最新情報一覧

2月28日はRare Disease Day！

毎年2月の最終日は、Rare Disease Day（世界希少・難治性疾患の日）...

関連情報

2014年02月27日

詳しくはこちら

難病対策、小児慢性特定疾患対策が法制化へ！！対象疾患が広がります

「障害」を定義する制度は法律がありますが、1972年に発足した「難病対策」は、こ...

関連情報

2013年12月14日

詳しくはこちら

【11月2日本日開催】マルファン症候群と類縁疾患の医療講演＆患者レジストリ説明会

マルファン症候群・ロイスディーツ症候群・血管型エーラスダンロス症候群・診断はされ...

協会活動 関連情報

2013年11月02日

詳しくはこちら

10月23日放映！マルファン症候群が日本テレビ「ザ！世界仰天ニュース」に

ぜひご覧ください！ 放送日：10月23日（水曜日）午後9時～ 番組名：日...

関連情報

2013年10月16日

詳しくはこちら