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【応募終了】ストップ大動脈解離 啓発チャリティTシャツ デザインコンテスト‼

日本マルファン協会では「大動脈解離と破裂を止めたい」「このTシャツをきっかけに...

最新情報一覧 協会活動

2022年01月25日

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【終了】12月4日(土)日本マルファン協会会員限定Zoom年末交流会

会員zoom年末交流会 会員のみなさまには、すでに一斉メールでご案内していますが、会員限定のzoom交...

最新情報一覧 協会活動

2021年12月04日

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【終了】マルファン症候群や類縁疾患の患者さんご家族の方にアンケート調査協力のお願い:金沢大学

アンケート調査 マルファン症候群や類縁疾患(ロイス・ディーツ症候群、家族性胸部大動脈瘤/解離、...

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Netflix配給 映画「tick, tick…BOOM!:チック、チック…ブーン!」

映画チックチックブーン アメリカの脚本・作曲家のジョナサン・ラーソンは、ミュージカル『RENT』のオフ...

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2021年11月21日

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マルファン症候群の特定医療費(指定難病)受給者証所持者数

マルファン症候群やロイス・ディーツ症候群は、指定難病です。診断基準と重症度等に...

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2021年11月16日

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高身長女子のうれしい服 ニッセン スラットジール slattgir.

10月10日のオンラインお茶会で服の話題が出た時に「スラットジール」をご紹介し...

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2021年11月09日

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【終了】10月10日(日)開催:交流会「zoomお茶会2021」

10月10日交流会zoomお茶会2021 10月10日(日)に、交流会「zoomお茶会2021」 ~マルファン・ロイス・...

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【終了】9月26日(日)開催:大動脈シンポジウム2021

大動脈シンポジウム2021 9月19日〜25日は「大動脈啓発ウィーク(Aortic Disease...

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