カテゴリー: 最新情報一覧
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【終了】10月10日(日)開催：交流会「zoomお茶会2021」
10月10日(日)に、交流会「zoomお茶会2021」 ～マルファン・ロイス・エーラスetcの皆で大動脈瘤や解…
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9月4日循環器病の克服を目指して 基本法・5ヵ年計画・日本循環器協会オンラインシンポジウム
9月4日（土）15:00-17:00 Zoomウェビナーにて、日本循環器協会設立、脳卒中と循環器病克服５ヵ年計…
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【終了】日本マルファン協会総会・会員交流会のお知らせ
NPO法人日本マルファン協会会員のみなさまへ新型コロナウイルスの感染拡大や自然災害など、大変な状況ではあります…
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「PGT-Mに関する倫理審議会」最終報告書への意見の公募：5月20日まで
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in 最新情報一覧PGT-Mは、特定の遺伝子の異常によって起きる遺伝疾患の着床前診断です。このたび、検討が続いていた倫理審議会の…
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大塚商会ハートフル基金様からの助成決定のお知らせ
うれしいお知らせが届きました！当会が来年度行う『ストップ大動脈解離啓発交流事業』に対して、大塚商会ハートフル基…
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【with Heartプロジェクト】 医療技術セミナー 開催のお知らせ（2/26、3/7）
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in 最新情報一覧当会も賛同団体として登録している、「with Heartプロジェクト」が、医療技術セミナーを開催します。 …
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【終了】「遺伝性疾患プラス」が遺伝性疾患に関わるアンケート調査を実施中
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in 最新情報一覧遺伝性疾患プラスさんが、マルファン症候群及び類縁疾患の患者・家族を対象として、「医療や生活についての日常的なお…
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【11月1日】日本産科婦人科学会 「PGT-Mに関する倫理審議会（第2部）」がWEB視聴ができます
着床前診断（preimplantation genetic testing; PGT）には、３種類の検査（PG…
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【終了】10月25日オンライン講演会「大動脈シンポジウム2020」
9月19日〜26日は「大動脈啓発ウィーク（Aortic Disease Awareness Week）」と…
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イルベサルタンがマルファン症候群に有用
降圧剤ARBのひとつである、「イルベサルタン」がマルファン症候群の大動脈拡張を防ぐのに有用であるとする論文が医…
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3月22日まで「慢性疾病をもつお子さまとそのご家族のQOL（生活の質）に関する全国調査（生活実態調査）」にご協力お願いします
現在、「慢性疾病をもつお子さまとそのご家族のQOL（生活の質）に関する全国調査（生活実態調査）」が、国の基本方…
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3月3日奈良県小児慢性特定疾病児童等相互交流会講演会
2019年3月3日（日）奈良県の小児慢性特定疾病児童等相互交流会講演会にて、先輩ママさんの体験談を当会日本マル…
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【参加募集】3月9日（土）福岡市にてマルファン症候群等の交流会
福岡市で、マルファン症候群などの交流会を開催します。 会員さんや、会員ではない方も、ご遠慮なく参加ください。マ…
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【重要】マルファン症候群等の患者に対するニューキノロン系の抗生物質について
アメリカ食品医薬品局（Food and Drug Administration：FDA）からの警告として、昨年…
