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Netflix配給 映画「tick, tick…BOOM!：チック、チック…ブーン!」
アメリカの脚本・作曲家のジョナサン・ラーソンは、ミュージカル『RENT』のオフ...
マルファン症候群の特定医療費（指定難病）受給者証所持者数
マルファン症候群やロイス・ディーツ症候群は、指定難病です。診断基準と重症度等に...
高身長女子のうれしい服 ニッセン スラットジール slattgir.
10月10日のオンラインお茶会で服の話題が出た時に「スラットジール」をご紹介し...
【終了】10月10日(日)開催：交流会「zoomお茶会2021」
10月10日(日)に、交流会「zoomお茶会2021」 ～マルファン・ロイス・...
【終了】9月26日(日)開催：大動脈シンポジウム2021
9月19日〜25日は「大動脈啓発ウィーク（Aortic Disease...
9月4日循環器病の克服を目指して 基本法・5ヵ年計画・日本循環器協会オンラインシンポジウム
9月4日（土）15:00-17:00 Zoomウェビナーにて、日本循環器協会設...
第30回日本外来小児科学会年次集会オンライン展示発表に参加
8月21日・22日に第30回日本外来小児科学会年次集会が、京都とオンラインにて...
【終了】8月29日（日）ゲノム交流会のお知らせ
当会が加盟している一般社団法人ゲノム医療当事者団体連合会から、研究班主催のゲノ...
【終了】日本マルファン協会総会・会員交流会のお知らせ
NPO法人日本マルファン協会会員のみなさまへ新型コロナウイルスの感染拡大や自然...
令和3年度大阪府学校保健・安全研修会にてマルファン症候群の講演
7月29日に、大阪市中央公会堂にて、大阪府教育庁・大阪府学校保健会・大阪府高等...