STOP
Aortic Dissection
and
Rupture

「情報は命を救う」 「情報は生きる支え」

マルファン症候群/ロイス・ディーツ症候群

マルファンとは
どんな病気

マルファン症候群とはどんな病気か、わかりやすく解説します。

患者と家族の体験談

治療や暮らしに関する体験談を随時のせていきます。

ボランティアと
寄付募集中

小さなことからでけっこうです。ぜひ参加・協力ください。

最新情報


  • 12月15日(日)日本マルファン協会総会・会員交流会のお知らせ

    12月15日(日)日本マルファン協会総会・会員交流会のお知らせ

    NPO法人日本マルファン協会会員のみなさまへ 今年は大変な酷暑でしたが、気がつけばもう残り2か月ほどとなりました。みなさまいかがお過ごしでしょうか。日頃より、当会へのご支援ご協力をいただきましてどうもありがとうございます。 下記のとおり、総会・会員交流会を開催いたします。ぜひご参加ください。 今年度もオンラインでの開催といたします。 正会員のみなさまには、近々総会資料をE-mailでお送りいたしますので、ご確認の上、議決へのご協力をよろしくお願いします。 総会終了後の午後からは、会員交流会も開催いたします。お互いの近況報告や協会の活動方針などについての意見交換ができればと思います。 2024年度 通常総会・会員交流会 ◆日時:2024年12月15日(日曜日) 総会 10:00~11:00 会員交流会 13:30~15:30 ◆場所:zoom ◆参加申込:会員のみなさまには、近日中に会員一斉メールにて、ご案内をお送りいたしますので、そちらからお申込みください。 E-mailにて、事務局までご連絡くださっても結構です。事務局 infoアットmarfan.jp(迷惑メール対策として@をアットとカタカナで表示しています。送信の際には@をご入力ください。)件名:総会交流会 折り返し、「Zoom」会議室に入るためのURLを送付いたします。 【ご注意】当会からのメールが不達になる場合がありますので、必ず事務局からのパソコンメールが受け取れる設定にしておいてください。

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  • 「大動脈シンポジウム2024」9月29日(日)開催報告

    「大動脈シンポジウム2024」9月29日(日)開催報告

    ~大動脈瘤と大動脈解離を知ろう~ マルファン症候群の患者さんや類縁疾患の患者さん・ご家族の方だけでなく、医療関係者等、54名のご参加がありました。今回は当会会員以外のご参加も多く、「知っていただく」という目的を果たせたように思います。ご参加のみなさま、どうもありがとうございました。 以下、簡単な開催報告です。詳細な報告は後日、会報等に掲載する予定です。お楽しみに。 「知っていると」救える命「大動脈解離」を知ってください 大阪医科薬科大学病院 心臓血管外科 神吉佐智子先生の講演 急性大動脈スーパーネットワーク(東京)は、日本だけでなく、世界に誇れる救急システムであること。救える命が増えた。 医療の地域格差がなくなることを願っている。 大切なことは大動脈解離を予防すること。 ウォーキングや軽いランニング、自転車など有酸素運動も大事。 患者座談会 「わたしたちの大動脈ストーリー」 大動脈解離や大動脈瘤の手術経験のある方たちによる座談会がインタビュー形式でありました。 手術・痛み、仕事、家族、人生計画等、3人の方からの貴重な体験をお伺いすることができました。 Q&Aセッション ご講演いただいた神吉先生と特別ゲストの東京大学医科学研究所 バイオバンク・ジャパン 森崎隆幸先生大阪医科薬科大学病院 心臓血管外科 大門雅広先生に、参加者からの質問に答えていただきました。あっという間に時間が過ぎました。 9月19日~26日は「世界大動脈解離啓発週間」 世界的に大動脈疾患と大動脈解離に対する意識を高める日です。禁煙などの予防食事や有酸素運動で予防できること。 症状が出た場合、一刻も早い救急搬送、的確な診断、手術・治療が重要になる。 登壇された先生方の 「救える命」をあきらめない! との熱い思いが伝わってまいりました。 ~STOP Aortic Dissection and Rupture~ ※参加くださったみなさまへ  当日の日本マルファン協会スライドは上記よりご覧ください。 参加者アンケートへのご回答、ご協力よろしくお願いいたします。 末筆になりましたが、ご協力いただきました先生方、座談会患者のみなさま、ご後援いただきました日本循環器協会のみなさまに、心より感謝申し上げます。

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  • 9月16日~22日は心臓弁膜症啓発ウィーク

    9月16日~22日は心臓弁膜症啓発ウィーク

    2024年9月16日~22日は心臓弁膜症啓発ウィークです。 ヨーロッパ・南北アメリカからはじまり、アジア、オセアニアもカバーする心臓疾患関連の患者団体連合組織Global Heart Hub(https://globalhearthub.org/valveweek/)では、2024年9月16日~22日を心臓弁膜症啓発週間として、啓発に取り組んでいます。 マルファン症候群や類縁疾患の患者の方は、心臓弁膜症を発症することがあります。ぜひ心臓・血管の定期健診を受けましょう! 「一般社団法人心臓弁膜症ネットワーク」 が、「心臓弁膜症啓発ウィーク」の取り組みに今年も参加されています。 「心臓弁膜症は、よくある、しかし深刻な病気ですが、治療可能な病気です」ぜひ一緒に盛り上げましょう! 詳しくは特設ページをご覧ください!https://heartvalvevoice.jp/news/hvvawarenessweek-2024/

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  • 【10/19(土) イベント告知】難病のゲノム医療を知ろう!〜患者・市民参画の実現を目指して〜

    【10/19(土) イベント告知】難病のゲノム医療を知ろう!〜患者・市民参画の実現を目指して〜

     東京大学医科学研究所ヒトゲノム解析センター公共政策研究分野(東京都港区)は、オンラインイベント「難病のゲノム医療を知ろう!~患者・市民参画の実現を目指して~」を、2024年10月19日(土)に開催いたします。 令和7年(2025)度に事業実施組織が立ち上がる予定の全ゲノム解析等実行計画。難病のゲノム医療はこれからどう変わり、難病の診断や治療法の開発にどのような変化をもたらすのでしょうか?厚生労働省難病対策課と難病のゲノム医療の研究者が、みなさんの疑問・質問にライブでお答えします!難病の患者さんとご家族、支援者の方はどなたでも参加いただけます。ぜひお気軽にご参加ください。 開催日時2024年10月19日(土)14時~16時 開催方法Zoom Meeting でのオンライン開催 このイベントの対象難病の患者さん、ご家族、支援者の方はどなたでも参加できます。 イベントの詳細情報https://peatix.com/event/3797560 お申込みhttps://questant.jp/q/nanbyo-genome-241019register 主催厚生労働行政推進調査事業補助金(難治性疾患政策研究事業)「革新的技術を用いた難病の医療提供体制推進に関する研究」(水澤班) イベント運営東京大学医科学研究所 公共政策研究分野

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  • 9/21(土)9:30~Youtube第27回ふらっとモーニングに出演

    9/21(土)9:30~Youtube第27回ふらっとモーニングに出演

    9月21日(土)AM9:30~10:00、Youtubeトーク番組 ふらっとモーニング 第27回に、当協会副代表理事の大柄嘉宏さんがゲスト出演します。 大柄さんは、35歳の時に急性大動脈解離を発症された際、父親と同じマルファン症候群との診断を受けました。 現在は、一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会(JPA)でも副代表理事をされています。 ライブ配信、ご都合のよい方はぜひご覧ください。アーカイブ配信もある予定です。 ふらっとモーニングとは ふらっとモーニングは、毎月1回土曜日の朝9:30から10:00までYoutube配信されているトーク番組です。MCは、筋ジストロフィーベッカー型当事者で、難病YouTuberのとりちゃん。 第27回ふらっとモーニング 放映日時:2024年9月21日(土曜日)朝9時30分から10時 視聴URL:https://www.youtube.com/watch?v=c-pnFotHyBw

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  • マルファン症候群についての解説動画

    マルファン症候群についての解説動画

    榊原記念病院臨床遺伝科の森崎裕子先生によるマルファン症候群についての詳しい解説動画がアップされています。ぜひご覧ください。 マルファン症候群とは 榊原記念病院 臨床遺伝科 森崎裕子先生 内容

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  • 【終了】9月29日(日)ZOOM開催 大動脈シンポジウム2024

    【終了】9月29日(日)ZOOM開催 大動脈シンポジウム2024

    9月19日はAortic Dissection Awareness Day (大動脈解離啓発の日)として世界中で当事者、家族、医療従事者、支援者がともに学び、つながる日です。 日本では、日本マルファン協会によるイベントとして9月29日(日)に「大動脈シンポジウム2024」を下記の通り今年もオンラインで開催いたします。 患者さんやご家族、医療従事者や学生さん、「大動脈解離ってどんな病気?」と興味のある方は、事前お申込の上、ぜひご参加ください。 「大動脈シンポジウム2024」 ~大動脈瘤と大動脈解離を知ろう~ 内容 【日時】 2024年9月29日(日)13時00分~15時00分     (入室受付12時40分~) 【場所】オンライン会議ソフト「Zoom」 【対象者】どなたでも(患者・家族・医療関係者・学生・一般)     【参加費】無料 【定員】100名 【主催】特定非営利活動法人 日本マルファン協会 【後援】一般社団法人 日本循環器協会 シンポジウムの目的 プログラム 参加方法 ●事前申込 ●参加手順 ●ご注意 参加者(聴講者)による録音・録画・スクリーンショットや画像撮影は禁止とさせていただきます。個人的なメモのみ可能です。ご了承ください。 大動脈解離や大動脈瘤破裂などの急性大動脈疾患は死亡率が高く、一刻も早く対処できる病院に搬送し、迅速で的確な診断と治療が必要です。これらの急性大動脈疾患は、マルファン症候群やその類縁疾患の患者ではない方でも、動脈硬化や高血圧症、喫煙を原因として発症し、近年、わが国の死因の上位になっています。 すべての時間に参加できなくても結構です。また、カメラはオフで結構です。どうぞお気軽にご参加ください。 当会は、「情報は命を救う・情報は生きる支え」の理念のもと、指定難病のマルファン症候群/ロイス・ディーツ症候群などの社会における認知度を高め、患者家族を取り巻く環境改善に取り組んでいる患者支援団体です。 NPO法人日本マルファン協会担当:ティエナン英子) infoアットmarfan.jp (申し込みページが開かない場合は、アットを@にしてメールをお送りください。) その他のお問い合わせは下記よりお送りください。

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  • 【お願い】『遺伝学的検査を受け遺伝性結合織疾患の診断が確定した人の体験と支援ニーズ』の調査へのご協力

    【お願い】『遺伝学的検査を受け遺伝性結合織疾患の診断が確定した人の体験と支援ニーズ』の調査へのご協力

    マルファン症候群、エーラス・ダンロス症候群、ロイス・ディーツ症候群・家族性大動脈瘤と診断された患者のみなさまへ このたび、大阪大学大学院看護実践開発科学講座の主導による『遺伝学的検査を受け遺伝性結合織疾患の診断が確定した人の体験と支援ニーズ』の調査への協力依頼がありましたので、お知らせいたします。 調査の対象 遺伝性大動脈疾患(マルファン症候群、エーラス・ダンロス症候群、ロイス・ディーツ症候群・家族性大動脈瘤)と診断された患者のみなさまで、詳細な条件は以下となります。 インタビュー調査の方法 対面のほかZOOMなどのインターネットを使った方法で、約60分を予定しているそうです。 インタビュー調査について 研究チームの本調査の目的やその活用方法、インタビュー調査の概要などについてはPDFをご確認ください。 インタビュー調査にご興味を持たれた方は、大阪大学大学院の清水知子様へ直接ご連絡下さい。 なお、個人情報の保護の観点から、当協会がインタビュー調査の仲立ちをすることはできません。あらかじめご了承いただければ幸いです。 連絡方法はPDFに掲載がありますが、下記のいずれかでお願いいたします。 研究組織 【研究代表者】(研究全体を統括する研究者)大阪大学大学院医学系研究科 保健学専攻 教授 清水安子様 【共同研究者】 大阪大学大学院医学系研究科 保健学専攻 招聘教員 清水知子様京都大学医学部附属病院遺伝診療部 認定遺伝カウンセラー 春山瑳依子様京都大学大学院医学研究科 ゲノム医療学講座・特定講師 川崎秀徳様 【PDF】大阪大学清水様からのインタビュー調査へのご協力のお願い・研究概要

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  • マルファン症候群の特定医療費(指定難病)受給者証所持者数変遷 H27~R4

    マルファン症候群の特定医療費(指定難病)受給者証所持者数変遷 H27~R4

    マルファン症候群やロイス・ディーツ症候群は、指定難病です。 診断基準と重症度等により、医療費助成が受けられます。

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  • 指定難病・小児慢性特定疾病の医療費助成の前倒し(遡り)改正について

    指定難病・小児慢性特定疾病の医療費助成の前倒し(遡り)改正について

    朗報です!今回の改正は、例えば、マルファン症候群(あるいはロイス・ディーツ症候群)と診断されてはいるものの、「重症度分類等」に照らして病状の程度が満たしていない等の理由で医療費助成の対象外となっている患者さんたちの安心につながる朗報です。

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  • イルベサルタンがマルファン症候群に有用

    イルベサルタンがマルファン症候群に有用

    降圧剤ARBのひとつである、「イルベサルタン」がマルファン症候群の大動脈拡張を防ぐのに有用であるとする論文が医学雑誌「Lancet」に掲載されました。論文本文は英文ですがこちらからご覧いただけます。https://www.thelancet.com/…/PIIS0140-6736(19)32518…/fulltext また、「日経メディカル」が、日本語で論文の概要を紹介する記事を掲載しています。全文を読むには会員登録が必要です。 https://medical.nikkeibp.co.jp/leaf/mem/pub/hotnews/lancet/201912/563668.html なお、ご自身やご家族の服用については主治医とよくご相談ください。

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  • 【重要】マルファン症候群等の患者に対するニューキノロン系の抗生物質について

    【重要】マルファン症候群等の患者に対するニューキノロン系の抗生物質について

    アメリカ食品医薬品局(Food and Drug Administration:FDA)からの警告として、昨年末、アメリカのマルファン財団(The Marfan Foundation )からマルファン症候群等の患者に対するニューキノロン系の抗生物質について、注意喚起のメールが届きました。

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  • 第48回日本遺伝カウンセリング学会学術集会にてブース展示

    第48回日本遺伝カウンセリング学会学術集会にてブース展示

    8月2~4日 一橋講堂2Fロビーにて 8月2日(金)から東京 皇居近くの一橋講堂において【第48回日本遺伝カウンセリング学会】が開催されます。日本マルファン協会では、患者家族の会・支援者の会のブース出展に参加いたします。

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  • 米国マルファン協会のオンラインカンファレンス動画公開中

    米国マルファン協会のオンラインカンファレンス動画公開中

    先日開催されました米国マルファン財団によるグローバルバーチャルカンファレンスの動画が公開され、YouTubeにてご覧いただくことができます。

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マルファン情報誌領布

おしえてマルファン!

9月19日は世界大動脈デー