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7月21~22日(名古屋)日本小児看護学会第28回学術集会にてブース展示

無題 2018年7月21日(土)~22日(日)名古屋国際会議場にて開催されます日本小児...

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高血圧についてマルファン症候群患者さんへ

患者のための最新医学 高血圧 最新治療と食事 血圧を下げるおいしいレシピ付  東京逓信病院院長 平田恭信先生より、マルファン症候群の患者さんに、高...

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2018年06月15日

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マルファン症候群の原因遺伝子FBN1の変異型が大動脈瘤・解離症の進展に及ぼす影響について

20160312174948 マルファン症候群の原因遺伝子FBN1の変異型が大動脈瘤・解離症の進展に及ぼす影響...

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2018年06月06日

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今年から5月23日は難病の日

難病の日 今年から、5月23日が「難病の日」として記念日登録されました。当会も加盟する一般...

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2018年05月23日

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マルファン症候群などの遺伝学的検査について

かずさ遺伝子検査室 マルファン症候群やロイス・ディーツ症候群などの遺伝学的検査について、どこで実施し...

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2018年05月11日

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5月12日(土)マルファン症候群などの大阪交流会

マルファン症候群などの患者家族大阪交流会 マルファン症候群とロイス・ディーツ症候群、エーラス・ダンロス症候群等の患者家族や...

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週刊医学のあゆみ2018年1月20日号:Marfan症候群の診断と治療

jcem26403 『週刊医学のあゆみ』264巻3号(2018年1月20日)の特集は、Marfan症...

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2018年01月26日

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日本マルファン協会の冊子パンフレット配布

日本マルファン協会冊子パンフレット このたび、当会の新しい冊子パンフレットを作成しました。A5サイズ16ページの冊子...

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2017年09月09日

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マルファン症候群患者向け成長手帳「年齢別診療の手引き」

マルファン症候群成長手帳 国立研究開発法人 医薬基盤・健康・栄養研究所 難病研究資源バンクが、マルファン症...

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2017年08月30日

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【マルファン専門医の外来】東京大学医科学研究所附属病院

大阪の国立循環器病研究センターでマルファン症候群等の専門外来(結合織外来)をされ...

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2017年07月06日

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【マルファン専門医の遺伝外来】榊原記念病院&榊原記念クリニック

大阪の国立循環器病研究センターで結合織外来(マルファン症候群等の専門外来)をされ...

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2016年09月29日

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ストップ!大動脈解離 啓発キャンペーンTシャツ

Tシャツイメージ マルファン症候群は、結合組織が弱くなる希少難病です。一般的にみられる大動脈解離よ...

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【動画配信】マルファン就労交流会より「患者が知っておきたい法律のあれこれ」

20160820マルファン就労交流会 「働くために、続けるために」青木志帆弁護士のご厚意により、8月20日に浜松で行っ...

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2016年09月03日

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