最新情報一覧

第15回北川奨励賞受賞しました!

「北川奨励賞」は、特定非営利活動法人コーポレートガバナンス協会様が、難病や障がい...

協会活動

2014年05月22日

詳しくはこちら

3月17日(月)18:00~Aortic Disease Frontline Seminar

3月17日(月)18:00~19:00まで、大阪の千里ライフサイエンスセンター6...

協会活動

2014年03月13日

詳しくはこちら

【参加募集!】3月17日(月)ディーツ先生との交流食事会

Harry Dietz先生の来日を機に、患者家族や医療者のみなさまとささやかな交...

協会活動

2014年03月10日

詳しくはこちら

2月28日はRare Disease Day!

毎年2月の最終日は、Rare Disease Day(世界希少・難治性疾患の日)...

関連情報

2014年02月27日

詳しくはこちら

難病対策、小児慢性特定疾患対策が法制化へ!!対象疾患が広がります

「障害」を定義する制度は法律がありますが、1972年に発足した「難病対策」は、こ...

関連情報

2013年12月14日

詳しくはこちら

12月22日(日)「寺子屋マルファン」in名古屋開催!

一般市民勉強会「寺子屋マルファン」in名古屋開催のお知らせ 「寺子屋マルファン...

協会活動

2013年12月02日

詳しくはこちら

【11月2日本日開催】マルファン症候群と類縁疾患の医療講演&患者レジストリ説明会

マルファン症候群・ロイスディーツ症候群・血管型エーラスダンロス症候群・診断はされ...

協会活動 関連情報

2013年11月02日

詳しくはこちら

10月23日放映!マルファン症候群が日本テレビ「ザ!世界仰天ニュース」に

ぜひご覧ください! 放送日:10月23日(水曜日)午後9時~ 番組名:日...

関連情報

2013年10月16日

詳しくはこちら

IFMSO(国際マルファン連盟)Marfanworldnews紹介

IFMSO(国際マルファン連盟)からマルファンワールドニュースが届きました。ht...

協会活動

0201年02月05日

詳しくはこちら