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「マルファン症候群の方が子をもうける際に影響する要因」の研究協力のお願い（3月末まで）

藤田保健衛生大学大学院遺伝カウンセリング分野の森山育実さんより、「マルファン症候...

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2016年01月23日

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【参加募集】1月31日（日）名古屋にてマルファン交流会と会報発送作業

2016年1月31日（日）10:00～16:30、名古屋の中村生涯学習センター　...

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2016年01月20日

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国会請願署名へのご協力お願いします（4月15日まで）

「難病と長期慢性疾病、小児慢性特定疾病の総合的な対策の充実を求める請願」に、ご協...

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2016年01月12日

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【締切1月14日】マルファン症候群など指定難病と小児慢性特定疾病アンケート

2015年よりマルファン症候群とロイス・ディーツ症候群が、指定難病と小児慢性特定...

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2016年01月09日

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8月23日（日）大阪にてマルファン症候群と指定難病についての講演会＆昼食交流会

8月23日（日）大阪のJR難波駅の真上にある会場で、マルファン症候群と指定難病に...

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2015年08月20日

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