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マルファンとはどんな病気
マルファン症候群とはどんな病気か、わかりやすく解説します
患者と家族の体験談
治療や暮らしに関する体験談を随時のせていきます。
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最新情報
7月17日14時50分～第26回日本難病看護学会学術集会ワークショップ
第26回日本難病看護学会学術集会ワークショップ 難病医療における遺伝のケアPa...
Amazonにて限定販売中「マルファン症候群と共に生きる」
マルファン症候群の患者さんが自伝本を執筆され、ただいまAmazonにて販売中で...
マルファン症候群の専門医に聞いた！生活のギモンや病気のこと：遺伝性疾患プラス
東京大学医科学研究所客員教授の森崎隆幸先生が、マルファン症候群の様々な疑問に答...
GeneReviews日本語版のロイス・ディーツ症候群の情報が更新
マルファン症候群の類縁疾患のひとつにロイス・ディーツ症候群があります。先日、G...
世界希少・難治性疾患の日（Rare Disease Day ）
2月最終日は世界希少・難治性疾患（Rare Disease Day ：RDD）...
緊急事態宣言下の心血管病診療に関する緊急声明（2月5日）日本医師会・日本循環器連合
新型コロナウィルス感染拡大は、大動脈解離や大動脈瘤破裂等への救急対応にも影響を...
【with Heartプロジェクト】 医療技術セミナー 開催のお知らせ（2/26、3/7）
当会も賛同団体として登録している、「with Heartプロジェクト」が、医療...
2021年02月07日
2月7日13時～着床前診断PGT-Mに関する倫理審議会（第3部）
着床前診断（preimplantation genetic testing; ...
2020年改訂版 大動脈瘤･大動脈解離診療ガイドライン
『2020年改訂版 大動脈瘤･大動脈解離診療ガイドライン』が日本循環器学会のホ...
COVID-19（新型コロナウイルス感染症）ついて
COVID-19（新型コロナウイルス感染症）については、政府から「高齢の方や基...
大動脈解離と破裂を止めたいチャリティ啓発Tシャツ
新しいチャリティ啓発Tシャツを作りました！STOP Aortic Dissect...
【重要】マルファン症候群等の患者に対するニューキノロン系の抗生物質について
アメリカ食品医薬品局（Food and Drug Administration：...
靴と服の情報おしえてください【高身長・細め・太め・マルファン症候群】
マルファン症候群をお持ちの方は、なかなかピッタリ合う服や靴に出会えない～という方...
公益財団法人日本バスケットボール協会と意見交換をしました。
先日、猪井副代表理事と小竹理事が公益財団法人日本バスケットボール協会を訪問し、マ...
9月19日は世界大動脈デー（Aortic Disease Awareness Day）にすべき３つの質問
9月19日は、世界大動脈デー（Aortic Disease Awareness ...
マルファン症候群の原因遺伝子FBN1の変異型が大動脈瘤・解離症の進展に及ぼす影響について
マルファン症候群の原因遺伝子FBN1の変異型が大動脈瘤・解離症の進展に及ぼす影響...
大動脈瘤破裂日記: 10年前と10年後 合計4度の命拾い [Kindle版]
本をご紹介します。大動脈瘤破裂日記: 10年前と10年後 合計4度の命拾い [K...