協会活動

マルファンジャーナルVOL.101発行しました

メルマガ:マルファン・ジャーナルでは、マルファン症候群の患者ご本人やご家族の皆さ...

協会活動 最新情報一覧

2016年01月14日

詳しくはこちら

国会請願署名へのご協力お願いします(4月15日まで)

「難病と長期慢性疾病、小児慢性特定疾病の総合的な対策の充実を求める請願」に、ご協...

詳しくはこちら

ホームページリニューアル公開しました

このたび、日本マルファン協会のホームページをリニューアル公開をいたしました。引き...

協会活動 最新情報一覧

2016年01月11日

詳しくはこちら

【締切1月14日】マルファン症候群など指定難病と小児慢性特定疾病アンケート

2015年よりマルファン症候群とロイス・ディーツ症候群が、指定難病と小児慢性特定...

詳しくはこちら

Japan Marfan Association Fundamental purpose

 PurposeMarfan syndrome is a congenital ...

協会活動

2016年01月09日

詳しくはこちら

【BOOK募金】読まない本や遊ばなくなったゲームでマルファン支援を!

BOOK募金 BOOK募金は、読み終えた本や聞かなくなったCD、遊ばなくなったゲームソフトなど...

詳しくはこちら

会員のみなさまへ 8月22日総会等お知らせ

2015年度通常総会を、8月22日大阪にて開催いたします。 正会員のみなさまに...

協会活動

2015年08月20日

詳しくはこちら

8月07日(金)福岡県難病相談・支援センター(患者・家族向け)講演会

福岡県難病相談・支援センターからのお知らせです。 お近くの患者家族のみなさん、ぜ...

協会活動

2015年07月29日

詳しくはこちら

遺伝医療関係者と報道関係者による合同シンポジウム傍聴報告

5月17日、日本人類遺伝学会と日本遺伝カウンセリング学会共催の「遺伝医療関係者と...

協会活動

2015年07月25日

詳しくはこちら

難病法「基本方針案」パブリックコメント8月14日まで

日本難病・疾病団体協議会(JPA)事務局より、下記連絡をいただきました。 ぜひみ...

協会活動

2015年07月25日

詳しくはこちら