「難病と長期慢性疾病、小児慢性特定疾病の総合的な対策の充実を求める請願」に、ご協力をお願いいたします。

請願の趣旨

2015年１月に施行された「難病の患者に対する医療等に関する法律」（難病法）によって、わが国の難病対策は、法的根拠をもつ総合的対策として新しく出発しました。 難病法第４条の基本理念では、難病患者が地域社会において尊厳を持って生きることができるよう、共生社会の実現に向けて、「難病の特性に応じて、社会福祉その他の関連施策との有機的な連携に配慮しつつ、総合的に行われなければならない」と定められました。難病法第４条に基づいて厚生労働大臣が定めた「難病の患者に対する医療等の総合的な推進を図るための基本的な方針」（基本方針）では、難病の患者に対する医療等の施策の方向性について法の基本理念に則り、「難病は、一定の割合で発症することが避けられず、その確率は低いものの、国民の誰もが発症する可能性があり、難病の患者及びその家族を社会が包含し、支援 していくことがふさわしいとの認識を基本として、広く国民の理解を得ながら難病対策を推進することが必要である」との基本的な認識を謳っています。 難病患者は、障害者施策や就労支援など、少しずつ施策の改善が始まっていますが、その障害が見えづらいことから、いっそうの周知をはじめまだまだ多くの課題が山積しています。 国および地方自治体が、この基本的な推進方向に沿った難病対策の総合的な推進と国民への周知をいっそう進めていただくとともに、難病以外の長期慢性疾患患者が安心して暮らして いける社会にむけて、総合的な対策の推進を求めるものです。

 

当会は請願趣旨に賛同し、一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会（ＪＰＡ）の加盟団体として取り組んでおります。

可能な範囲で結構です。2016年4月15日までご協力お願いします。

署名用紙が必要な方はお送りいたしますので、お問い合わせからご連絡ください。

お問い合わせ

署名用紙を下記よりダウンロードして、ご署名いただくこともできます。

ご署名いただき、2016年4月15日までに、下記にご返送いただけましたら幸いです。

〒511-0810　　三重県桑名市清竹の丘38（大柄方）　　NPO 法人日本マルファン協会

 

※恐れ入りますが、郵送代はご負担ください。

 

※当会が事務所としてお借りしていた北九州市の黄金まちNPO ステーションが閉鎖され、

郵便物の送付先は大柄理事宅に変更しております。お間違えのないようお願いいたします。