最新情報一覧

7月23・24日大分県 日本小児看護学会第26回学術集会にてブース展示

日本小児看護学会第26回学術集会 別府にて開催されます日本小児看護学会第26回学術集会にて、「難病のこども支援全国...

最新情報一覧 協会活動

2016年07月19日

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7月9日(土)遺伝に関する県民医療セミナー埼玉県立小児医療センター

埼玉県ホームページ 2016年7月9日(土)埼玉県立小児医療センターにて、遺伝に関する県民医療セミナ...

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【参加募集】5月28日(土)東京にてマルファン交流会

2016年5月28日(土)13:00~16:00、東京の水道橋駅近くにある認定N...

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【大阪近辺の患者家族の方へ】6月19日(日)希少難病 在宅療養・福祉相談会

大阪府立急性期・総合医療センター 大阪難病医療情報センター様から、「希少難病 在宅療養・福祉相談会」のお知らせです...

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大動脈解離・災害に備える エマージェンシー(救急災害情報)カード

救急救命カードの写真  マルファン症候群の患者さんや類縁疾患の患者さんの中には、一般の方に比...

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2016年03月07日

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国立循環器病研究センター新理事長小川先生と野口先生との面談報告

2月24日午後2時から行われました国立循環器病研究センター(以下、国循)小川久雄...

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世界希少・難治性疾患の日(Rare Disease Day )

2月最終日は世界希少・難治性疾患(Rare Disease Day :RDD)の...

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2016年02月26日

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マルファン症候群と類縁疾患に関する専門診療体制の整備と遺伝子検査等の保険収載に関する要望

代表理事猪井より要望書を厚生労働省へ手渡し 1月29日(金曜日)に、厚生労働省(健康局疾病対策課・大臣官房厚生科学課)へ、マ...

最新情報一覧 協会活動

2016年02月09日

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【新刊情報】大動脈解離 診断と治療のStandard

中外医学社より、『大動脈解離 診断と治療のStandard』という医学書が出版さ...

最新情報一覧 医療情報

2016年02月06日

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