カテゴリー: イベント情報
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【中止】11月19日『全国漏斗胸っ子（者）の会』勉強会
【追記】『全国漏斗胸っ子（者）の会』様より、今回の『全国漏斗胸っ子（者）の会』勉強会は、都合により開催中止とな…
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8月20日（土）浜松にてマルファン症候群＆類縁疾患の就労交流会
これからの就職や手術後の働き方について、他の患者さんたちはどうしているのかな？と思ったことはありませんか。今回…
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7月9日（土）遺伝に関する県民医療セミナー埼玉県立小児医療センター
2016年7月9日（土）埼玉県立小児医療センターにて、遺伝に関する県民医療セミナーが開催されます。 詳細・お申…
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5月29日（日）日本科学未来館トークイベント「あなたはどこまでやりますか？～ヒト受精卵へのゲノム編集を考える～」
日本科学未来館にて、「あなたはどこまでやりますか？～ヒト受精卵へのゲノム編集を考える～」というトークイベントが…
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【参加募集】5月28日（土）東京にてマルファン交流会
2016年5月28日（土）13:00～16:00、東京の水道橋駅近くにある認定NPO法人難病こども支援全国ネッ…
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【大阪近辺の患者家族の方へ】6月19日（日）希少難病 在宅療養・福祉相談会
大阪難病医療情報センター様から、「希少難病 在宅療養・福祉相談会」のお知らせです。 大阪もしくは近辺に在住のマ…
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「マルファン症候群の方が子をもうける際に影響する要因」の研究協力のお願い（3月末まで）
藤田保健衛生大学大学院遺伝カウンセリング分野の森山育実さんより、「マルファン症候群の方が子をもうける際に影響す…
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【参加募集】1月31日（日）名古屋にてマルファン交流会と会報発送作業
2016年1月31日（日）10:00～16:30、名古屋の中村生涯学習センター 第2集会室にて、交流会と会報の…
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8月23日（日）大阪にてマルファン症候群と指定難病についての講演会＆昼食交流会
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in イベント情報8月23日（日）大阪のJR難波駅の真上にある会場で、マルファン症候群と指定難病についての講演会と、昼食交流会を…