イベント案内

【参加募集】11月19日(土)東京にてマルファン交流会

2016年11月19日(土)東京の八丁堀駅近くにあるEAファーマ(株)様の本社会...

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【中止】11月19日『全国漏斗胸っ子(者)の会』勉強会

【追記】『全国漏斗胸っ子(者)の会』様より、今回の『全国漏斗胸っ子(者)の会』勉...

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【参加募集】8月20日(土)浜松にてマルファン症候群&類縁疾患の就労交流会

就労交流会 これからの就職や手術後の働き方について、他の患者さんたちはどうしているのかな?と...

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7月9日(土)遺伝に関する県民医療セミナー埼玉県立小児医療センター

埼玉県ホームページ 2016年7月9日(土)埼玉県立小児医療センターにて、遺伝に関する県民医療セミナ...

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【参加募集】5月28日(土)東京にてマルファン交流会

東京交流会 2016年5月28日(土)13:00~16:00、東京の水道橋駅近くにある認定N...

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【大阪近辺の患者家族の方へ】6月19日(日)希少難病 在宅療養・福祉相談会

大阪府立急性期・総合医療センター 大阪難病医療情報センター様から、「希少難病 在宅療養・福祉相談会」のお知らせです...

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「マルファン症候群の方が子をもうける際に影響する要因」の研究協力のお願い(3月末まで)

藤田保健衛生大学大学院遺伝カウンセリング分野の森山育実さんより、「マルファン症候...

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【参加募集】1月31日(日)名古屋にてマルファン交流会と会報発送作業

2016年1月31日(日)10:00~16:30、名古屋の中村生涯学習センター ...

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2016年01月20日

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国会請願署名へのご協力お願いします(4月15日まで)

「難病と長期慢性疾病、小児慢性特定疾病の総合的な対策の充実を求める請願」に、ご協...

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