最新情報

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Rare Disease Day(世界希少・難治性疾患の日)2019

rdd-logo 今年もRare Disease Day(世界希少・難治性疾患の日)が近づいてきま...

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2019年02月21日

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3月3日奈良県小児慢性特定疾病児童等相互交流会講演会

2019年3月3日(日)奈良県の小児慢性特定疾病児童等相互交流会講演会にて、先輩...

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【参加募集】3月9日(土)福岡市にてマルファン症候群等の交流会

福岡交流会 福岡市で、マルファン症候群などの交流会を開催します。会員さんや、会員ではない方も...

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日本マルファン協会会報誌「FUN」14号発送しました!

会報14号 12月21日に会報FUN14号を、関係各位と日本マルファン協会会員のみなさまに発...

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2018年12月28日

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【ポスター公募1/31まで】「難病の日」ポスター

難病の日のポスター公募 「難病の日」のポスターデザインを募集しています!当会が加盟している一般社団法人日...

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2018年12月09日

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靴と服の情報おしえてください【高身長・細め・太め・マルファン症候群】

みんなでマルファン症候群の服と靴の情報をあつめましょう マルファン症候群をお持ちの方は、なかなかピッタリ合う服や靴に出会えない~という方...

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2018年11月11日

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公益財団法人日本バスケットボール協会と意見交換をしました。

basket 先日、猪井副代表理事と小竹理事が公益財団法人日本バスケットボール協会を訪問し、マ...

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2018年09月30日

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マルファン症候群の原因遺伝子FBN1の変異型が大動脈瘤・解離症の進展に及ぼす影響について

20160312174948 マルファン症候群の原因遺伝子FBN1の変異型が大動脈瘤・解離症の進展に及ぼす影響...

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2018年06月06日

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マルファン症候群などの遺伝学的検査について

かずさ遺伝子検査室 マルファン症候群やロイス・ディーツ症候群などの遺伝学的検査について、どこで実施し...

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2018年05月11日

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