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マルファンとはどんな病気
マルファン症候群とはどんな病気か、わかりやすく解説します
患者と家族の体験談
治療や暮らしに関する体験談を随時のせていきます。
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最新情報
新型コロナウイルス感染症による希少・治性疾患患者当事者・家族への影響調査
当会が加盟している一般社団法人日本難病・疾病団体協議会を通じて、NPO法人AS...
COVID-19（新型コロナウイルス感染症）ついて
COVID-19（新型コロナウイルス感染症）については、政府から「高齢の方や基...
【延期決定】2月23日（日）東京にてマルファン症候群等の交流会
最近の状況を考慮して、開催を当分の間延期します。インターネッ...
大動脈解離と破裂を止めたいチャリティ啓発Tシャツ
新しいチャリティ啓発Tシャツを作りました！ STOP Aortic Dissec...
9月19日は世界大動脈デー（Aortic Disease Awareness Day）
9 月 19 日は、世界的に大動脈疾患と大動脈解離に対する意識を高める日『 世界...
【終了】9月8日（日）大動脈瘤や大動脈解離～過去・現在・未来を語ろう～
9月8日（日）大阪にて、大動脈瘤や大動脈解離～過去・現在・未来を語ろう～と題しま...
【重要】マルファン症候群等の患者に対するニューキノロン系の抗生物質について
アメリカ食品医薬品局（Food and Drug Administration：...
靴と服の情報おしえてください【高身長・細め・太め・マルファン症候群】
マルファン症候群をお持ちの方は、なかなかピッタリ合う服や靴に出会えない～という方...
公益財団法人日本バスケットボール協会と意見交換をしました。
先日、猪井副代表理事と小竹理事が公益財団法人日本バスケットボール協会を訪問し、マ...
9月19日は世界大動脈デー（Aortic Disease Awareness Day）にすべき３つの質問
9月19日は、世界大動脈デー（Aortic Disease Awareness ...
マルファン症候群の原因遺伝子FBN1の変異型が大動脈瘤・解離症の進展に及ぼす影響について
マルファン症候群の原因遺伝子FBN1の変異型が大動脈瘤・解離症の進展に及ぼす影響...
大動脈瘤破裂日記: 10年前と10年後 合計4度の命拾い [Kindle版]
本をご紹介します。大動脈瘤破裂日記: 10年前と10年後 合計4度の命拾い [K...
【回答3月15日まで】日本産婦人科学会から着床前診断への考え方アンケート調査
日本産婦人科学会から、「遺伝性疾患を患っておられる患者さん・ご家族の方の着床...