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【ポスター公募1/31まで】「難病の日」ポスター

難病の日のポスター公募 「難病の日」のポスターデザインを募集しています!当会が加盟している一般社団法人日...

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2018年12月09日

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【12/24まで】心臓弁膜症のある方に関するアンケート調査

ペイシェントフッド様による心臓弁膜症(心臓の弁がせまくなる狭窄症や、閉まりにくく...

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2018年12月07日

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靴と服の情報おしえてください【高身長・細め・太め・マルファン症候群】

みんなでマルファン症候群の服と靴の情報をあつめましょう マルファン症候群をお持ちの方は、なかなかピッタリ合う服や靴に出会えない~という方...

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2018年11月11日

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1月27日 子ども時代から考える『働く』ということ ~慢性疾病と就労~ 」

難病のこども支援全国ネットワーク 東京で、小児慢性特定疾病のお子さんと保護者を対象に「子ども時代から考える『働く』...

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新しい「マルファン症候群ガイドブック」について

「マルファンネットワークジャパン」さんが、新しい「マルファン症候群ガイドブック」...

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2017年09月28日

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研究班によるマルファン症候群と類縁疾患の就労状況調査

マルファン症候群や類縁疾患の患者さんのひとつの特徴として、一般の人よりも大動脈拡...

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2016年11月24日

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マルファン症候群の類縁疾患ロイス・ディーツ症候群などのパブリックコメント

厚生労働省のパブリックコメント募集は、10月17日より11月15日までです。指定...

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2016年10月20日

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【会員のみなさまへ9/22まで】マルファン症候群の妊娠・出産に関するアンケート調査のご案内とご協力依頼

9/22まで妊娠出産アンケート 会員のみなさまへ藤田保健衛生大学保健学研究科臨床検査学領域遺伝カウンセリング分野...

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2016年09月05日

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【動画配信】マルファン就労交流会より「患者が知っておきたい法律のあれこれ」

20160820マルファン就労交流会 「働くために、続けるために」青木志帆弁護士のご厚意により、8月20日に浜松で行っ...

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2016年09月03日

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