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マルファン症候群や類縁疾患の患者さんご家族の方にアンケート調査協力のお願い:金沢大学

アンケート調査 マルファン症候群や類縁疾患(ロイス・ディーツ症候群、家族性胸部大動脈瘤/解離、...

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Netflix配給 映画「tick, tick…BOOM!:チック、チック…ブーン!」

映画チックチックブーン アメリカの脚本・作曲家のジョナサン・ラーソンは、ミュージカル『RENT』のオフ...

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2021年11月21日

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マルファン症候群の特定医療費(指定難病)受給者証所持者数

マルファン症候群やロイス・ディーツ症候群は、指定難病です。診断基準と重症度等に...

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2021年11月16日

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高身長女子のうれしい服 ニッセン スラットジール slattgir.

10月10日のオンラインお茶会で服の話題が出た時に「スラットジール」をご紹介し...

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2021年11月09日

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【終了】10月10日(日)開催:交流会「zoomお茶会2021」

10月10日交流会zoomお茶会2021 10月10日(日)に、交流会「zoomお茶会2021」 ~マルファン・ロイス・...

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【終了】9月26日(日)開催:大動脈シンポジウム2021

大動脈シンポジウム2021 9月19日〜25日は「大動脈啓発ウィーク(Aortic Disease...

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第30回日本外来小児科学会年次集会オンライン展示発表に参加

8月21日・22日に第30回日本外来小児科学会年次集会が、京都とオンラインにて...

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8月29日(日)ゲノム交流会のお知らせ

当会が加盟している一般社団法人ゲノム医療当事者団体連合会から、研究班主催のゲノ...

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日本マルファン協会総会・会員交流会のお知らせ

NPO法人日本マルファン協会会員のみなさまへ新型コロナウイルスの感染拡大や自然...

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令和3年度大阪府学校保健・安全研修会にてマルファン症候群の講演

7月29日に、大阪市中央公会堂にて、大阪府教育庁・大阪府学校保健会・大阪府高等...

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2021年08月01日

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7月17日14時50分~第26回日本難病看護学会学術集会ワークショップ

第26回日本難病看護学会学術集会ワークショップ 難病医療における遺伝のケアPa...

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Amazonにて販売中「マルファン症候群と共に生きる」Kindle版もあり

マルファン症候群と共に生きる本の表紙 マルファン症候群の患者さんが自伝本を執筆され、ただいまAmazonにて販売中で...

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着床前診断の対象拡大へ

日本産科婦人科学会は、PGT-Mの検査対象疾患を、成人後に発症する病気にも拡大...

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2021年06月28日

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マルファン症候群の専門医に聞いた!生活のギモンや病気のこと:遺伝性疾患プラス

東京大学医科学研究所客員教授の森崎隆幸先生が、マルファン症候群の様々な疑問に答...

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2021年06月20日

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7月4日 津市で難病相談会開催

三重県難病相談支援センターからのお知らせです。7月4日(土)午後に、三重県津庁...

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2021年06月20日

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GeneReviews日本語版のロイス・ディーツ症候群の情報が更新

マルファン症候群の類縁疾患のひとつにロイス・ディーツ症候群があります。先日、G...

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2021年06月19日

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「PGT-Mに関する倫理審議会」最終報告書への意見の公募:5月20日まで

PGT-Mは、特定の遺伝子の異常によって起きる遺伝疾患の着床前診断です。このた...

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2021年05月12日

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大塚商会ハートフル基金様からの助成決定のお知らせ

うれしいお知らせが届きました!当会が来年度行う『ストップ大動脈解離啓発交流事業...

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2021年03月02日

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世界希少・難治性疾患の日(Rare Disease Day )

世界希少難治性疾患の日ロゴ 2月最終日は世界希少・難治性疾患(Rare Disease Day :RDD)...

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緊急事態宣言下の心血管病診療に関する緊急声明(2月5日)日本医師会・日本循環器連合

新型コロナウィルス感染拡大は、大動脈解離や大動脈瘤破裂等への救急対応にも影響を...

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2021年02月10日

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【with Heartプロジェクト】 医療技術セミナー 開催のお知らせ(2/26、3/7)

当会も賛同団体として登録している、「with Heartプロジェクト」が、医療...

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2021年02月07日

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「循環器病対策推進基本計画」が閣議決定

  10月27日、政府は、「健康寿命の延伸等を図るための脳卒中、心臓病その他の...

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17年ぶりに改訂「知っておきたい脊柱側弯症 」

日本側弯症学会(編)「知っておきたい脊柱側弯症 」が、17年ぶりに改訂されまし...

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2020年10月27日

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2020年改訂版 大動脈瘤・大動脈解離診療ガイドライン

ガイドライン 『2020年改訂版 大動脈瘤・大動脈解離診療ガイドライン』が日本循環器学会のホ...

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2020年10月13日

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医療関係者専用大動脈ホットライン:大阪医科大学付属病院

医療関係者のみなさまへご案内です。大阪医科大学付属病院心臓血管外科・小児心臓血...

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2020年09月10日

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COVID-19(新型コロナウイルス感染症)ついて

COVID-19(新型コロナウイルス感染症)については、政府から「高齢の方や基...

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2020年07月23日

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遺伝性疾患プラスのご紹介

「遺伝性疾患プラス」というサイトをご存じですか?   こちらのサイトは、遺伝性...

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イルベサルタンがマルファン症候群に有用

降圧剤ARBのひとつである、「イルベサルタン」がマルファン症候群の大動脈拡張を...

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2020年01月08日

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大動脈解離と破裂を止めたいチャリティ啓発Tシャツ

新しいチャリティ啓発Tシャツを作りました!STOP Aortic Dissect...

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靴と服の情報おしえてください【高身長・細め・太め・マルファン症候群】

マルファン症候群をお持ちの方は、なかなかピッタリ合う服や靴に出会えない~という方...

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2018年11月11日

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公益財団法人日本バスケットボール協会と意見交換をしました。

先日、猪井副代表理事と小竹理事が公益財団法人日本バスケットボール協会を訪問し、マ...

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2018年09月30日

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マルファン症候群の原因遺伝子FBN1の変異型が大動脈瘤・解離症の進展に及ぼす影響について

マルファン症候群の原因遺伝子FBN1の変異型が大動脈瘤・解離症の進展に及ぼす影響...

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2018年06月06日

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マルファン症候群などの遺伝学的検査について

かずさ遺伝子検査室 マルファン症候群やロイス・ディーツ症候群などの遺伝学的検査について、どこで実施し...

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2018年05月11日

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大動脈瘤破裂日記: 10年前と10年後 合計4度の命拾い [Kindle版]

大動脈瘤破裂日記表紙 本をご紹介します。大動脈瘤破裂日記: 10年前と10年後 合計4度の命拾い [K...

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2016年01月11日

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