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～大動脈瘤と大動脈解離を知ろう～ マルファン症候群の患者さんや類縁疾患の患者さん・ご家族の方だけでなく、医療関係者等、５４名のご参加がありました。今回は当会会員以外のご参加も多く、「知っていただく」という目的を果たせたように思います。ご参加のみなさま、どうもありがとうございました。 以下、簡単な開催報告です。詳細な報告は後日、会報等に掲載する予定です。お楽しみに。 「知っていると」救える命「大動脈解離」を知ってください 大阪医科薬科大学病院　心臓血管外科 神吉佐智子先生の講演 急性大動脈スーパーネットワーク（東京）は、日本だけでなく、世界に誇れる救急システムであること。救える命が増えた。 医療の地域格差がなくなることを願っている。 大切なことは大動脈解離を予防すること。 ウォーキングや軽いランニング、自転車など有酸素運動も大事。 患者座談会 「わたしたちの大動脈ストーリー」 大動脈解離や大動脈瘤の手術経験のある方たちによる座談会がインタビュー形式でありました。 手術・痛み、仕事、家族、人生計画等、３人の方からの貴重な体験をお伺いすることができました。 Q&Aセッション ご講演いただいた神吉先生と特別ゲストの東京大学医科学研究所 バイオバンク・ジャパン 森崎隆幸先生大阪医科薬科大学病院　心臓血管外科　大門雅広先生に、参加者からの質問に答えていただきました。あっという間に時間が過ぎました。 9月19日～26日は「世界大動脈解離啓発週間」 世界的に大動脈疾患と大動脈解離に対する意識を高める日です。禁煙などの予防食事や有酸素運動で予防できること。 症状が出た場合、一刻も早い救急搬送、的確な診断、手術・治療が重要になる。 登壇された先生方の 「救える命」をあきらめない！ との熱い思いが伝わってまいりました。 ～STOP Aortic Dissection and Rupture～ ※参加くださったみなさまへ 　当日の日本マルファン協会スライドは上記よりご覧ください。　参加者アンケートへのご回答、ご協力よろしくお願いいたします。 末筆になりましたが、ご協力いただきました先生方、座談会患者のみなさま、ご後援いただきました日本循環器協会のみなさまに、心より感謝申し上げます。

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　東京大学医科学研究所ヒトゲノム解析センター公共政策研究分野（東京都港区）は、オンラインイベント「難病のゲノム医療を知ろう！～患者・市民参画の実現を目指して～」を、2024年10月19日（土）に開催いたします。 令和7年（2025）度に事業実施組織が立ち上がる予定の全ゲノム解析等実行計画。難病のゲノム医療はこれからどう変わり、難病の診断や治療法の開発にどのような変化をもたらすのでしょうか？厚生労働省難病対策課と難病のゲノム医療の研究者が、みなさんの疑問・質問にライブでお答えします！難病の患者さんとご家族、支援者の方はどなたでも参加いただけます。ぜひお気軽にご参加ください。 開催日時2024年10月19日（土）14時～16時 開催方法Zoom Meeting でのオンライン開催 このイベントの対象難病の患者さん、ご家族、支援者の方はどなたでも参加できます。 イベントの詳細情報https://peatix.com/event/3797560 お申込みhttps://questant.jp/q/nanbyo-genome-241019register 主催厚生労働行政推進調査事業補助金（難治性疾患政策研究事業）「革新的技術を用いた難病の医療提供体制推進に関する研究」（水澤班） イベント運営東京大学医科学研究所　公共政策研究分野

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9月19日はAortic Dissection Awareness Day (大動脈解離啓発の日)として世界中で当事者、家族、医療従事者、支援者がともに学び、つながる日です。 日本では、日本マルファン協会によるイベントとして9月29日(日)に「大動脈シンポジウム2024」を下記の通り今年もオンラインで開催いたします。 患者さんやご家族、医療従事者や学生さん、「大動脈解離ってどんな病気？」と興味のある方は、事前お申込の上、ぜひご参加ください。 「大動脈シンポジウム2024」 ～大動脈瘤と大動脈解離を知ろう～ 内容 【日時】 2024年9月29日（日）13時00分～15時00分　　　　　（入室受付12時40分～） 【場所】オンライン会議ソフト「Zoom」 【対象者】どなたでも（患者・家族・医療関係者・学生・一般）　　　　 【参加費】無料 【定員】100名 【主催】特定非営利活動法人 日本マルファン協会 【後援】一般社団法人 日本循環器協会 シンポジウムの目的 プログラム 参加方法 ●事前申込 ●参加手順 ●ご注意 参加者（聴講者）による録音・録画・スクリーンショットや画像撮影は禁止とさせていただきます。個人的なメモのみ可能です。ご了承ください。 大動脈解離や大動脈瘤破裂などの急性大動脈疾患は死亡率が高く、一刻も早く対処できる病院に搬送し、迅速で的確な診断と治療が必要です。これらの急性大動脈疾患は、マルファン症候群やその類縁疾患の患者ではない方でも、動脈硬化や高血圧症、喫煙を原因として発症し、近年、わが国の死因の上位になっています。 すべての時間に参加できなくても結構です。また、カメラはオフで結構です。どうぞお気軽にご参加ください。 当会は、「情報は命を救う・情報は生きる支え」の理念のもと、指定難病のマルファン症候群/ロイス・ディーツ症候群などの社会における認知度を高め、患者家族を取り巻く環境改善に取り組んでいる患者支援団体です。 NPO法人日本マルファン協会担当：ティエナン英子） infoアットmarfan.jp　(申し込みページが開かない場合は、アットを＠にしてメールをお送りください。) その他のお問い合わせは下記よりお送りください。

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