2月最終日は世界希少・難治性疾患（Rare Disease Day ：RDD）の日です。

閏年の2月29日はめったにないめずらしい日なので、それにちなんで毎年2月の最終日をRare Disease Dayとしたそうです。

2008年スウェーデンから始まったRareDiseaseDay（レアディジーズディ）。
希少・難治性疾患・難病の患者さんの生活の質の向上目指して、世界各国で啓蒙イベントが開催されています。
日本では2010年からイベントが開催され、当会も毎年何らかの形で参加しています。

2016年は全国31の地域で様々なイベントが行われますが、29日が月曜日ということもあって、今年は週末開催や月曜日開催など、開催日がまちまちです。まずはお近くの会場を検索して、ぜひお越しください。

 

当会スタッフは、大阪会場、愛知会場、三重会場（第二部）に出没します！
マルファン症候群の人と話してみたい方、よかったら遊びに来て声かけてくださ～い。

 

✿大阪会場

2月29日（月）11:00～16:00　あべのハルカス7階街ステーションにて
https://www.facebook.com/RDDosaka

http://rarediseaseday.jp/2016/officials/osaka

✿愛知会場

2月28日（日）13:30～15:00　ウインクあいち1001室にて
http://rarediseaseday.jp/2016/officials/aichi

✿三重会場

2月29日（月）第一部13:30-16:30　第二部19:00-21:00

http://rarediseaseday.jp/2016/officials/mie

✿全国各会場案内
http://rarediseaseday.jp/2016/r/officials

2月29日開催の東京会場では、ご自宅からUsteramチャンネルにて、プログラムの一部が視聴ができます。患者の生の声などぜひご覧ください。

✿日本公式サイト

 

 

 

✿世界公式サイト