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マルファンとはどんな病気
マルファン症候群とはどんな病気か、わかりやすく解説します
患者と家族の体験談
治療や暮らしに関する体験談を随時のせていきます。
ボランティアと寄付募集中
小さなことからでけっこうです。ぜひ参加・協力ください。
最新情報
10月28日(金)マルファン症候群等の電話医療相談
NPO法人大阪難病連が、10月28日(金)午後2時～4時に、マルファン症候群等...
ストップ大動脈解離 啓発チャリティTシャツ デザインコンテスト 結果発表
先日募集した、「ストップ大動脈解離」啓発チャリティTシャツ デザインコンテスト...
【マルファン症候群の方・疑いのある方】インタビュー調査へのご協力のお願い：京都大学
マルファン症候群と診断された方・マルファン症候群が疑われる方の定期受診や健康管...
日本マルファン協会会報誌Fun16号を発送しました！
日本マルファン協会会員のみなさまと、関係者の方々に、会報誌Fun16号を発送し...
【応募終了】ストップ大動脈解離 啓発チャリティTシャツ デザインコンテスト‼
日本マルファン協会では「大動脈解離と破裂を止めたい」「このTシャツをきっかけに...
Netflix配給 映画「tick, tick…BOOM!：チック、チック…ブーン!」
アメリカの脚本・作曲家のジョナサン・ラーソンは、ミュージカル『RENT』のオフ...
マルファン症候群の特定医療費（指定難病）受給者証所持者数
マルファン症候群やロイス・ディーツ症候群は、指定難病です。診断基準と重症度等に...
高身長女子のうれしい服 ニッセン スラットジール slattgir.
10月10日のオンラインお茶会で服の話題が出た時に「スラットジール」をご紹介し...
第30回日本外来小児科学会年次集会オンライン展示発表に参加
8月21日・22日に第30回日本外来小児科学会年次集会が、京都とオンラインにて...
令和3年度大阪府学校保健・安全研修会にてマルファン症候群の講演
7月29日に、大阪市中央公会堂にて、大阪府教育庁・大阪府学校保健会・大阪府高等...
Amazonにて販売中「マルファン症候群と共に生きる」Kindle版もあり
マルファン症候群の患者さんが自伝本を執筆され、ただいまAmazonにて販売中で...
マルファン症候群の専門医に聞いた！生活のギモンや病気のこと：遺伝性疾患プラス
東京大学医科学研究所客員教授の森崎隆幸先生が、マルファン症候群の様々な疑問に答...
GeneReviews日本語版のロイス・ディーツ症候群の情報が更新
マルファン症候群の類縁疾患のひとつにロイス・ディーツ症候群があります。先日、G...
世界希少・難治性疾患の日（Rare Disease Day ）
2月最終日は世界希少・難治性疾患（Rare Disease Day ：RDD）...
緊急事態宣言下の心血管病診療に関する緊急声明（2月5日）日本医師会・日本循環器連合
新型コロナウィルス感染拡大は、大動脈解離や大動脈瘤破裂等への救急対応にも影響を...
2月7日13時～着床前診断PGT-Mに関する倫理審議会（第3部）
着床前診断（preimplantation genetic testing; ...
2020年改訂版 大動脈瘤･大動脈解離診療ガイドライン
『2020年改訂版 大動脈瘤･大動脈解離診療ガイドライン』が日本循環器学会のホ...
COVID-19（新型コロナウイルス感染症）ついて
COVID-19（新型コロナウイルス感染症）については、政府から「高齢の方や基...
【重要】マルファン症候群等の患者に対するニューキノロン系の抗生物質について
アメリカ食品医薬品局（Food and Drug Administration：...
靴と服の情報おしえてください【高身長・細め・太め・マルファン症候群】
マルファン症候群をお持ちの方は、なかなかピッタリ合う服や靴に出会えない～という方...
公益財団法人日本バスケットボール協会と意見交換をしました。
先日、猪井副代表理事と小竹理事が公益財団法人日本バスケットボール協会を訪問し、マ...
9月19日は世界大動脈デー（Aortic Disease Awareness Day）にすべき３つの質問
9月19日は、世界大動脈デー（Aortic Disease Awareness ...
マルファン症候群の原因遺伝子FBN1の変異型が大動脈瘤・解離症の進展に及ぼす影響について
マルファン症候群の原因遺伝子FBN1の変異型が大動脈瘤・解離症の進展に及ぼす影響...
大動脈瘤破裂日記: 10年前と10年後 合計4度の命拾い [Kindle版]
本をご紹介します。大動脈瘤破裂日記: 10年前と10年後 合計4度の命拾い [K...
2月12日（土）日本マルファン協会会員限定Zoom交流会
会員のみなさまには、すでに一斉メールでご案内していますが、会員限定のzoom交...