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マルファンとはどんな病気
マルファン症候群とはどんな病気か、わかりやすく解説します
患者と家族の体験談
治療や暮らしに関する体験談を随時のせていきます。
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小さなことからでけっこうです。ぜひ参加・協力ください。
最新情報
【参加募集】2月23日（日）東京にてマルファン症候群等の交流会
東京都中央区で、マルファン症候群などの交流会を開催します。
会員さんや、...
大動脈解離と破裂を止めたいチャリティ啓発Tシャツ
新しいチャリティ啓発Tシャツを作りました！ STOP Aortic Dissec...
9月19日は世界大動脈デー（Aortic Disease Awareness Day）
9 月 19 日は、世界的に大動脈疾患と大動脈解離に対する意識を高める日『 世界...
【終了】9月8日（日）大動脈瘤や大動脈解離～過去・現在・未来を語ろう～
9月8日（日）大阪にて、大動脈瘤や大動脈解離～過去・現在・未来を語ろう～と題しま...
【重要】マルファン症候群等の患者に対するニューキノロン系の抗生物質について
アメリカ食品医薬品局（Food and Drug Administration：...
靴と服の情報おしえてください【高身長・細め・太め・マルファン症候群】
マルファン症候群をお持ちの方は、なかなかピッタリ合う服や靴に出会えない～という方...
公益財団法人日本バスケットボール協会と意見交換をしました。
先日、猪井副代表理事と小竹理事が公益財団法人日本バスケットボール協会を訪問し、マ...
9月19日は世界大動脈デー（Aortic Disease Awareness Day）にすべき３つの質問
9月19日は、世界大動脈デー（Aortic Disease Awareness ...
マルファン症候群の原因遺伝子FBN1の変異型が大動脈瘤・解離症の進展に及ぼす影響について
マルファン症候群の原因遺伝子FBN1の変異型が大動脈瘤・解離症の進展に及ぼす影響...
大動脈瘤破裂日記: 10年前と10年後 合計4度の命拾い [Kindle版]
本をご紹介します。大動脈瘤破裂日記: 10年前と10年後 合計4度の命拾い [K...