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2月28日はRare Disease Day!

毎年2月の最終日は、Rare Disease Day(世界希少・難治性疾患の日)...

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2014年02月27日

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難病対策、小児慢性特定疾患対策が法制化へ!!対象疾患が広がります

「障害」を定義する制度は法律がありますが、1972年に発足した「難病対策」は、こ...

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2013年12月14日

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【11月2日本日開催】マルファン症候群と類縁疾患の医療講演&患者レジストリ説明会

マルファン症候群・ロイスディーツ症候群・血管型エーラスダンロス症候群・診断はされ...

協会活動 関連情報

2013年11月02日

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10月23日放映!マルファン症候群が日本テレビ「ザ!世界仰天ニュース」に

ぜひご覧ください! 放送日:10月23日(水曜日)午後9時~ 番組名:日...

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2013年10月16日

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