- メニュー
マルファンとはどんな病気
マルファン症候群とはどんな病気か、わかりやすく解説します
患者と家族の体験談
治療や暮らしに関する体験談を随時のせていきます。
ボランティアと寄付募集中
小さなことからでけっこうです。ぜひ参加・協力ください。
最新情報
マルファン症候群や類縁疾患の患者さんご家族の方にアンケート調査協力のお願い：金沢大学
マルファン症候群や類縁疾患（ロイス・ディーツ症候群、家族性胸部大動脈瘤／解離、...
Netflix配給 映画「tick, tick…BOOM!：チック、チック…ブーン!」
アメリカの脚本・作曲家のジョナサン・ラーソンは、ミュージカル『RENT』のオフ...
マルファン症候群の特定医療費（指定難病）受給者証所持者数
マルファン症候群やロイス・ディーツ症候群は、指定難病です。診断基準と重症度等に...
高身長女子のうれしい服 ニッセン スラットジール slattgir.
10月10日のオンラインお茶会で服の話題が出た時に「スラットジール」をご紹介し...
【終了】10月10日(日)開催：交流会「zoomお茶会2021」
10月10日(日)に、交流会「zoomお茶会2021」 ～マルファン・ロイス・...
【終了】9月26日(日)開催：大動脈シンポジウム2021
9月19日〜25日は「大動脈啓発ウィーク（Aortic Disease...
9月4日循環器病の克服を目指して 基本法・5ヵ年計画・日本循環器協会オンラインシンポジウム
9月4日（土）15:00-17:00 Zoomウェビナーにて、日本循環器協会設...
第30回日本外来小児科学会年次集会オンライン展示発表に参加
8月21日・22日に第30回日本外来小児科学会年次集会が、京都とオンラインにて...
8月29日（日）ゲノム交流会のお知らせ
当会が加盟している一般社団法人ゲノム医療当事者団体連合会から、研究班主催のゲノ...
日本マルファン協会総会・会員交流会のお知らせ
NPO法人日本マルファン協会会員のみなさまへ新型コロナウイルスの感染拡大や自然...
令和3年度大阪府学校保健・安全研修会にてマルファン症候群の講演
7月29日に、大阪市中央公会堂にて、大阪府教育庁・大阪府学校保健会・大阪府高等...
7月17日14時50分～第26回日本難病看護学会学術集会ワークショップ
第26回日本難病看護学会学術集会ワークショップ 難病医療における遺伝のケアPa...
Amazonにて販売中「マルファン症候群と共に生きる」Kindle版もあり
マルファン症候群の患者さんが自伝本を執筆され、ただいまAmazonにて販売中で...
マルファン症候群の専門医に聞いた！生活のギモンや病気のこと：遺伝性疾患プラス
東京大学医科学研究所客員教授の森崎隆幸先生が、マルファン症候群の様々な疑問に答...
GeneReviews日本語版のロイス・ディーツ症候群の情報が更新
マルファン症候群の類縁疾患のひとつにロイス・ディーツ症候群があります。先日、G...
世界希少・難治性疾患の日（Rare Disease Day ）
2月最終日は世界希少・難治性疾患（Rare Disease Day ：RDD）...
緊急事態宣言下の心血管病診療に関する緊急声明（2月5日）日本医師会・日本循環器連合
新型コロナウィルス感染拡大は、大動脈解離や大動脈瘤破裂等への救急対応にも影響を...
【with Heartプロジェクト】 医療技術セミナー 開催のお知らせ（2/26、3/7）
当会も賛同団体として登録している、「with Heartプロジェクト」が、医療...
2021年02月07日
2月7日13時～着床前診断PGT-Mに関する倫理審議会（第3部）
着床前診断（preimplantation genetic testing; ...
2020年改訂版 大動脈瘤･大動脈解離診療ガイドライン
『2020年改訂版 大動脈瘤･大動脈解離診療ガイドライン』が日本循環器学会のホ...
COVID-19（新型コロナウイルス感染症）ついて
COVID-19（新型コロナウイルス感染症）については、政府から「高齢の方や基...
大動脈解離と破裂を止めたいチャリティ啓発Tシャツ
新しいチャリティ啓発Tシャツを作りました！STOP Aortic Dissect...
【重要】マルファン症候群等の患者に対するニューキノロン系の抗生物質について
アメリカ食品医薬品局（Food and Drug Administration：...
靴と服の情報おしえてください【高身長・細め・太め・マルファン症候群】
マルファン症候群をお持ちの方は、なかなかピッタリ合う服や靴に出会えない～という方...
公益財団法人日本バスケットボール協会と意見交換をしました。
先日、猪井副代表理事と小竹理事が公益財団法人日本バスケットボール協会を訪問し、マ...
9月19日は世界大動脈デー（Aortic Disease Awareness Day）にすべき３つの質問
9月19日は、世界大動脈デー（Aortic Disease Awareness ...
マルファン症候群の原因遺伝子FBN1の変異型が大動脈瘤・解離症の進展に及ぼす影響について
マルファン症候群の原因遺伝子FBN1の変異型が大動脈瘤・解離症の進展に及ぼす影響...
大動脈瘤破裂日記: 10年前と10年後 合計4度の命拾い [Kindle版]
本をご紹介します。大動脈瘤破裂日記: 10年前と10年後 合計4度の命拾い [K...