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【7月31日回答期限】 日本マルファン協会会員アンケート

日本マルファン協会会員のみなさまには、前号の会報理事会通信欄や会員一斉メールでお...

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2017年05月27日

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【マルファン専門医の遺伝外来】榊原記念病院&榊原記念クリニック

大阪の国立循環器病研究センターで結合織外来(マルファン症候群等の専門外来)をされ...

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2016年09月29日

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ストップ!大動脈解離 啓発キャンペーンTシャツ

Tシャツイメージ マルファン症候群は、結合組織が弱くなる希少難病です。一般的にみられる大動脈解離よ...

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【動画配信】マルファン就労交流会より「患者が知っておきたい法律のあれこれ」

20160820マルファン就労交流会 「働くために、続けるために」青木志帆弁護士のご厚意により、8月20日に浜松で行っ...

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2016年09月03日

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【参加募集】5月21日(日)名古屋で妊娠・出産に関するアンケート報告会と交流会を開催します

2017年5月21日(日)に名古屋市でイベントを開催します。昨年、藤田保健衛生大...

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マルファン症候群と類縁疾患の就労状況調査【回答期限延長3月末までご協力お願いします】

マルファン症候群等の就労アンケート調査 日頃より、協会活動にご高配を賜りまして厚く御礼申し上げます。本年もどうぞよろしく...

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2017年01月08日

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日本マルファン協会会報誌FUN10号を発送しました!

FUN10号 日本マルファン協会会員のみなさまと、関係者の方々に、会報誌FUN10号を発送しま...

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2016年11月28日

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マルファン症候群指定難病受給者証所持者数(平成27年度末現在)

%e5%8f%97%e7%b5%a6%e8%80%85%e8%a8%bc 難病情報センターにて、平成27年度末現在の特定医療費(指定難病)受給者証所持者数...

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2016年11月28日

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