協会活動

マルファン症候群と類縁疾患に関する専門診療体制の整備と遺伝子検査等の保険収載に関する要望

代表理事猪井より要望書を厚生労働省へ手渡し 1月29日(金曜日)に、厚生労働省(健康局疾病対策課・大臣官房厚生科学課)へ、マ...

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2016年02月09日

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「マルファン症候群の方が子をもうける際に影響する要因」の研究協力のお願い(3月末まで)

藤田保健衛生大学大学院遺伝カウンセリング分野の森山育実さんより、「マルファン症候...

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マルファンジャーナルVOL.101発行しました

メルマガ:マルファン・ジャーナルでは、マルファン症候群の患者ご本人やご家族の皆さ...

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2016年01月14日

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国会請願署名へのご協力お願いします(4月15日まで)

「難病と長期慢性疾病、小児慢性特定疾病の総合的な対策の充実を求める請願」に、ご協...

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ホームページリニューアル公開しました

このたび、日本マルファン協会のホームページをリニューアル公開をいたしました。引き...

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2016年01月11日

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【締切1月14日】マルファン症候群など指定難病と小児慢性特定疾病アンケート

2015年よりマルファン症候群とロイス・ディーツ症候群が、指定難病と小児慢性特定...

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Japan Marfan Association Fundamental purpose

 PurposeMarfan syndrome is a congenital ...

協会活動

2016年01月09日

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【BOOK募金】読まない本や遊ばなくなったゲームでマルファン支援を!

BOOK募金 BOOK募金は、読み終えた本や聞かなくなったCD、遊ばなくなったゲームソフトなど...

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会員のみなさまへ 8月22日総会等お知らせ

2015年度通常総会を、8月22日大阪にて開催いたします。 正会員のみなさまに...

協会活動

2015年08月20日

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8月07日(金)福岡県難病相談・支援センター(患者・家族向け)講演会

福岡県難病相談・支援センターからのお知らせです。 お近くの患者家族のみなさん、ぜ...

協会活動

2015年07月29日

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