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【協力お願いします回答1月10日まで】研究班によるマルファン症候群と類縁疾患の就労状況調査

就労アンケート マルファン症候群や類縁疾患の患者さんのひとつの特徴として、一般の人よりも大動脈拡...

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2016年11月24日

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【マルファン専門医の遺伝外来】榊原記念病院&榊原記念クリニック

大阪の国立循環器病研究センターで結合織外来(マルファン症候群等の専門外来)をされ...

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2016年09月29日

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ストップ!大動脈解離 啓発キャンペーンTシャツ

Tシャツイメージ マルファン症候群は、結合組織が弱くなる希少難病です。一般的にみられる大動脈解離よ...

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【動画配信】マルファン就労交流会より「患者が知っておきたい法律のあれこれ」

20160820マルファン就労交流会 「働くために、続けるために」青木志帆弁護士のご厚意により、8月20日に浜松で行っ...

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2016年09月03日

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日本マルファン協会会報誌FUN10号を発送しました!

FUN10号 日本マルファン協会会員のみなさまと、関係者の方々に、会報誌FUN10号を発送しま...

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2016年11月28日

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マルファン症候群指定難病受給者証所持者数(平成27年度末現在)

%e5%8f%97%e7%b5%a6%e8%80%85%e8%a8%bc 難病情報センターにて、平成27年度末現在の特定医療費(指定難病)受給者証所持者数...

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2016年11月28日

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【参加募集】11月19日(土)東京にてマルファン交流会

2016年11月19日(土)東京の八丁堀駅近くにあるEAファーマ(株)様の本社会...

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【中止】11月19日『全国漏斗胸っ子(者)の会』勉強会

【追記】『全国漏斗胸っ子(者)の会』様より、今回の『全国漏斗胸っ子(者)の会』勉...

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