カテゴリー: 関連情報
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9月16日～22日は心臓弁膜症啓発ウィーク
2024年9月16日～22日は心臓弁膜症啓発ウィークです。 ヨーロッパ・南北アメリカからはじまり、アジア、オセ…
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【お願い】『遺伝学的検査を受け遺伝性結合織疾患の診断が確定した人の体験と支援ニーズ』の調査へのご協力
マルファン症候群、エーラス・ダンロス症候群、ロイス・ディーツ症候群・家族性大動脈瘤と診断された患者のみなさまへ…
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マルファン症候群の特定医療費（指定難病）受給者証所持者数変遷 H27～R4
マルファン症候群やロイス・ディーツ症候群は、指定難病です。 診断基準と重症度等により、医療費助成が受けられます…
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【終了】マルファン症候群や類縁疾患の患者さんご家族の方にアンケート調査協力のお願い：金沢大学
マルファン症候群や類縁疾患（ロイス・ディーツ症候群、家族性胸部大動脈瘤／解離、血管型エーラス・ダンロス症候群、…
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3月22日まで「慢性疾病をもつお子さまとそのご家族のQOL（生活の質）に関する全国調査（生活実態調査）」にご協力お願いします
現在、「慢性疾病をもつお子さまとそのご家族のQOL（生活の質）に関する全国調査（生活実態調査）」が、国の基本方…
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【ポスター公募1/31まで】「難病の日」ポスター
「難病の日」のポスターデザインを募集しています！ 当会が加盟している一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JP…
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【12/24まで】心臓弁膜症のある方に関するアンケート調査
ペイシェントフッド様による心臓弁膜症（心臓の弁がせまくなる狭窄症や、閉まりにくくなる閉鎖不全症など。以下「弁膜…
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靴と服の情報おしえてください【高身長・細め・太め・マルファン症候群】
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in 関連情報マルファン症候群をお持ちの方は、なかなかピッタリ合う服や靴に出会えない～という方が少なくありません。 大きいサ…
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9月30日→11月6日に変更【愛知】難病患者に役立つセミナー「知ってほしい患者の生活・知っておきたい役立つ制度」
9月30日に予定されていました「難病患者に役立つセミナー」は台風接近のため、11月6日（火）13…
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1月27日 子ども時代から考える『働く』ということ ～慢性疾病と就労～ 」
東京で、小児慢性特定疾病のお子さんと保護者を対象に「子ども時代から考える『働く』ということ ～慢性疾病と就労～…
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新しい「マルファン症候群ガイドブック」について
「マルファンネットワークジャパン」さんが、新しい「マルファン症候群ガイドブック」を作成されたということで、会員…
