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日本マルファン協会の冊子パンフレット配布

日本マルファン協会冊子パンフレット このたび、当会の新しい冊子パンフレットを作成しました。A5サイズ16ページの冊子...

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2017年09月09日

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マルファン症候群患者向け成長手帳「年齢別診療の手引き」

マルファン症候群成長手帳 国立研究開発法人 医薬基盤・健康・栄養研究所 難病研究資源バンクが、マルファン症...

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2017年08月30日

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【マルファン専門医の外来】東京大学医科学研究所附属病院

大阪の国立循環器病研究センターでマルファン症候群等の専門外来(結合織外来)をされ...

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2017年07月06日

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【マルファン専門医の遺伝外来】榊原記念病院&榊原記念クリニック

大阪の国立循環器病研究センターで結合織外来(マルファン症候群等の専門外来)をされ...

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2016年09月29日

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ストップ!大動脈解離 啓発キャンペーンTシャツ

Tシャツイメージ マルファン症候群は、結合組織が弱くなる希少難病です。一般的にみられる大動脈解離よ...

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【動画配信】マルファン就労交流会より「患者が知っておきたい法律のあれこれ」

20160820マルファン就労交流会 「働くために、続けるために」青木志帆弁護士のご厚意により、8月20日に浜松で行っ...

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2016年09月03日

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新しい「マルファン症候群ガイドブック」について

「マルファンネットワークジャパン」さんが、新しい「マルファン症候群ガイドブック」...

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2017年09月28日

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シュプリンツェン・ゴールドバーグ症候群患者向け成長手帳「年齢別診療の手引き」

シュプリツェン 国立研究開発法人 医薬基盤・健康・栄養研究所 難病研究資源バンクが、シュプリンツ...

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2017年09月09日

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ロイス・ディーツ症候群患者向け成長手帳「年齢別診療の手引き」

ロイス 国立研究開発法人 医薬基盤・健康・栄養研究所 難病研究資源バンクが、ロイス・ディ...

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2017年09月09日

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ビールズ症候群患者向け成長手帳「年齢別診療の手引き」

ビールス 国立研究開発法人 医薬基盤・健康・栄養研究所 難病研究資源バンクが、ビールズ症候...

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2017年09月09日

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