最新情報一覧

小竹直紀さんの体験談

小竹さんの顔写真 私は、2009年5月に大動脈弁を機械弁に置換する手術を受けました。手術は、本やテ...

患者の体験談

2015年10月02日

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関 良介さんの体験談

関さんの顔写真   わたしは父方のマルファンの遺伝である。父の兄、姉、弟と父の少なくとも4人はマ...

患者の体験談

2015年10月02日

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会員のみなさまへ 8月22日総会等お知らせ

2015年度通常総会を、8月22日大阪にて開催いたします。 正会員のみなさまに...

協会活動

2015年08月20日

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8月23日(日)大阪にてマルファン症候群と指定難病についての講演会&昼食交流会

8月23日(日)大阪のJR難波駅の真上にある会場で、マルファン症候群と指定難病に...

イベント情報

2015年08月20日

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8月07日(金)福岡県難病相談・支援センター(患者・家族向け)講演会

福岡県難病相談・支援センターからのお知らせです。 お近くの患者家族のみなさん、ぜ...

協会活動

2015年07月29日

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遺伝医療関係者と報道関係者による合同シンポジウム傍聴報告

5月17日、日本人類遺伝学会と日本遺伝カウンセリング学会共催の「遺伝医療関係者と...

協会活動

2015年07月25日

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難病法「基本方針案」パブリックコメント8月14日まで

日本難病・疾病団体協議会(JPA)事務局より、下記連絡をいただきました。 ぜひみ...

協会活動

2015年07月25日

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【関東甲信越地方の方へ】7月28日(火)7:45~8:00NHKおはよう日本にマルファン

【関東甲信越地方の方へ】 7月28日(火)朝7:45~8:00NHKおはよう日...

関連情報

2015年07月25日

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NHK甲府放送局の番組に、マルファン症候群のマジシャンさん出演!

NHK甲府放送局の番組に、マルファン症候群のマジシャン藤田大知さんが出演されます...

関連情報

2015年07月09日

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【指定難病の申請開始】ロイス・ディーツ症候群、類縁疾患の患者家族のみなさまへ

平成27年7月1日より、マルファン症候群が指定難病の対象となることが、厚生労働省...

関連情報

2015年05月25日

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