福岡市で、マルファン症候群などの交流会を開催します。会員さんや、会員ではない方も...
11月3日(土・祝)東京にて、マルファン症候群と類縁疾患医療講演会・交流会を行い...
日本マルファン協会総会と交流会を、新潟市で開催します。交流会は、会員ではない方も...
和歌山在住の能澤義和さん(マルファン症候群の当会会員さん)が、2018年7月13...
2018年7月21日(土)~22日(日)名古屋国際会議場にて開催されます日本小児...
マルファン症候群とロイス・ディーツ症候群、エーラス・ダンロス症候群等の患者家族や...
昨年5月に、「マルファン症候群等の妊娠・出産に関するアンケート報告会と交流会」を...
2月最終日は世界希少・難治性疾患(Rare Disease Day :RDD)の...
東京で、小児慢性特定疾病のお子さんと保護者を対象に「子ども時代から考える『働く』...