最新情報一覧

書き損じはがき・切手をお送りください

書き損じはがき  書き損じはがき、使わないであまっている年賀状などがございましたら、ぜひ当協会へ...

ボランティアと寄付

2015年11月18日

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マルファン症候群の骨格の問題点と対処法

図1 漏斗胸 マルファン症候群の場合、命に直結する心臓血管の症状に注目が集まります。整形外科の...

医療情報

2015年10月27日

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藤田大知さんの体験談

fujitasan_img 「マルファン症候群です」医者に告げられたのは2012年の暮れ、22歳の時だった。...

患者の体験談

2015年10月16日

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小竹直紀さんの体験談

小竹さんの顔写真 私は、2009年5月に大動脈弁を機械弁に置換する手術を受けました。手術は、本やテ...

患者の体験談

2015年10月02日

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関 良介さんの体験談

関さんの顔写真   わたしは父方のマルファンの遺伝である。父の兄、姉、弟と父の少なくとも4人はマ...

患者の体験談

2015年10月02日

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会員のみなさまへ 8月22日総会等お知らせ

2015年度通常総会を、8月22日大阪にて開催いたします。 正会員のみなさまに...

協会活動

2015年08月20日

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8月23日(日)大阪にてマルファン症候群と指定難病についての講演会&昼食交流会

8月23日(日)大阪のJR難波駅の真上にある会場で、マルファン症候群と指定難病に...

イベント情報

2015年08月20日

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8月07日(金)福岡県難病相談・支援センター(患者・家族向け)講演会

福岡県難病相談・支援センターからのお知らせです。 お近くの患者家族のみなさん、ぜ...

協会活動

2015年07月29日

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遺伝医療関係者と報道関係者による合同シンポジウム傍聴報告

5月17日、日本人類遺伝学会と日本遺伝カウンセリング学会共催の「遺伝医療関係者と...

協会活動

2015年07月25日

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難病法「基本方針案」パブリックコメント8月14日まで

日本難病・疾病団体協議会(JPA)事務局より、下記連絡をいただきました。 ぜひみ...

協会活動

2015年07月25日

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