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最新情報一覧
1月27日 子ども時代から考える『働く』ということ ～慢性疾病と就労～ 」
東京で、小児慢性特定疾病のお子さんと保護者を対象に「子ども時代から考える『働く』...
5月21日(日)名古屋で妊娠・出産に関するアンケート報告会と交流会を開催します
2017年5月21日(日)に名古屋市でイベントを開催します。昨年、藤田保健衛生大...
11月19日（土）東京にてマルファン交流会
2016年11月19日（土）東京の八丁堀駅近くにあるEAファーマ（株）様の本社会...
【中止】11月19日『全国漏斗胸っ子（者）の会』勉強会
【追記】『全国漏斗胸っ子（者）の会』様より、今回の『全国漏斗胸っ子（者）の会』勉...
8月20日（土）浜松にてマルファン症候群＆類縁疾患の就労交流会
これからの就職や手術後の働き方について、他の患者さんたちはどうしているのかな？と...
7月9日（土）遺伝に関する県民医療セミナー埼玉県立小児医療センター
2016年7月9日（土）埼玉県立小児医療センターにて、遺伝に関する県民医療セミナ...
5月29日（日）日本科学未来館トークイベント「あなたはどこまでやりますか？～ヒト受精卵へのゲノム編集を考える～」
日本科学未来館にて、「あなたはどこまでやりますか？～ヒト受精卵へのゲノム編集を考...
【参加募集】5月28日（土）東京にてマルファン交流会
2016年5月28日（土）13:00～16:00、東京の水道橋駅近くにある認定N...
【大阪近辺の患者家族の方へ】6月19日（日）希少難病 在宅療養・福祉相談会
大阪難病医療情報センター様から、「希少難病 在宅療養・福祉相談会」のお知らせです...