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マルファン症候群の専門医に聞いた!生活のギモンや病気のこと:遺伝性疾患プラス

東京大学医科学研究所客員教授の森崎隆幸先生が、マルファン症候群の様々な疑問に答...

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2021年06月20日

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7月4日 津市で難病相談会開催

三重県難病相談支援センターからのお知らせです。7月4日(土)午後に、三重県津庁...

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2021年06月20日

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GeneReviews日本語版のロイス・ディーツ症候群の情報が更新

マルファン症候群の類縁疾患のひとつにロイス・ディーツ症候群があります。先日、G...

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2021年06月19日

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「PGT-Mに関する倫理審議会」最終報告書への意見の公募:5月20日まで

PGT-Mは、特定の遺伝子の異常によって起きる遺伝疾患の着床前診断です。このた...

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2021年05月12日

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大塚商会ハートフル基金様からの助成決定のお知らせ

うれしいお知らせが届きました!当会が来年度行う『ストップ大動脈解離啓発交流事業...

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2021年03月02日

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世界希少・難治性疾患の日(Rare Disease Day )

世界希少難治性疾患の日ロゴ 2月最終日は世界希少・難治性疾患(Rare Disease Day :RDD)...

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緊急事態宣言下の心血管病診療に関する緊急声明(2月5日)日本医師会・日本循環器連合

新型コロナウィルス感染拡大は、大動脈解離や大動脈瘤破裂等への救急対応にも影響を...

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2021年02月10日

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【with Heartプロジェクト】 医療技術セミナー 開催のお知らせ(2/26、3/7)

当会も賛同団体として登録している、「with Heartプロジェクト」が、医療...

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2021年02月07日

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「遺伝性疾患プラス」が遺伝性疾患に関わるアンケート調査を実施中

遺伝性疾患プラスさんが、マルファン症候群及び類縁疾患の患者・家族を対象として、...

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2020年11月26日

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