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研究班によるマルファン症候群と類縁疾患の就労状況調査

マルファン症候群や類縁疾患の患者さんのひとつの特徴として、一般の人よりも大動脈拡...

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2016年11月24日

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11月19日(土)東京にてマルファン交流会

2016年11月19日(土)東京の八丁堀駅近くにあるEAファーマ(株)様の本社会...

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【中止】11月19日『全国漏斗胸っ子(者)の会』勉強会

【追記】『全国漏斗胸っ子(者)の会』様より、今回の『全国漏斗胸っ子(者)の会』勉...

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マルファン症候群の類縁疾患ロイス・ディーツ症候群などのパブリックコメント

厚生労働省のパブリックコメント募集は、10月17日より11月15日までです。指定...

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2016年10月20日

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10/13(木)ハートネットTVにマジシャンでマルファン症候群の藤田大知さん

ハートネットTV放映日 ハートネットTVに、マジシャンでマルファン症候群の藤田大知さんが出演されます!日...

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【子どもの難病助成】ロイス・ディーツ症候群とビールズ症候群について

9月28日に第17回小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会が開催さ...

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2016年09月29日

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9/29(木)~10/1(土)日本胸部外科学会にて日本マルファン協会パンフレット設置

第69回日本胸部外科学会定期学術集会において、日本マルファン協会のパンフレットを...

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2016年09月29日

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【マルファン専門医の遺伝外来】榊原記念病院&榊原記念クリニック

大阪の国立循環器病研究センターで結合織外来(マルファン症候群等の専門外来)をされ...

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2016年09月29日

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9/23(金)~25(日)日本心臓病学会にて日本マルファン協会パンフレット設置

第64回日本心臓病学会学術集会において、日本マルファン協会のパンフレットを置かせ...

最新情報一覧 協会活動

2016年09月22日

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【デザイン終了】ストップ!大動脈解離 啓発キャンペーンTシャツ

Tシャツイメージ マルファン症候群は、結合組織が弱くなる希少難病です。一般的にみられる大動脈解離よ...

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