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1月27日 子ども時代から考える『働く』ということ ~慢性疾病と就労~ 」

難病のこども支援全国ネットワーク 東京で、小児慢性特定疾病のお子さんと保護者を対象に「子ども時代から考える『働く』...

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新しい「マルファン症候群ガイドブック」について

「マルファンネットワークジャパン」さんが、新しい「マルファン症候群ガイドブック」...

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2017年09月28日

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研究班によるマルファン症候群と類縁疾患の就労状況調査

マルファン症候群や類縁疾患の患者さんのひとつの特徴として、一般の人よりも大動脈拡...

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2016年11月24日

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マルファン症候群の類縁疾患ロイス・ディーツ症候群などのパブリックコメント

厚生労働省のパブリックコメント募集は、10月17日より11月15日までです。指定...

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2016年10月20日

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【会員のみなさまへ9/22まで】マルファン症候群の妊娠・出産に関するアンケート調査のご案内とご協力依頼

9/22まで妊娠出産アンケート 会員のみなさまへ藤田保健衛生大学保健学研究科臨床検査学領域遺伝カウンセリング分野...

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2016年09月05日

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【動画配信】マルファン就労交流会より「患者が知っておきたい法律のあれこれ」

20160820マルファン就労交流会 「働くために、続けるために」青木志帆弁護士のご厚意により、8月20日に浜松で行っ...

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2016年09月03日

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大動脈解離・災害に備える エマージェンシー(救急災害情報)カード

救急救命カードの写真  マルファン症候群の患者さんや類縁疾患の患者さんの中には、一般の方に比...

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2016年03月07日

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世界希少・難治性疾患の日(Rare Disease Day )

rdd-logo 2月最終日は世界希少・難治性疾患(Rare Disease Day :RDD)の...

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2016年02月26日

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大動脈瘤破裂日記: 10年前と10年後 合計4度の命拾い [Kindle版]

大動脈瘤破裂日記表紙 本をご紹介します。大動脈瘤破裂日記: 10年前と10年後 合計4度の命拾い [K...

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2016年01月11日

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