投稿者: Naoki Kotake
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【10/19(土) イベント告知】難病のゲノム医療を知ろう!〜患者・市民参画の実現を目指して〜
東京大学医科学研究所ヒトゲノム解析センター公共政策研究分野(東京都港区)は、オンラインイベント「難病のゲノム…
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【終了】10月10日(日)開催:交流会「zoomお茶会2021」
10月10日(日)に、交流会「zoomお茶会2021」 ~マルファン・ロイス・エーラスetcの皆で大動脈瘤や解…
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【with Heartプロジェクト】 医療技術セミナー 開催のお知らせ(2/26、3/7)
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in 最新情報一覧当会も賛同団体として登録している、「with Heartプロジェクト」が、医療技術セミナーを開催します。 …
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【終了】「遺伝性疾患プラス」が遺伝性疾患に関わるアンケート調査を実施中
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in 最新情報一覧遺伝性疾患プラスさんが、マルファン症候群及び類縁疾患の患者・家族を対象として、「医療や生活についての日常的なお…
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「循環器病対策推進基本計画」が閣議決定
10月27日、政府は、「健康寿命の延伸等を図るための脳卒中、心臓病その他の循環器病に係る対策に関する基本法…
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新型コロナウイルス感染症による希少・治性疾患患者当事者・家族への影響調査
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in 医療情報当会が加盟している一般社団法人日本難病・疾病団体協議会を通じて、NPO法人ASridより、「新型コロナウイルス…
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【延期決定】2月23日(日)東京にてマルファン症候群等の交流会
★最近の状況を考慮して、開催を当分の間延期します。インターネット交流会の開催を含め検討していますので、決定次第…
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イルベサルタンがマルファン症候群に有用
降圧剤ARBのひとつである、「イルベサルタン」がマルファン症候群の大動脈拡張を防ぐのに有用であるとする論文が医…
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2019年度総会・鳥羽交流会のお知らせ
日本マルファン協会総会と交流会を、三重県鳥羽市で開催します。交流会は、会員ではない方も参加できます。 マルファ…
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