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9月30日【愛知】難病患者に役立つセミナー「知ってほしい患者の生活・知っておきたい役立つ制度」

9月30日(日)13:30より、ウインクあいちにて難病患者に役立つセミナー「知っ...

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2018年09月18日

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異分野連携による大動脈解離・大動脈瘤破裂での死亡撲滅-情報ネットワーク構築の重要性-

大動脈デーの啓発講演 2018年9月13 日(木)19:00より、グランフロント大阪にて、大阪医科大学...

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2018年09月18日

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日本マルファン協会会報誌FUN13号を発送しました!

会報13号 会報FUN13号を、関係各位と日本マルファン協会会員のみなさまに発送しました。 ...

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2018年07月26日

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2018年度日本マルファン協会総会・新潟交流会のお知らせ

マルファン新潟交流会 日本マルファン協会総会と交流会を、新潟市で開催します。交流会は、会員ではない方も...

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7月豪雨で被害にあわれたみなさまにお見舞い申し上げます

このたびの7月豪雨で被害にあわれたみなさまに、心よりお見舞い申し上げます。一日も...

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2018年07月10日

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7月13日(和歌山)日本冠動脈外科学会学術大会市民公開講座で会員さんがスピーチします

冠動脈学会市民講座 和歌山在住の能澤義和さん(マルファン症候群の当会会員さん)が、2018年7月13...

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大阪北部地震で指定難病や小慢などの医療受給者証と受診について

大阪北部地震の地震により亡くなられたみなさま、被災されたみなさまに謹んでお見舞い...

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2018年06月21日

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7月21~22日(名古屋)日本小児看護学会第28回学術集会にてブース展示

無題 2018年7月21日(土)~22日(日)名古屋国際会議場にて開催されます日本小児...

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高血圧についてマルファン症候群患者さんへ

患者のための最新医学 高血圧 最新治療と食事 血圧を下げるおいしいレシピ付  東京逓信病院院長 平田恭信先生より、マルファン症候群の患者さんに、高...

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2018年06月15日

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マルファン症候群の原因遺伝子FBN1の変異型が大動脈瘤・解離症の進展に及ぼす影響について

20160312174948 マルファン症候群の原因遺伝子FBN1の変異型が大動脈瘤・解離症の進展に及ぼす影響...

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2018年06月06日

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今年から5月23日は難病の日

難病の日 今年から、5月23日が「難病の日」として記念日登録されました。当会も加盟する一般...

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2018年05月23日

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マルファン症候群などの遺伝学的検査について

かずさ遺伝子検査室 マルファン症候群やロイス・ディーツ症候群などの遺伝学的検査について、どこで実施し...

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2018年05月11日

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5月12日(土)マルファン症候群などの大阪交流会

マルファン症候群などの患者家族大阪交流会 マルファン症候群とロイス・ディーツ症候群、エーラス・ダンロス症候群等の患者家族や...

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週刊医学のあゆみ2018年1月20日号:Marfan症候群の診断と治療

jcem26403 『週刊医学のあゆみ』264巻3号(2018年1月20日)の特集は、Marfan症...

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2018年01月26日

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日本マルファン協会の冊子パンフレット配布

日本マルファン協会冊子パンフレット このたび、当会の新しい冊子パンフレットを作成しました。A5サイズ16ページの冊子...

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2017年09月09日

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マルファン症候群患者向け成長手帳「年齢別診療の手引き」

マルファン症候群成長手帳 国立研究開発法人 医薬基盤・健康・栄養研究所 難病研究資源バンクが、マルファン症...

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2017年08月30日

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【マルファン専門医の外来】東京大学医科学研究所附属病院

大阪の国立循環器病研究センターでマルファン症候群等の専門外来(結合織外来)をされ...

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2017年07月06日

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【マルファン専門医の遺伝外来】榊原記念病院&榊原記念クリニック

大阪の国立循環器病研究センターで結合織外来(マルファン症候群等の専門外来)をされ...

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2016年09月29日

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ストップ!大動脈解離 啓発キャンペーンTシャツ

Tシャツイメージ マルファン症候群は、結合組織が弱くなる希少難病です。一般的にみられる大動脈解離よ...

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【動画配信】マルファン就労交流会より「患者が知っておきたい法律のあれこれ」

20160820マルファン就労交流会 「働くために、続けるために」青木志帆弁護士のご厚意により、8月20日に浜松で行っ...

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2016年09月03日

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