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【動画配信】マルファン就労交流会より「患者が知っておきたい法律のあれこれ」

「働くために、続けるために」青木志帆弁護士のご厚意により、8月20日に浜松で行っ...

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2016年09月03日

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大動脈解離・災害に備える　エマージェンシー（救急災害情報）カード

救急救命カードの写真  マルファン症候群の患者さんや類縁疾患の患者さんの中には、一般の方に比...

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2016年03月07日

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世界希少・難治性疾患の日（Rare Disease Day ）

世界希少難治性疾患の日ロゴ 2月最終日は世界希少・難治性疾患（Rare Disease Day ：RDD）の...

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2016年02月26日

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大動脈瘤破裂日記: 10年前と10年後　合計4度の命拾い [Kindle版]

大動脈瘤破裂日記表紙 本をご紹介します。大動脈瘤破裂日記: 10年前と10年後　合計4度の命拾い [K...

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2016年01月11日

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【関東甲信越地方の方へ】7月28日(火）7:45～8:00NHKおはよう日本にマルファン

【関東甲信越地方の方へ】 7月28日(火）朝7:45～8:00NHKおはよう日...

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2015年07月25日

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NHK甲府放送局の番組に、マルファン症候群のマジシャンさん出演！

NHK甲府放送局の番組に、マルファン症候群のマジシャン藤田大知さんが出演されます...

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2015年07月09日

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【指定難病の申請開始】ロイス・ディーツ症候群、類縁疾患の患者家族のみなさまへ

平成27年7月1日より、マルファン症候群が指定難病の対象となることが、厚生労働省...

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2015年05月25日

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【指定難病の申請開始】マルファン症候群の患者家族のみなさまへ

平成27年7月1日より、マルファン症候群が指定難病の対象となることが、厚生労働省...

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2015年05月23日

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シュプリンツェン・ゴールドバーグ症候群の高校生、一ツ橋文芸教育振興会賞受賞！

シュプリンツェン・ゴールドバーグ症候群の高校生が、第34回全国高校生読書体験記コ...

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2015年05月11日

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2月28日は世界希少・難治性疾患（Rare Disease Day ）

2月28日（土）は世界希少・難治性疾患（Rare Disease Day ：RD...

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2015年02月27日

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