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7月21~22日(名古屋)日本小児看護学会第28回学術集会にてブース展示

2018年7月21日(土)~22日(日)名古屋国際会議場にて開催されます日本小児...

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高血圧についてマルファン症候群患者さんへ

患者のための最新医学 高血圧 最新治療と食事 血圧を下げるおいしいレシピ付  東京逓信病院院長 平田恭信先生より、マルファン症候群の患者さんに、高...

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2018年06月15日

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マルファン症候群の原因遺伝子FBN1の変異型が大動脈瘤・解離症の進展に及ぼす影響について

マルファン症候群の原因遺伝子FBN1の変異型が大動脈瘤・解離症の進展に及ぼす影響...

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2018年06月06日

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今年から5月23日は難病の日

難病の日 今年から、5月23日が「難病の日」として記念日登録されました。当会も加盟する一般...

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2018年05月23日

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マルファン症候群などの遺伝学的検査について

かずさ遺伝子検査室 マルファン症候群やロイス・ディーツ症候群などの遺伝学的検査について、どこで実施し...

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2018年05月11日

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毎月11日はイオン幸せの黄色いレシートキャンペーン

毎月11日は『イオン幸せの黄色いレシートキャンペーン』。毎月11日のイオン・デー...

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5月12日(土)マルファン症候群などの大阪交流会

マルファン症候群とロイス・ディーツ症候群、エーラス・ダンロス症候群等の患者家族や...

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第82回日本循環器学会学術集会 にて日本マルファン協会のパンフレット設置

第82回日本循環器学会 3月23日(金)~25日(日)大阪国際会議場にて開催中の 第82回日本循環器学会...

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2018年03月23日

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3月25日 三重県桑名市で妊娠・出産に関するアンケート報告会と交流会を開催します

昨年5月に、「マルファン症候群等の妊娠・出産に関するアンケート報告会と交流会」を...

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世界希少・難治性疾患の日(Rare Disease Day )

世界希少難治性疾患の日ロゴ 2月最終日は世界希少・難治性疾患(Rare Disease Day :RDD)の...

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