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大動脈解離・災害に備える　エマージェンシー（救急災害情報）カード

救急救命カードの写真  マルファン症候群の患者さんや類縁疾患の患者さんの中には、一般の方に比...

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2016年03月07日

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世界希少・難治性疾患の日（Rare Disease Day ）

世界希少難治性疾患の日ロゴ 2月最終日は世界希少・難治性疾患（Rare Disease Day ：RDD）の...

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2016年02月26日

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大動脈瘤破裂日記: 10年前と10年後　合計4度の命拾い [Kindle版]

大動脈瘤破裂日記表紙 本をご紹介します。大動脈瘤破裂日記: 10年前と10年後　合計4度の命拾い [K...

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2016年01月11日

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【関東甲信越地方の方へ】7月28日(火）7:45～8:00NHKおはよう日本にマルファン

【関東甲信越地方の方へ】 7月28日(火）朝7:45～8:00NHKおはよう日...

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2015年07月25日

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NHK甲府放送局の番組に、マルファン症候群のマジシャンさん出演！

NHK甲府放送局の番組に、マルファン症候群のマジシャン藤田大知さんが出演されます...

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2015年07月09日

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【指定難病の申請開始】ロイス・ディーツ症候群、類縁疾患の患者家族のみなさまへ

平成27年7月1日より、マルファン症候群が指定難病の対象となることが、厚生労働省...

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2015年05月25日

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【指定難病の申請開始】マルファン症候群の患者家族のみなさまへ

平成27年7月1日より、マルファン症候群が指定難病の対象となることが、厚生労働省...

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2015年05月23日

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シュプリンツェン・ゴールドバーグ症候群の高校生、一ツ橋文芸教育振興会賞受賞！

シュプリンツェン・ゴールドバーグ症候群の高校生が、第34回全国高校生読書体験記コ...

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2015年05月11日

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2月28日は世界希少・難治性疾患（Rare Disease Day ）

2月28日（土）は世界希少・難治性疾患（Rare Disease Day ：RD...

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2015年02月27日

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遺伝性疾患・ マルファン症候群の原因となるFBN1遺伝子変異を有するブタ 遺伝子変異を有するブタ の作出に成功

明治大学の梅山一大特任准教授と慶応義塾大学慶應義塾大学の研究グループが、「マルフ...

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2014年05月22日

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