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【指定難病の申請開始】マルファン症候群の患者家族のみなさまへ

平成27年7月1日より、マルファン症候群が指定難病の対象となることが、厚生労働省...

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2015年05月23日

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シュプリンツェン・ゴールドバーグ症候群の高校生、一ツ橋文芸教育振興会賞受賞！

シュプリンツェン・ゴールドバーグ症候群の高校生が、第34回全国高校生読書体験記コ...

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2015年05月11日

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2月28日は世界希少・難治性疾患（Rare Disease Day ）

2月28日（土）は世界希少・難治性疾患（Rare Disease Day ：RD...

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2015年02月27日

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遺伝性疾患・ マルファン症候群の原因となるFBN1遺伝子変異を有するブタ 遺伝子変異を有するブタ の作出に成功

明治大学の梅山一大特任准教授と慶応義塾大学慶應義塾大学の研究グループが、「マルフ...

医療情報 関連情報

2014年05月22日

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2月28日はRare Disease Day！

毎年2月の最終日は、Rare Disease Day（世界希少・難治性疾患の日）...

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2014年02月27日

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難病対策、小児慢性特定疾患対策が法制化へ！！対象疾患が広がります

「障害」を定義する制度は法律がありますが、1972年に発足した「難病対策」は、こ...

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2013年12月14日

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【11月2日本日開催】マルファン症候群と類縁疾患の医療講演＆患者レジストリ説明会

マルファン症候群・ロイスディーツ症候群・血管型エーラスダンロス症候群・診断はされ...

協会活動 関連情報

2013年11月02日

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10月23日放映！マルファン症候群が日本テレビ「ザ！世界仰天ニュース」に

ぜひご覧ください！ 放送日：10月23日（水曜日）午後9時～ 番組名：日...

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2013年10月16日

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