１１月３日（土）、ＥＡファーマ株式会社本社会議室（東京都中央区）をお借りして、「マルファン症候群と類縁疾患医療講演会及び交流会〜マルファン症候群と大動脈解離のいまとこれから〜」を開催しました。当日の様子をお伝えします！

 

 

まず、午前中は交流会を開催。３つのテーブ ルに分かれて、自己紹介や日頃気になること などを話し合いました。初めて参加される方も 多くいらっしゃいましたが、「マルファン症候群 と類縁疾患」という共通のテーマがあるので、 話しやすかったのではないでしょうか。 交流会には、行政担当の方や医師も参加さ れ、「患者さんの声を直接聞きたい」というこ とで積極的にテーブルを回られて、多くの参加 者の声を聞いてくださいました。難病対策では、小児期から成人期への移行という課題がありますが、今回の交流会には中学生の患者さんや小児期の子どもを持つ親御さんも参加されましたので、様々な立場からの話を聞けたのではないかと思います。

 

午前の最後はNPO法人Asrid西村邦裕副理事長から「マルファン症候群と類縁疾患患者の就労状況調査」について報告がありました。この調査は、２０１７年に当会も参加して実施したアンケートです。この結果をもとに今後論文にする予定ということで、会場内からも質問が相次ぎました。

 

午後からは医療講演会として、３人の先生に講演をして頂きました。

 

まず１人目は東京大学医科学研究所附属病院（東京都目黒区）の森崎隆幸先生による、最新の研究事情について。今年５月にオランダで開催されたマルファン症候群に関する国際学会にもご出席され、今回は遺伝子解析や投薬治療の最新事情について解説をして頂きました。

 

２人目は東京医科大学附属病院（東京都新宿区）心臓血管外科教授の荻野均先生による、外科手術について。豊富な手術映像やCT画像などを使い、解説して頂きました。人工血管の見本もお持ち頂き、参加者は実際に手にとって感触を確かめることができました。

 

３人目は榊原記念病院（東京都府中市）リハビリテーション科科長で理学療法士の齊藤正和先生による、マルファン症候群と心臓リハビリについて。マルファン症候群患者に適した運動の強度などについてお話いただきました。

 

講演の後は、午前の交流会から出席頂いた大阪医科大学心臓血管外科神吉佐智子先生を加え、４名の先生への質疑応答をしました。参加者から集めた質問を読み上げて、ご専門の先生にお答えいただく形式でしたが、多数の質問が寄せられて時間が足りなくなり、先生方を交えたグループ交流の予定を変更して、全ての質問にお答え頂きました。最後は参加者（写真オッケーの方のみ）で記念撮影。「また元気に会いましょう」と約束して会はお開きになりました。

 

その後、近くのイタリアンレストランで先生方も含めて懇親会を催しました。診察室ではゆっくりとお話できない医師の先生方とも近くでお話できましたし、マルファン症候群に限らず日頃のことなども楽しくお話ができました。朝から夜まで長丁場のイベントになりましたが、講演会場が満席になるほどの大盛況で、このようなイベントのニーズの高さ（多さ）が良く分かりました。

 

講演をお引き受け頂きました森崎先生、荻野先生、齊藤先生、交流会や質疑応答にご協力頂きました神吉先生に御礼申し上げます。また、会場でご紹介できませんでしたが、医師の先生をはじめ医療関係者の方々にもご参加頂きました。本当にありがとうございました。

 

会場はＥＡファーマ株式会社様にご提供頂きました。会場探しは本当に悩みどころだったため、本当に助かりました。御礼申し上げます。また、今回のイベントは大和証券福祉財団による助成を受けて開催しました。ご厚意ありがとうございました。

 

最後になりましたが、参加者の皆さまにも御礼申し上げます。次の機会にもご参加お待ちしてます！なお、講演の詳細は、報告書として次回会報（１２月下旬発送予定）にてお知らせする予定です。また当日参加できなかった当会会員さんのために、日本マルファン協会会員（正会員・マルファンフレンズ会員のみ）方には、DVDをお送りする予定です。ぜひお待ち頂ければと思います。