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【ポスター公募1/31まで】「難病の日」ポスター

難病の日のポスター公募 「難病の日」のポスターデザインを募集しています!当会が加盟している一般社団法人日...

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2018年12月09日

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【12/24まで】心臓弁膜症のある方に関するアンケート調査

ペイシェントフッド様による心臓弁膜症(心臓の弁がせまくなる狭窄症や、閉まりにくく...

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2018年12月07日

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靴と服の情報おしえてください【高身長・細め・太め・マルファン症候群】

みんなでマルファン症候群の服と靴の情報をあつめましょう マルファン症候群をお持ちの方は、なかなかピッタリ合う服や靴に出会えない~という方...

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2018年11月11日

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【参加募集】11月3日 マルファン症候群と類縁疾患医療講演会及び交流会

11月3日マルファン症候群講演会 11月3日(土・祝)東京にて、マルファン症候群と類縁疾患医療講演会・交流会を行い...

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公益財団法人日本バスケットボール協会と意見交換をしました。

basket 先日、猪井副代表理事と小竹理事が公益財団法人日本バスケットボール協会を訪問し、マ...

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2018年09月30日

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マルファン症候群の原因遺伝子FBN1の変異型が大動脈瘤・解離症の進展に及ぼす影響について

20160312174948 マルファン症候群の原因遺伝子FBN1の変異型が大動脈瘤・解離症の進展に及ぼす影響...

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2018年06月06日

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マルファン症候群などの遺伝学的検査について

かずさ遺伝子検査室 マルファン症候群やロイス・ディーツ症候群などの遺伝学的検査について、どこで実施し...

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2018年05月11日

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【開催報告】マルファン症候群と類縁疾患医療講演会及び交流会

11月3日(土)、EAファーマ株式会社本社会議室(東京都中央区)をお借りして、「...

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日本学校保健学会第65回学術大会にてマルファンパンフレット設置

日本学校保健学会第65回学術大会にて、パンフレットを設置させていただきます。11...

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2018年11月30日

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