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【協力お願いします】研究班によるマルファン症候群と類縁疾患の就労状況調査

マルファン症候群や類縁疾患の患者さんのひとつの特徴として、一般の人よりも大動脈拡...

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2016年11月24日

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【パブリックコメント11月15日まで】マルファン症候群の類縁疾患ロイス・ディーツ症候群など

厚生労働省のパブリックコメント募集は、10月17日より11月15日までです。指定...

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2016年10月20日

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【会員のみなさまへ9/22まで】マルファン症候群の妊娠・出産に関するアンケート調査のご案内とご協力依頼

9/22まで妊娠出産アンケート 会員のみなさまへ藤田保健衛生大学保健学研究科臨床検査学領域遺伝カウンセリング分野...

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2016年09月05日

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【動画配信】マルファン就労交流会より「患者が知っておきたい法律のあれこれ」

20160820マルファン就労交流会 「働くために、続けるために」青木志帆弁護士のご厚意により、8月20日に浜松で行っ...

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2016年09月03日

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大動脈解離・災害に備える エマージェンシー(救急災害情報)カード

救急救命カードの写真  マルファン症候群の患者さんや類縁疾患の患者さんの中には、一般の方に比...

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2016年03月07日

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世界希少・難治性疾患の日(Rare Disease Day )

rdd-logo 2月最終日は世界希少・難治性疾患(Rare Disease Day :RDD)の...

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2016年02月26日

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大動脈瘤破裂日記: 10年前と10年後 合計4度の命拾い [Kindle版]

大動脈瘤破裂日記表紙 本をご紹介します。大動脈瘤破裂日記: 10年前と10年後 合計4度の命拾い [K...

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2016年01月11日

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【関東甲信越地方の方へ】7月28日(火)7:45~8:00NHKおはよう日本にマルファン

【関東甲信越地方の方へ】 7月28日(火)朝7:45~8:00NHKおはよう日...

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2015年07月25日

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NHK甲府放送局の番組に、マルファン症候群のマジシャンさん出演!

NHK甲府放送局の番組に、マルファン症候群のマジシャン藤田大知さんが出演されます...

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2015年07月09日

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【指定難病の申請開始】ロイス・ディーツ症候群、類縁疾患の患者家族のみなさまへ

平成27年7月1日より、マルファン症候群が指定難病の対象となることが、厚生労働省...

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2015年05月25日

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