最新情報一覧

マルファン&類似疾患 8月23日(土)難病法、児童福祉法改正法についての疑問解消&交流会開催!  

難病患者への医療費助成対象を約300 疾患に広げる難病医療法と、子どもの難病の医...

協会活動

2014年08月07日

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8月23日(土)東京にて交流会行います!

5 月23 日、難病患者への医療費助成対象を約300 疾患に広げる難病医療法と、...

協会活動

2014年07月01日

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遺伝性疾患・ マルファン症候群の原因となるFBN1遺伝子変異を有するブタ 遺伝子変異を有するブタ の作出に成功

明治大学の梅山一大特任准教授と慶応義塾大学慶應義塾大学の研究グループが、「マルフ...

医療情報 関連情報

2014年05月22日

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第15回北川奨励賞受賞しました!

「北川奨励賞」は、特定非営利活動法人コーポレートガバナンス協会様が、難病や障がい...

協会活動

2014年05月22日

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3月17日(月)18:00~Aortic Disease Frontline Seminar

3月17日(月)18:00~19:00まで、大阪の千里ライフサイエンスセンター6...

協会活動

2014年03月13日

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【参加募集!】3月17日(月)ディーツ先生との交流食事会

Harry Dietz先生の来日を機に、患者家族や医療者のみなさまとささやかな交...

協会活動

2014年03月10日

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2月28日はRare Disease Day!

毎年2月の最終日は、Rare Disease Day(世界希少・難治性疾患の日)...

関連情報

2014年02月27日

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難病対策、小児慢性特定疾患対策が法制化へ!!対象疾患が広がります

「障害」を定義する制度は法律がありますが、1972年に発足した「難病対策」は、こ...

関連情報

2013年12月14日

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12月22日(日)「寺子屋マルファン」in名古屋開催!

一般市民勉強会「寺子屋マルファン」in名古屋開催のお知らせ 「寺子屋マルファン...

協会活動

2013年12月02日

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【11月2日本日開催】マルファン症候群と類縁疾患の医療講演&患者レジストリ説明会

マルファン症候群・ロイスディーツ症候群・血管型エーラスダンロス症候群・診断はされ...

協会活動 関連情報

2013年11月02日

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