漏斗胸っ子(者)の会
側弯症患者の会(ほねっと)
NPO法人 ハート・プラスの会
Rare Disease
Day(世界希少・難治性疾患の日)
医療・行政・お役立ちサイト
難病情報センター
小児慢性特定疾病情報センター
GeneReviews 日本語版サイト
サイトの趣旨とご利用上の注意点について
をご確認ください
公益財団法人 日本心臓財団
心臓外科手術情報WEB
脊椎側弯症(せきついそくわんしょう) 患者の集い
特定非営利活動法人 日本脊柱変形協会(Japan Spinal Deformity Institute: JSDI)
厚生労働省
政府広報オンライン
難病情報センター
全国保健所長会
都道府県難病相談・支援センター一覧
厚生労働省 難病患者の就労支援
都道府県労働局(労働基準監督署、公共職業安定所)所在地一覧
ハローワークインターネットサービス
医療関連学会ホームページリンク
遺伝性疾患プラス
ブログ
「マルファン症候群」と闘病しながら山梨を拠点に活動しているマジシャン藤田大知
woaimaoの気ままなお話
なんとなく・・・生きている
カツーンブログ☆がんばって生きまっしょい☆
あやりんのごはんとのほほん日記
地上8階の夏休み
大動脈解離サラリーマンのブログ
海外マルファン情報
マルファンとともに
患者の体験談
専門医アドバイス
医療情報
患者としての注意点
関連団体とブログ