カテゴリー: イベント情報
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12月のマーキーカフェ
12月のマーキーカフェは、12月15日 月曜日 夜8時からスタートです。当会の会員（正・賛助）とご家族様が対象…
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【終了】11月29日(土) 「交流会 in大阪」
患者－医療者のコミュニケーション マルファン症候群・ロイスディーツ症候群とその他類縁疾患当事者やご家族だけでな…
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【終了】9月28日(日)「大動脈シンポジウム2025」～大動脈瘤と大動脈解離を知ろう～
毎年9月19日はAortic Dissection Awareness Day(大動脈解離啓発の日)として世界…
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【終了】8月24日（日）日本マルファン協会2025年度総会と交流会のお知らせ
日本マルファン協会会員の皆さまへ 下記のとおり、総会・会員交流会を開催いたします。ぜひご参加ください。 202…
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【終了】12月15日（日）日本マルファン協会総会・会員交流会のお知らせ
NPO法人日本マルファン協会会員のみなさまへ 今年は大変な酷暑でしたが、気がつけばもう残り2か月ほどとなりまし…
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「大動脈シンポジウム2024」9月29日(日)開催報告
～大動脈瘤と大動脈解離を知ろう～ マルファン症候群の患者さんや類縁疾患の患者さん・ご家族の方だけでなく、医療関…
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9月16日～22日は心臓弁膜症啓発ウィーク
2024年9月16日～22日は心臓弁膜症啓発ウィークです。 ヨーロッパ・南北アメリカからはじまり、アジア、オセ…
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【10/19(土) イベント告知】難病のゲノム医療を知ろう！〜患者・市民参画の実現を目指して〜
東京大学医科学研究所ヒトゲノム解析センター公共政策研究分野（東京都港区）は、オンラインイベント「難病のゲノム…
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【終了】9月29日(日)ZOOM開催 大動脈シンポジウム2024
9月19日はAortic Dissection Awareness Day (大動脈解離啓発の日)として世界中…
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【6月17日～22日】米国マルファン協会オンラインカンファレンス（無料）
米国のマルファン協会のZoomを使ったオンラインカンファレンスがいよいよ始まります！
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2月12日（土）日本マルファン協会会員限定Zoom交流会
会員のみなさまには、すでに一斉メールでご案内していますが、会員限定のzoom交流会を行います。 今回は「会報第…
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ゲノム交流会 家族で遺伝をもっと話そう
研究班主催のゲノム交流会のお知らせです。ご興味のある方は、お気軽にご参加ください。 ゲノム交流会 家族で遺…
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【終了】12月4日（土）日本マルファン協会会員限定Zoom年末交流会
会員のみなさまには、すでに一斉メールでご案内していますが、会員限定のzoom交流会を行います。 入会間のない方…
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【終了】10月10日(日)開催：交流会「zoomお茶会2021」
10月10日(日)に、交流会「zoomお茶会2021」 ～マルファン・ロイス・エーラスetcの皆で大動脈瘤や解…
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【終了】8月29日（日）ゲノム交流会のお知らせ
当会が加盟している一般社団法人ゲノム医療当事者団体連合会から、研究班主催のゲノム交流会のお知らせです。ご興味の…
