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国会請願署名へのご協力お願いします（4月15日まで）

「難病と長期慢性疾病、小児慢性特定疾病の総合的な対策の充実を求める請願」に、ご協...

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2016年01月12日

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ホームページリニューアル公開しました

このたび、日本マルファン協会のホームページをリニューアル公開をいたしました。引き...

最新情報一覧 協会活動

2016年01月11日

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【締切1月14日】マルファン症候群など指定難病と小児慢性特定疾病アンケート

2015年よりマルファン症候群とロイス・ディーツ症候群が、指定難病と小児慢性特定...

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2016年01月09日

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Japan Marfan Association Fundamental purpose

 PurposeMarfan syndrome is a congenital ...

協会活動

2016年01月09日

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会員のみなさまへ　8月22日総会等お知らせ

2015年度通常総会を、8月22日大阪にて開催いたします。 正会員のみなさまに...

協会活動

2015年08月20日

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8月07日（金）福岡県難病相談・支援センター（患者・家族向け）講演会

福岡県難病相談・支援センターからのお知らせです。 お近くの患者家族のみなさん、ぜ...

協会活動

2015年07月29日

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遺伝医療関係者と報道関係者による合同シンポジウム傍聴報告

5月17日、日本人類遺伝学会と日本遺伝カウンセリング学会共催の「遺伝医療関係者と...

協会活動

2015年07月25日

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難病法「基本方針案」パブリックコメント8月14日まで

日本難病・疾病団体協議会（JPA）事務局より、下記連絡をいただきました。 ぜひみ...

協会活動

2015年07月25日

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厚生労働省へ署名を持って要請へ

厚生労働省へ署名をお渡ししました  今回みなさまにご協力いただきました署名は、 2162筆となりました。...

協会活動

2015年02月27日

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マルファン症候群が指定難病に了承されました！！

本日開催された第8回指定難病検討委員会において、マルファン症候群とエーラス・ダン...

協会活動

2015年02月13日

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