イベント案内

【参加募集】5月12日(土)マルファン症候群などの大阪交流会

マルファン症候群などの患者家族大阪交流会 マルファン症候群とロイス・ディーツ症候群、エーラス・ダンロス症候群等の患者家族や...

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【参加募集】3月25日 三重県桑名市で妊娠・出産に関するアンケート報告会と交流会を開催します

報告2 昨年5月に、「マルファン症候群等の妊娠・出産に関するアンケート報告会と交流会」を...

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世界希少・難治性疾患の日(Rare Disease Day )

rdd-logo 2月最終日は世界希少・難治性疾患(Rare Disease Day :RDD)の...

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1月27日 子ども時代から考える『働く』ということ ~慢性疾病と就労~ 」

難病のこども支援全国ネットワーク 東京で、小児慢性特定疾病のお子さんと保護者を対象に「子ども時代から考える『働く』...

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【8月5日(土)開催】2017年度総会・交流会のお知らせ

2017年度総会と交流会を北海道函館市で開催します。 総会は、昨年度の...

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【参加募集】5月21日(日)名古屋で妊娠・出産に関するアンケート報告会と交流会を開催します

2017年5月21日(日)に名古屋市でイベントを開催します。昨年、藤田保健衛生大...

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【参加募集】11月19日(土)東京にてマルファン交流会

2016年11月19日(土)東京の八丁堀駅近くにあるEAファーマ(株)様の本社会...

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【中止】11月19日『全国漏斗胸っ子(者)の会』勉強会

【追記】『全国漏斗胸っ子(者)の会』様より、今回の『全国漏斗胸っ子(者)の会』勉...

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【参加募集】8月20日(土)浜松にてマルファン症候群&類縁疾患の就労交流会

就労交流会 これからの就職や手術後の働き方について、他の患者さんたちはどうしているのかな?と...

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7月9日(土)遺伝に関する県民医療セミナー埼玉県立小児医療センター

埼玉県ホームページ 2016年7月9日(土)埼玉県立小児医療センターにて、遺伝に関する県民医療セミナ...

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