今回みなさまにご協力いただきました署名は、 2162筆となりました。 わずか26日間の署名活動に、たくさんのご協力を賜りまして、改めて心より感謝申し上げます。本当にありがとうございました。

マルファン症候群や類縁疾患への指定難病への願い、治療研究の願いもたくさん頂戴しました。 重複しているものは一部まとめさせていただきましたが、署名とともに昨日、厚生労働省へ提出いたしました。

 

2月16日11時より、厚生労働省疾病対策課へ要請に行ってまいりました。 メンバーは、当会から代表理事猪井、理事小竹、お子さんの患者さんと親御さんの4名と、エーラスダンロス症候群協会の和久井代表です。 研究班の先生方は今回お時間があわず、ご同席はかなわなかったのですが、提出する要請書の内容について、事前に医学的な部分等でサポートいただきました。

 

指定難病の了承へとなったマルファン症候群とエーラスダンロス症候群ですが、まだ正式に決まったわけではありません。 今後の流れについてご説明いただきました。 指定難病検討委員会での意見集約のあと、一般の方に意見を求めるパブリックコメントの受付検討、厚生科学審議会疾病対策部会の了承を経て、厚生労働大臣の告示となって正式決定となるそうです。 まだ検討されていないロイスディーツ症候群はじめ類縁疾患についても、同じような症状や困難があるため、あわせて指定難病へ検討していただけるよう要請をしてきました。 就労や相談支援についての充実と、疾患や難病についての啓発についてもお願いをしてきました。

 

当会もマルファンの名前が挙がったからこれでよいというわけではありません。 厚生労働省も300決まればよいということではなく、いかに患者さんが救われるかを考えているとのこと。（もちろんですが）

 

東京まで行くのは大変ですが、政治は誰かが勝手に決めることでもなく、遠くにあるものでもないんだな…と、この活動を通じて感じています。 今後パブリックコメントの際には、おひとりおひとりが意見を伝えられる機会となりますので、ぜひみなさんも。 当会としても、また意見を伝えていきたいと思います。

 

「何もできないけれど、子どもと参加することで何か役に立てれれば…」と、今回かけつけてくださった親子さんはじめ、みなさんからの励ましに答えられるよう、今後も取り組んでいきたいと思います。 今後ともよろしくお願い致します。

 

 

一緒に要請に行ったエーラスダンロス症候群協会さんの報告はこちら http://ehlersdanlos-jp.net/information_2015_01.html#chapt03