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最新情報一覧
3月22日まで「慢性疾病をもつお子さまとそのご家族のQOL（生活の質）に関する全国調査（生活実態調査）」にご協力お願いします
現在、「慢性疾病をもつお子さまとそのご家族のQOL（生活の質）に関する全国調査（...
【ポスター公募1/31まで】「難病の日」ポスター
「難病の日」のポスターデザインを募集しています！当会が加盟している一般社団法人日...
【12/24まで】心臓弁膜症のある方に関するアンケート調査
ペイシェントフッド様による心臓弁膜症（心臓の弁がせまくなる狭窄症や、閉まりにくく...
靴と服の情報おしえてください【高身長・細め・太め・マルファン症候群】
マルファン症候群をお持ちの方は、なかなかピッタリ合う服や靴に出会えない～という方...
9月30日→11月6日に変更【愛知】難病患者に役立つセミナー「知ってほしい患者の生活・知っておきたい役立つ制度」
9月30日に予定されていました「難病患者に役立つセミナー」は台風接近...
1月27日 子ども時代から考える『働く』ということ ～慢性疾病と就労～ 」
東京で、小児慢性特定疾病のお子さんと保護者を対象に「子ども時代から考える『働く』...
研究班によるマルファン症候群と類縁疾患の就労状況調査
マルファン症候群や類縁疾患の患者さんのひとつの特徴として、一般の人よりも大動脈拡...
マルファン症候群の類縁疾患ロイス・ディーツ症候群などのパブリックコメント
厚生労働省のパブリックコメント募集は、10月17日より11月15日までです。指定...
【会員のみなさまへ9/22まで】マルファン症候群の妊娠・出産に関するアンケート調査のご案内とご協力依頼
会員のみなさまへ藤田保健衛生大学保健学研究科臨床検査学領域遺伝カウンセリング分野...