理念・事業・沿革

NPO法人日本マルファン協会の理念

「情報は命を救う」「情報は生きる支え」

Japan Marfan Association Fundamental purpose(English)

 

マルファン症候群は、発症率5,000人に1人といわれる希少疾患です。大動脈解離など心臓血管に重篤な症状が出る場合、適切な治療をしなければ、若くして命を落とすことがあります。 私たちはこの2つの理念のもと、患者本人や家族、医療・教育・福祉者など疾患に関わる人たちと社会に対して、マルファン症候群患者の生命危機の低減と、生活環境改善に寄与することを目的として活動しています。

事業概要

  • (1)情報等の収集及び提供事業
  • (2)調査研究及びそれらの支援事業
  • (3)教育及び啓発事業
  • (4)ネットワーク等構築及び交流支援事業
  • (5)啓発資料等整備及び配布販売事業

社会におけるマルファン症候群の理解や知識を深めるために、交流会・医療講演会・市民勉強会などを開催しています。また関連学会でのブース展示・講師派遣・研究協力・厚生労働省への要望書提出・会報や情報誌の発行なども行っています。

沿革

2007年
  • ・特定非営利活動法人(NPO法人)日本マルファン協会設立(5月18日)
2008年 

・マルファン症候群市民勉強会「寺子屋マルファン」事業開始

2009年

・会報誌「Fun」創刊

・「患者と作る医学の教科書」(日総研出版)“マルファン症候群”の章を執筆

2010年 ・遺伝子疾患を持つ親のための市民勉強会「寺子屋でんでん」事業開始
2011年 ・『一般社団法人 日本難病疾病団体協議会』(JPA)に加盟
2012年

・COMBi本陣の閉鎖と事務局長交代により、北九州市小倉北区黄金1丁目1-27

  黄金まちNPOステーションへ事務局を移転

・厚生労働科学研究費補助金(難治性疾患等克服研究事業)

 『患者支援団体等が主体的に難病研究支援を実施するための体制構築に向けた研究』班

 に参加

2013年

・厚生労働科学研究費補助金(難治性疾患等克服研究事業)

『患者支援団体等が主体的に難病研究支援を実施するための体制構築に向けた研究』班

 に参加

2014年

・厚生労働科学研究費補助金 (難治性疾患等克服研究事業)

 『患者団体等が主体的に運用する疾患横断的な患者レジストリのデータの

  収集・分析による難病患者のQOL向上及び政策支援のための基礎的知見の収集』

  研究班に参加

2015年

・マルファン症候群の指定難病と治療研究の促進を求める署名活動を実施
・厚生労働科学研究費補助金 (難治性疾患等克服研究事業)

 『患者団体等が主体的に運用する疾患横断的な患者レジストリのデータの

  収集・分析による難病患者のQOL向上及び政策支援のためのQOL評価基準の

  策定および基礎的知見の収集』研究班に参加

2016年 ・ホームページリニューアル

 

助成金・受賞

2008年

公益信託愛・地球博開催地域社会貢献活動基金(あいちモリコロ基金)

アステラス製薬(株)患者会支援助成 第3回公募制活動資金

2009年

日本財団公益・ボランティア助成

愛知難病救済基金助成

2011年

中日新聞社社会事業団激励金受賞

独立行政法人福祉医療機構(WAM)平成23年度社会福祉振興助成事業

 『結合織疾患の研究報告と災害対策事業』

2012年 アステラス製薬(株)患者会支援助成 第7回公募制活動資金
2014年 ・第15回北川奨励賞受賞
2015年

サービスグラント情報発信支援プログラムプロジェクト型助成

アステラス製薬(株)患者会支援助成 第10回公募制活動資金