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高身長女子のうれしい服 ニッセン スラットジール slattgir.

10月10日のオンラインお茶会で服の話題が出た時に「スラットジール」をご紹介し...

最新情報一覧 関連情報

2021年11月09日

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【終了】10月10日(日)開催:交流会「zoomお茶会2021」

10月10日交流会zoomお茶会2021 10月10日(日)に、交流会「zoomお茶会2021」 ~マルファン・ロイス・...

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【終了】9月26日(日)開催:大動脈シンポジウム2021

大動脈シンポジウム2021 9月19日〜25日は「大動脈啓発ウィーク(Aortic Disease...

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第30回日本外来小児科学会年次集会オンライン展示発表に参加

8月21日・22日に第30回日本外来小児科学会年次集会が、京都とオンラインにて...

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【終了】8月29日(日)ゲノム交流会のお知らせ

当会が加盟している一般社団法人ゲノム医療当事者団体連合会から、研究班主催のゲノ...

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【終了】日本マルファン協会総会・会員交流会のお知らせ

NPO法人日本マルファン協会会員のみなさまへ新型コロナウイルスの感染拡大や自然...

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令和3年度大阪府学校保健・安全研修会にてマルファン症候群の講演

7月29日に、大阪市中央公会堂にて、大阪府教育庁・大阪府学校保健会・大阪府高等...

最新情報一覧 協会活動

2021年08月01日

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7月17日14時50分~第26回日本難病看護学会学術集会ワークショップ

第26回日本難病看護学会学術集会ワークショップ 難病医療における遺伝のケアPa...

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Amazonにて販売中「マルファン症候群と共に生きる」Kindle版もあり

マルファン症候群と共に生きる本の表紙 マルファン症候群の患者さんが自伝本を執筆され、ただいまAmazonにて販売中で...

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