最新情報一覧

【参加募集】1月31日（日）名古屋にてマルファン交流会と会報発送作業

2016年1月31日（日）10:00～16:30、名古屋の中村生涯学習センター　...

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2016年01月20日

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国会請願署名へのご協力お願いします（4月15日まで）

「難病と長期慢性疾病、小児慢性特定疾病の総合的な対策の充実を求める請願」に、ご協...

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2016年01月12日

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【締切1月14日】マルファン症候群など指定難病と小児慢性特定疾病アンケート

2015年よりマルファン症候群とロイス・ディーツ症候群が、指定難病と小児慢性特定...

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2016年01月09日

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8月23日（日）大阪にてマルファン症候群と指定難病についての講演会＆昼食交流会

8月23日（日）大阪のJR難波駅の真上にある会場で、マルファン症候群と指定難病に...

イベント情報

2015年08月20日

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