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ストップ大動脈解離 啓発チャリティTシャツ デザインコンテスト 結果発表

先日募集した、「ストップ大動脈解離」啓発チャリティTシャツ デザインコンテスト...

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【マルファン症候群の方・疑いのある方】インタビュー調査へのご協力のお願い:京都大学

マルファン症候群と診断された方・マルファン症候群が疑われる方の定期受診や健康管...

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2022年02月02日

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日本マルファン協会会報誌Fun16号を発送しました!

Fun16号表紙 日本マルファン協会会員のみなさまと、関係者の方々に、会報誌Fun16号を発送し...

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2022年02月01日

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【応募終了】ストップ大動脈解離 啓発チャリティTシャツ デザインコンテスト‼

日本マルファン協会では「大動脈解離と破裂を止めたい」「このTシャツをきっかけに...

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2022年01月25日

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Netflix配給 映画「tick, tick…BOOM!:チック、チック…ブーン!」

映画チックチックブーン アメリカの脚本・作曲家のジョナサン・ラーソンは、ミュージカル『RENT』のオフ...

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2021年11月21日

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マルファン症候群の特定医療費(指定難病)受給者証所持者数

マルファン症候群やロイス・ディーツ症候群は、指定難病です。診断基準と重症度等に...

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2021年11月16日

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高身長女子のうれしい服 ニッセン スラットジール slattgir.

10月10日のオンラインお茶会で服の話題が出た時に「スラットジール」をご紹介し...

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2021年11月09日

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第30回日本外来小児科学会年次集会オンライン展示発表に参加

8月21日・22日に第30回日本外来小児科学会年次集会が、京都とオンラインにて...

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令和3年度大阪府学校保健・安全研修会にてマルファン症候群の講演

7月29日に、大阪市中央公会堂にて、大阪府教育庁・大阪府学校保健会・大阪府高等...

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2021年08月01日

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Amazonにて販売中「マルファン症候群と共に生きる」Kindle版もあり

マルファン症候群と共に生きる本の表紙 マルファン症候群の患者さんが自伝本を執筆され、ただいまAmazonにて販売中で...

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着床前診断の対象拡大へ

日本産科婦人科学会は、PGT-Mの検査対象疾患を、成人後に発症する病気にも拡大...

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2021年06月28日

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マルファン症候群の専門医に聞いた!生活のギモンや病気のこと:遺伝性疾患プラス

東京大学医科学研究所客員教授の森崎隆幸先生が、マルファン症候群の様々な疑問に答...

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2021年06月20日

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GeneReviews日本語版のロイス・ディーツ症候群の情報が更新

マルファン症候群の類縁疾患のひとつにロイス・ディーツ症候群があります。先日、G...

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2021年06月19日

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大塚商会ハートフル基金様からの助成決定のお知らせ

うれしいお知らせが届きました!当会が来年度行う『ストップ大動脈解離啓発交流事業...

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2021年03月02日

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世界希少・難治性疾患の日(Rare Disease Day )

世界希少難治性疾患の日ロゴ 2月最終日は世界希少・難治性疾患(Rare Disease Day :RDD)...

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緊急事態宣言下の心血管病診療に関する緊急声明(2月5日)日本医師会・日本循環器連合

新型コロナウィルス感染拡大は、大動脈解離や大動脈瘤破裂等への救急対応にも影響を...

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2021年02月10日

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「循環器病対策推進基本計画」が閣議決定

  10月27日、政府は、「健康寿命の延伸等を図るための脳卒中、心臓病その他の...

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17年ぶりに改訂「知っておきたい脊柱側弯症 」

日本側弯症学会(編)「知っておきたい脊柱側弯症 」が、17年ぶりに改訂されまし...

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2020年10月27日

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2020年改訂版 大動脈瘤・大動脈解離診療ガイドライン

ガイドライン 『2020年改訂版 大動脈瘤・大動脈解離診療ガイドライン』が日本循環器学会のホ...

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2020年10月13日

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医療関係者専用大動脈ホットライン:大阪医科大学付属病院

医療関係者のみなさまへご案内です。大阪医科大学付属病院心臓血管外科・小児心臓血...

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2020年09月10日

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COVID-19(新型コロナウイルス感染症)ついて

COVID-19(新型コロナウイルス感染症)については、政府から「高齢の方や基...

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2020年07月23日

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遺伝性疾患プラスのご紹介

「遺伝性疾患プラス」というサイトをご存じですか?   こちらのサイトは、遺伝性...

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イルベサルタンがマルファン症候群に有用

降圧剤ARBのひとつである、「イルベサルタン」がマルファン症候群の大動脈拡張を...

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2020年01月08日

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大動脈解離と破裂を止めたいチャリティ啓発Tシャツ

新しいチャリティ啓発Tシャツを作りました!STOP Aortic Dissect...

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靴と服の情報おしえてください【高身長・細め・太め・マルファン症候群】

マルファン症候群をお持ちの方は、なかなかピッタリ合う服や靴に出会えない~という方...

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2018年11月11日

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公益財団法人日本バスケットボール協会と意見交換をしました。

先日、猪井副代表理事と小竹理事が公益財団法人日本バスケットボール協会を訪問し、マ...

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2018年09月30日

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マルファン症候群の原因遺伝子FBN1の変異型が大動脈瘤・解離症の進展に及ぼす影響について

マルファン症候群の原因遺伝子FBN1の変異型が大動脈瘤・解離症の進展に及ぼす影響...

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2018年06月06日

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マルファン症候群などの遺伝学的検査について

かずさ遺伝子検査室 マルファン症候群やロイス・ディーツ症候群などの遺伝学的検査について、どこで実施し...

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2018年05月11日

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大動脈瘤破裂日記: 10年前と10年後 合計4度の命拾い [Kindle版]

大動脈瘤破裂日記表紙 本をご紹介します。大動脈瘤破裂日記: 10年前と10年後 合計4度の命拾い [K...

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2016年01月11日

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2月12日(土)日本マルファン協会会員限定Zoom交流会

会員交流会画像 会員のみなさまには、すでに一斉メールでご案内していますが、会員限定のzoom交...

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2022年02月09日

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ゲノム交流会 家族で遺伝をもっと話そう

研究班主催のゲノム交流会のお知らせです。ご興味のある方は、お気軽にご参加くださ...

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